Kisah Mama dari Anak Penderita SRK (Sindroma Rubella Kongenital)

monicapurba
Berliana Monika , ST , MM Konselor Laktasi & La Leche League (LLL) Leader of Rochester South NY, US. Lulusan S1 Fakultas Teknik Sipil&Perencanaan ITB & S2 Magister Manajemen Universitas Indonesia.
Have question for our experts ?
Feel free to ask them here!

Urban Mama, 24-30 April adalah Pekan Imunisasi Dunia dimana tema utamanya adalah Check, Know Protect. Banyak yang berpendapat bahwa Imunisasi hanya penting untuk bayi dan anak-anak saja, padahal vaksin dewasa dapat melindungi Mama, calon bayi dan anggota keluarga lainnya. Berapa banyak para Mama yang melakukan cek kesehatan sebelum menikah (Pre Marital/ Conception screening)?

Cek kesehatan sebelum menikah sering kali terabaikan karena fokusnya pada persiapan pernikahannya sendiri (sewa gedung, undangan, catering, dll). Pasca menikah pun salah satu poin penting dalam persiapan kehamilan yaitu melengkapi Imunisasi dewasa sering sekali terabaikan.

Imunisasi adalah suatu upaya & proses untuk menimbulkan kekebalan/imunitas terhadap penyakit. Imunisasi ada 2 macam yaitu Imunisasi pasif dan Imunisasi aktif. Imunisasi pasif didapatkan ketika seseorang diberikan anti bodi yang berasal dari luar tubuh yang sifatnya temporer. Beberapa contoh Imunisasi pasif misalnya penyuntikan Imunoglobulin (misalnya Anti Hepatitis B, Anti hepatitis A, rabies), pemberian ASI.

Imunisasi aktif didapatkan ketika tubuh mendapatkan paparan dari organisme suatu penyakit sehingga sistem kekebalan tubuh memproduksi anti bodi untuk penyakit tersebut, sifatnya jangka panjang bahkan bisa seumur hidup. Paparan terhadap organisme suatu penyakit dapat terjadi melalui infeksi penyakit sebenarnya (hasilnya natural immunity) atau melalui dimasukannya organisme penyakit yang sudah dimatikan/dilemahkan melalui Vaksinasi (hasilnya vaccine-induced immunity).

Hal yang sangat ideal bila pasangan yang ingin menikah sudah melengkapi Vaksinasi dewasanya karena beberapa vaksin seperti Vaksin MMR, Vaksin Varicella/cacar air diberikan paling tidak 1 bulan sebelum kehamilan. Penyebabnya karena Vaksin hidup tidak dapat diberikan saat Mama sudah hamil. Vaksin Inactivated/mati kecuali vaksin HPV (Human Papilloma Virus)/kanker leher rahim (cervix) dapat diberikan saat Mama hamil.

Sila lihat gambar Jadwal Imunisasi Dewasa Rekomendasi PAPDI 2013 ini:

Semua vaksin yang direkomendasikan pada prinsipnya penting untuk dilengkapi sebelum berencana menikah dan atau memiliki anak. Dalam skala prioritas vaksin-vaksin yang sangat penting karena berhubungan dengan kehamilan dan keselamatan-kesehatan janin adalah: Vaksin MMR, Vaksin Varicela, Vaksin Hepatitis B, Vaksin Influenza, Vaksin TDaP (Tetanus, Dipteri, Pertusis).

Jadi salah satu vaksin yang paling penting untuk dilengkapi paling tidak 1 bulan sebelum kehamilan adalah Vaksin MMR yang melindungi calon Mama dari penyakit: Measles/Campak, Mumps/Gondongan & Rubella/Campak jerman.

Apa sih risikonya bila Mama yang sedang hamil menderita penyakit-penyakit yang seharusnya bisa dicegah dengan Imunisasi MMR? Simak penjelasan berikut:

  1. Apabila Mama yang sedang hamil menderita campak, risikonya bisa terjadi keguguran, still birth (kematian janin saat usia kehamilan 20 minggu atau lebih), atau kelahiran premature (< 37 minggu).
  2. Mama hamil yang terinfeksi mumps/gondongan di trimester pertama kehamilan maka bisa berisiko keguguran.
  3. Sementara bila Mama mengalami infeksi Rubella pertama kali saat trimester pertama kehamilannya maka bayi kelak dapat menderita SRK (Sindroma Rubella Kongenital). Seperti yang dijelaskan ahli vaksin Indonesia, dr Dirgaram beberikut: “Infeksi virus Rubella yang bermanifestasi sebagai Sindroma Rubella Kongenital (SRK). Gejala SRK berupa ketulian, kelainan sistem penglihatan, dan kelainan jantung kongenital.”

 

Nah pada kesempatan kali ini, seorang Mama dari anak penderita SRK ingin berbagi kisah dengan para Mama semua. Semoga kisah ini makin menguatkan keyakinan Mama akan pentingnya pencegahan dengan cara melengkapi Imunisasi dewasanya.

“STOP CAMPAK JERMAN (RUBELLA) oleh Yunellia Bhakti”
Tulisan ini dikhususkan untuk: Para Orangtua dan Pasangan Yang Akan Menikah.
Children are the world’s most valuable resources and its best hope for the future -  John Fitzgerald Kennedy

Kalimat bijak ini memberi saya inspirasi untuk menulis catatan kecil di hari ulang tahun putra kedua saya yang ke-5, Zikra Nadhifsyah (Nadhif), anak dengan SRK (Sindrom Rubella Kongenital/Bawaan).

Juga merupakan janji kepada diri saya sendiri bahwa keputusan saya dan suami untuk mempertahankan Nadhif sejak dalam kandungan dapat bermanfaat untuk Nadhif sendiri, keluarganya dan orang-orang di lingkungannya. Apalagi walau sudah 6 tahun berlalu penanganan campak jerman/rubella oleh pemerintah belum ada sehingga kasus bayi dilahirkan dengan sindrom rubella bawaan tetap ada. Harapan saya dan suami suatu saat pemerintah membuat program pencegahan campak jerman/Rubella baik pada anak dan khususnya calon Mama dengan imunisasi MMR secara nasional.

Enam tahun yang lalu, tepatnya tanggal 18 Oktober 2007 pukul 01.40 dini hari, Nadhif lahir di Makassar dengan berat badan 3,3 kg dan panjang 48 cm. Setelah menjalani berbagai pemeriksaan medis di bulan pertama usianya, diketahui bahwa:
Mata kiri: katarak.
Telinga: tuli berat.
Jantung: Atrial Septal Defer (jantung bocor) 6mm dan Pulmonary Valve Stenosis/PS valvular ringan (penyempitan) 40,7 mmHg.
Otak: menunjukkan tanda-tanda encephalopatya danatropi cerebral yang menyebabkan keterlambatan perkembangan motorik.
Hati: SGOT SGPT di atas normal.

Sembilan bulan sebelumnya di awal kehamilan saya mengalami demam ringan dan ruam kulit di tangan, dada, perut dan punggung. Saya langsung berkonsultasi dengan dokter kandungan karena khawatir saya sudah terlambat haid beberapa hari dan minta surat pengantar untuk tes TORCH. Apa yang saya khawatirkan terjadi, saya hamil dan positif terinfeksi virus rubella. Kenyataan yang sangat berat bagi saya dan suami, apalagi sebelum merencanakan kehamilan kedua saya pernah meminta vaksin MMR (Measles, Mumps, Rubella) untuk mencegah rubella pada dokter kandungan tersebut, tetapi saya lupa tepatnya jawaban dokter tersebut, intinya dokter tersebut tidak menganggap vaksin MMR sesuatu yang sangat penting, mungkin karena kasusnya tidak banyak dan jarang dipublikasikan, sehingga saya sebagai orang awam  tidak berusaha untuk mendapatkan vaksin MMR di dokter lain.

Saya dan suami sempat menyampaikan niat kami untuk tidak meneruskan kehamilan saya karena risiko cacat pada janin kepada dokter kandungan tersebut, tetapi beliau menjawab bahwa itu tidak sesuai dengan kode etik kedokteran dan dilarang agama. Saat itu kondisi saya dan suami sangat terpukul, kami berusaha untuk ikhlas dan menyerahkan semua ini kepada Allah SWT. Kami juga berniat untuk berkonsultasi dengan dokter kandungan lain untuk mencari second opinion, tetapi rasa takut bersalah menyebabkan kami tidak jadi melakukannya. Ya, Nadhif memang harus lahir ke dunia.

Alhamdulillah, kondisi Nadhif dengan beberapa kekurangannya saat ini sehat, setelah berkonsultasi dengan berbagai dokter spesialis dan menjalani berbagai terapi yang sangat banyak memakan waktu, tenaga dan tentu saja dana. Nadhif mulai menggunakan alat bantu dengar umur 3 bulan, operasi katarak umur 16 bulan. Mampu duduk sendiri umur 15 bulan dan berjalan umur 20 bulan. Untuk jantung, alhamdulilah ASD menutup sendiri  padausia 3 bulan, untuk PS harus dipantau tiap tahun.

Saat ini Nadhif bersekolah di TK B senang mengggambar, menulis, membaca kata-kata sederhana, dan bisa penjumlahan sederhana. Untuk bahasa, sudah mengerti perintah sederhana, sudah lebih dari 100 kosa kata yang dia mengerti dan ucapkan walaupun masih jauh dari sempurna.

Perjuangan Nadhif masih sangat panjang agar bisa sama seperti anak normal seusianya, dengan terus berusaha dan berdoa. Semoga Allah mengizinkan Nadhif dengan segala kekurangan dan kelebihannya agar bisa seperti anak normal lainnya dan mandiri. Amin.

Dari pengalaman ini, saya ingin berbagi kepada orang-orang di lingkungan saya dan masyarakat, bahwa rubella sangat penting dicegah karena menyangkut masa depan seorang anak. Saya berharap kasus SRK (Sindrom Rubella Kongenital/Bawaan) seperti Nadhif tidak ada lagi di Indonesia. Pencegahan rubella dilakukan dengan imunisasi MMR. Saya sarankan kepada pasangan yang akan menikah atau berencana memiliki anak, juga kepada para orang tua yang memiliki anak, untuk mempertimbangkan imunisasi MMR ini.

Saat ini para Mama dimana anak-anak mereka penderita SRK dan Mama-mama lain yang peduli, mendirikan Komunitas Rumah Ramah Rubella (RRR). Di dalam FB Group RRR para Mama tersebut berbagi informasi seputar TORCH, saling menguatkan dll. Sila bergabung ya, Mama.

Semoga pengalaman Mama Yunellia Bhakti ini bermanfaat.

Yuk lindungi diri Mama sendiri dan calon buah hati dengan melengkapi imunisasi dewasanya.

22 Comments

  1. Kira Kara
    Bunda Wiwit May 13, 2014 at 10:49 pm

    sedih ya baca cerita pengalaman si ibu. Kira & Kara juga belum dapat imunisasi MMR. Kalau imunisasi MMR ini juga berlaku seumur hidupkah mbak? Jadi mau nambah MMR untuk kira & Kara

  2. monicapurba
    Fatimah Berliana Monika May 13, 2014 at 11:02 pm

    Dear Bunda Wiwit,

    Kalau belum Imunisasi MMR, segera saja Mba, 2x seumur hidup. Kalau mengikuti jadwal IDAI usia 15 bulan dan saat usia 4-6 tahun ulangan keduanya.

    Yuk cegah sebelum menyesal :)
    -Monik

  3. thalia
    thalia kamarga May 14, 2014 at 1:50 pm

    aduh sedih :( Nadhif ganteng ya…

    untungnya, aku dulu sebelum menikah wajib ikut pre-marital check up karena menikah di singapura. ternyata ada salah satu vaksin yang bolong (Hep A kalo ga salah), jadi mesti vaksin dulu sebelum menikah.

    memang penting ya ternyata cek imunisasi… demi anak.

  4. eka
    Eka Wulandari Gobel May 14, 2014 at 3:24 pm

    sedih bacanya :( iya, nadhif ganteng. tfs monik, makin sadar kl imunisasi itu penting bgt buat org dewasa jg.

  5. otie
    otie May 14, 2014 at 4:08 pm

    Mba Monika,
    Kalau dr hasil TORCH IgG Rubella si Ibu + sebelum hamil, berarti kan dulu sudah pernah kena rubella ya.. walopun ga tau kapan.. Apakah ada kemungkinan kena rubella lagi kedua kalinya? msh perlu imunisasi MMR kah?

  6. monicapurba
    Fatimah Berliana Monika May 14, 2014 at 6:17 pm

    Dear Mba Thalia & Mba Eka,

    Terimakasih ya sudah ikut peduli dan sadar pentingnya Imunisasi Dewasa, yuk bantu sebarkan, bantu Edukasi semampu kita.

    -Monik

  7. monicapurba
    Fatimah Berliana Monika May 14, 2014 at 6:21 pm

    Dear Mba Otie,

    Vaksin MMR itu bukan hanya untuk melindungi dari Rubella saja, tapi juga Mumps/Gondongan dan Measles (Campak), jadi ya penting banget. Penyakit virus bisa saja menyerang tubuh lagi walau ada beberapa penyakit karena virus seperti varicella (cacar air) yang hanya terkena sekali seumur hidup tapi bila terserang lagi bentuknya bukan varicella lagi tapi herpes zoster/shingles.

    Quote : Can you get rubella more than once?
    Answer:
    Second cases of rubella are believed to be very rare.

    http://healthandwelfare.idaho.gov/Health/DiseasesConditions/Rubella.aspx

    HTH
    -Monik

  8. rainiw
    Aini Hanafiah May 15, 2014 at 1:55 am

    tfs ya mba Monik… kebetulan saya lagi cari juga jadwal imunisasi utk dewasa. Waktu sblm hamil dulu pun belum pernah tahu juga apakah pernah imunisasi MMR atau tidak, hny pernah diberi tetanus shot saja saat periksa ke obgyn di Malaysia. aamiin, smg Nadhif bs tumbuh sehat kuat ya :)

  9. ninit
    ninit yunita May 16, 2014 at 8:21 pm

    ceritanya sedih tapi mama yunellia luar biasa sekali. kisahnya jadi pembelajaran bagi semua urban mama.
    terima kasih sudah berbagi…

  10. atoekick
    Anna Fauzia May 16, 2014 at 10:37 pm

    Saya juga punya kenalan yang anaknya terkena SRK. Saya baru tau sindrom ini pun dr beliau. Sangat mencerahkan. Beliau pun saat ini aktif dlm komunitas rumah ramah rubella. Dan beliau ibu yang sangat optimis.

  11. miss_moon
    miss_moon May 19, 2014 at 2:54 pm

    Terimaksih bunda monik informasinya sngt membantu skali. Inshaa Allah saya mau menikah 3 bln lg mohon saran yg tepat apa yg hrus sya lakukan sblm mnikah. Apakah sya hrus imunisasi dlu dan d mna biasanya sya hrus priksa?
    mhon jwbnya ya bun…. Terimaksih :)

  12. monicapurba
    Fatimah Berliana Monika May 19, 2014 at 4:20 pm

    Dear Miss Moon (siapa panggilannya? :) ),

    Selengkapnya tulisan saya mengenai Persiapan Kesehatan sebelum menikah bisa baca di :

    http://pranikah.org/pranikah/cek-kesehatan-sebelum-menikah/

    Lanjutannya tulisan saya khusus soal kelengkapan Imunisasi dewasa di :

    https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10203619670078192&set=gm.619686671439160&type=1&theater

    Gerakan pranikah yang saya bantu juga tidak hanya membahas kesehatan, tapi juga persiapan dari segi keuangan, hukum dan psikologi.

    Selamat belajar :)

    -Monik

  13. dapurtika
    dapurtika May 20, 2014 at 10:09 am

    assalamalaikum bun, saya juga terkena torch waktu hamil anak petama dan anak saya tuna rungu. Tapi alhamdulilah semua sudah kami lewati. Anak kami sudah melalui operasi cochlear implant karena pakai abd tidak begitu membantu. Sekarang azza sudah duduk di kelas 1 sd, sekolah normal. Hampir 2 tahn setelah operasi saya lalui dengan terapi avt. Saling menguatkan in shaa allah badai pasti berlalu :). Salam kenal mom .

  14. amelpasaribu
    amelpasaribu May 20, 2014 at 11:24 am

    Sedih dan terharu membaca sharing bundanya nadhif. Sharingnya memberikan wawasan baru buat saya, dan semoga ke depannya kesadaran akan vaksin mmr untuk dewasa ini semakin luas. Saya sendiri baru tahu bahwa ada vaksin mmr dewasa.

    tabah ya bunda. Salam kami buat nadhif. Thank you so much for sharing

  15. andinigelar
    andini ardani May 20, 2014 at 2:33 pm

    Ini membuka mata Mba artikelnya terima kasih sudah mau berbagi. Peluk Nadhif dari Langga dan Rega..he looks cute with the glasses :)

  16. monicapurba
    Fatimah Berliana Monika May 20, 2014 at 4:26 pm

    Dear Mba Dapurtika dan para Mama,

    Terimakasih perhatiannya, yuk bantu sebarkan, bantu Edukasi, kita cegah generasi penerus kita menderita SRK dan penyakit2 berat lainnya :)

    -Monik

  17. miss_moon
    miss_moon May 21, 2014 at 10:49 pm

    hehe nama sya wulan bun :)
    miss moon itu panggilan anak2 d sklh
    trimkasih bnyak bun atas link’y….sudah sya bca dan sangat membntu skli,,,,insya Allah nti akan sya konsultasikan dgn calon (suami)hihii

  18. renoy
    renoy May 22, 2014 at 5:46 am

    I Luv u nadhif,,hug and kiss dr briana alhamdulillah utk mmr briana sudah utk boosternya menunggu 4thn nnt (skrg 2,8bln) sahabatku d vonis rubella umur kandungan 2 bln mati2an mau di Gugurin tp smua pihak m’nguatkan titip an alloh bagaimana pun harus disyukuri alhamdulillaah hafiz lahir tanpa kekurangan apapun(mukjizat alloh) bt moms have faith in alloh m’syukuri Apapun yg d titipkan pd kita merupakan ibadah yg tak ternilai harganya

  19. Ibu Gede Gesang
    Ibu Gede Gesang June 18, 2014 at 5:36 pm

    Nadhif ganteng yg kuat ya nak.. Peluk sayang dari adik gesang…, baru rencana mau imun gesang mmr (14 month),eehh uda baca milis ini, rupanya sudah rencana tuhan..,

  20. Tusie
    Tusiana Puspitasari July 2, 2014 at 8:44 am

    Hi Moms…Saya newbie disini…baru baca artikel ini, Nadhif ganteng, sehat selalu yah nak. Saya juga terkena rubella waktu hamil kedua, Alhamdulillah karena sudah diatas 30 minggu, Kenzie bisa selamat..walau begitu, kita selalu memantau perkembangannya

  21. ernawati_88
    ernawati_88 July 12, 2014 at 7:57 am

    Dear Mom Fatimah Berliana Monika. Bangga dan terharu denger ceritanya. semoga nadhif bisa terus menginspirasi banyak orang melalui keistimewaannya. mom, kalau sedang hamil apakah bisa dikasi vaksin ini?

  22. Ummu Alfathoni
    Ummu Alfathoni January 12, 2015 at 5:00 pm

    Terimakasih mom untuk sharingnya,terharu mom membacanya… Inshaa Alloh yah mom, Nadhif dapat menjadi panutan dan melalui kelebihan yang Nadhif punya…

Post a Comment

You must be logged in to post a comment.