The Urban Mama Forum

Membaca artikel hari ini, gw baru sadar betapa pentingnya untuk menanyakan lima hal tentang jantung calon bayi kepada dokter kandungan.
Mungkin ada urban mama yang mau berbagi tentang penyakit jantung bawaan? Siapa tahu dengan saling berbagi di sini bisa saling menguatkan dan saling membantu... Silakan ya urban mama!

Yay.. Senangnya thread ini dibuka.. Pengen mulai sharing tapi masih banyak kerjaan rumah yang numpuk..

Iya La, artikel hari ini bikin mata gw berkaca-kaca, sedih dan terharu, tapi juga sangat edukatif dan membantu para urban mama lainnya untuk lebih waspada..

dandan, ditunggu ya sharing-nya lagi :)

Seneng banget ada sharing tentang PJB...
Kebanyakan beberapa orang tua enggan atau malu untuk sharing tentang penyakit anaknya di muka umum...:)

Naufal (now 8m) juga PJB. Sejak hamil sampai awal kelahiran tidak terdeteksi kelainannya dan ketika lahir nilai apgar juga bagus dan tidak biru. Ketika uk. 34w, BB Naufal susah banget naik sampai diputuskan dilahirkan di uk. 36w karena BBnya mentok di 2.3kg.

Cuma sekitar hari ketiga setelah lahir dia pernah nangis kenceng banget di kamar RS ga berhenti2 sampe kliatan agak biru (waktu itu sempat panik ngeliat dia agak pucet, tapi suster2 bilang gapapa). Usia seminggu baru dirujuk oleh dsa ke ahli jantung karena bunyi jantungnya berisik (bunyi berisik ini ga kedengeran di awal2 dia lahir).
Oiya, BB Naufal juga agak susah naik karena PJB ini. Sekarang naufal & bundanya masi semangat untuk terus berjuang melawan PJBnya...:) Semangat...!!!

waaah, semangat, jeng_karin! semoga Naufal tetep sehat yaaaa!

nanya dong, ttg jantungnya berisik itu, maksudnya detak jantungnya kedengeran keras gitu? atau cepet banget?

Iya berisik itu maksudnya bunyinya ga seperti denyut jantung biasa...jadi dia ada beberapa bunyi gitu...hehe gimana ya njelasinnya...
contoh:
normal : tuttt...tuttt..tuttt...
PJB : tut tut tuttt... tut tut tuttt...

hehe mudah2an bisa menjelaskan ya...

Dear moms,
Salam kenal semuanya. Bayi saya, Raelyn (2m 20d), juga mengalami berisik/bising jantung. Bayi saya lahir prematur, yang mana rentan menderita PJB. Bisingnya terdengar 3 minggu setelah Raelyn dilahirkan. DSA-nya meresepkan ibuprofen. Awalnya saya berikan ibuprofen secara teratur sesuai resep dokter. Tapi setelah seminggu, Raelyn memuntahkan sirupnya dan sempat terdiam beberapa menit. Saya pun panik. Setelah itu saya nekat mengurangi dosis dan frekuensi pemberian. Saya sempat khawatir itu akan mempengaruhi pengobatannya, tapi saya trauma Raelyn akan menolak lagi. Hingga suatu hari, ada sedikit lendir darah keluar bersama dengan feses Raelyn. Saya langsung ke DSA-nya. Akhirnya DSA-nya menghentikan terapi ibuprofen pada Raelyn. Alhamdulilah hingga hari ini bisingnya sudah tidak terdengar lagi. Tapi untuk memastikan, Raelyn harus tes Eco guna mengetahui katup jantungnya sudah menutup atau belum. Rencananya saya akan membawanya tes jika BB-nya lebih dari 3 kg (BB Raelyn sekarang 2,8 kg). Mohon doanya, moms. Semoga yang terbaik untuk Raelyn.

Mom Rossyalin, semangatttt yaaa...
Btw maksudnya sekarang BB Raelyn 2.8 kg di usia 2m20d ? Wah sama dengan naufal...susah naik BB-nya...tapi setelah MPASI alhamdulillah BBnya naik banyak...
Btw kenapa diresepin Ibuprofen ya...? Ibuprofen bukannya obat panas...?
Semoga segera menutup katup jantung baby Raelyn yaaa..

jeng_karin
Hallo naufal PJBnya apa ? Apa naufal perlu koreksi?
Semangat yaa jeng_karin :)
Semoga Naufal sehat terus

jeng_karin,thalia

Kalo kata DSA lahirnya Justin, bayi lahir pada umumnya ada sedikit suara bising pada paru dan jantungnya karena masih banyak cairan didalam tubuh bayi.. Dan akan hilang di hari ke 3..
Tapi kalo bayi PJB akan terdengar bising terus. Karena jantungnya tidak terbentuk sempurna. Dan ditandai dengan sekitar mulut dan kuku yang keunguan atau kebiruan.. Ketika menyusu gampang capek atau sering berhenti2 menyusunya.
Tapi ada juga PJB yang tidak biru dan menyusunya kuat.
Lebih pastinya memang harus dilakukan echography jantung.

Rossyalin

Yang aku dengar memang PDA bisa close dengan ibuprofen/proris kalo diberikan setelah lahir sebelum umur 1 minggu. Tapi sebaiknya jangan dikasih ibuprofen saja karena lambung bisa iritasi jadi harus di mix dengan paracetamol.
Tapi tidak semua PDA bisa close dengan ibuprofen ada kasus kasus tertentu.
Saranku cepet dibawa echo anaknya..

hallo dandan...
iya naufal PJBnya TOF (Tetralogy of Fallot) atau dikenal dengan penyakit bayi biru, dan perlu koreksi di umur 6-12bln...
Naufal udah dapet antrian utk koreksi di HarKit tgl 14 Juni nanti (H-7 sebelum menginjak usia setahun). Itu juga dapet tanggal segitu karna ngantri sama anak2 yang lain.
Naufal emang kadang2 agak biru tapi nyusunya kuatt bangettt. Justin sekarang gimana kabarnya...?

Hahaha
Namaku Raydanni, panggil aja Ray :)
Itu nama dandan sebutan dari mantan pacar yang sekarang udah jadi suami hehe..
Jeng_karin.. Aku kebetulan banyak kenalan dengan anak TOF..
Kalo mau aku kenalin.. :) Siapa tau bisa sharing lebih banyak.

Alhamdulillah justin sehat walafiat.. Kalo justin Truncus Arteriousus jenis yang nggak biru. Dan masa koreksinya harus sebelum 100hari dari kelahirannya.
Kalo lewat 100 hari parunya akan kebajiran darah dan akan biru krn kurang supply oksigen ke otak setelah itu bisa gagal jantung.

Untuk sekarang treatmentnya nggak ada yg khusus cuma echo setiap 6 bulan sekali. Dan suatu saat nanti harus ganti conduit.

Dulu justin juga hampir koreksi ke harkit tapi last minute kita nekat ke institut jantung negara di kuala lumpur.

Oya kalo boleh tau koreksi naufal di harkit disarankan total koreksi atau bertahap?

Haha...ooo klo gitu teteup tak panggil dandan ajah biar romantis...:P (keukeuh)

iya nih Ray,, klo kata dr.Poppy sih koreksinya langsung/total ga pake bertahap...sekarang masih kepikiran naekin BBnya nih..semoga ga kecil2 amat pas tindakan...

jeng_karin

All the best buat baby naufal.. Semoga koreksinya lancar dan naufal bisa segera pulih.
Ngerasa gelisah banget waktu Justin belum koreksi.

Kamu check up terus ya ke harkit?
Udah pernah cari second opinion ke dokter lain?

Waktu dokter bilang Justin PJB dengen jenis TA rasanya susah buat paham. Baca di internet malah bikin bingung. Aku sampe ke 5 dokter jantung, baru paham bener kondisi Justin.
Denger ada dokter jantung anak aku datengin.
Karena aku bayanginnya operasi besar. Pra dan pasca operasinya sama bahayanya.

Dan waktuku cuma sedikit. Karena justin harus koreksi sebelum 100 hari atau umur 3,5 bulan.

iya ray dandan,

Baby naufal selama ini kontrolnya ke dr. Poppy Roebiono di HarKit. Sebelumnya sudah pernah ke dr. Najib Advani di RSIB & Omni Alam Sutera, tapi akhirnya lebih ngerasa mantep di HarKit (mungkin karena banyak baby2 dan anak2 bernasib sama disana...jadi ngerasa nyaman ada temennya) :)

Btw, kalau tetntang koreksi dllnya saya pasrah aja sama Allah SWT,yang penting saya sudah berusaha yg terbaik buat Naufal. Btw, yang agak kepikiran malah "pasca operasi" nanti. Dulu Justin gimana ya treatment pasca operasinya? Apakah ada treatment khusus & ada yang perlu diperhatikan ketika sudah pulang ke rumah? (makanan,minuman,aktivitasnya,dll)

Hai jeng_karin

Sorry lama banget replynya.. Di grupku ada 3 anak PJB yang berpulang ke sisi Allah SWT.. Dalam 2 bulan ini.. Sedih banget.. :(( Yang satu baru tadi tengah malam nggak adanya.. Katanya gagal jantung.. Umurnya 6 bulan :(

Iya memang yang nggak kalah penting itu pasca operasi.. Sangat menentukan kualitas hidupnya..

Aku mau cerita kenapa akhirnya dulu aku dan suami nekad ke kuala lumpur padahal dana kami sangat minim banget. Dulu cash yang kami punya cuma 50jt sisanya credit card.

Dulu sebelum akhirnya ke IJN aku udah mau dibuatkan schedule koreksi di harkit. Tapi karena pertimbangan pasca operasinya akhirnya kami nekat ke IJN dengan uang yang sangat minim banget.
Terus terang.. Waktu suami ke admin harkit tanya masalah biaya operasi dan jumlah dana yg kami punya waktu itu, pihak harkit responnya negatif dan suruh suami saya pulang dulu untuk mengumpulkan uang yg mereka minta untuk uang deposit. Padahal kondisi Justin emergency harus segera koreksi sebelum 100 hari kelahiran.
Waktu itu suami sudah tour Harkit untuk liat fasilitas seperti picu dan kamar treatment dan ward. Pulang dari Harkit suami sedih banget.. Akhirnya dia minta aku untuk nekad aja ke IJN, karena suami kecewa dengan fasilitas harkit dan penolakan gara gara masalah dana.
Dan waktu kami ke IJN responnya beda banget sama di harkit, mereka lgs suruh anak saya masuk ward karena semakin ditunda semakin susah untuk menyelamatkan jantungnya. Waktu kami bilang kami blm bawa uang, dokter bedahnya bilang. "Tidak usah pikirkan uang, nanti saya bantu bicara sama pihak keuangan, yang penting anak ibu harus segera di koreksi secepatnya.."
Dan sampe Justin keluar kamar operasi memang kami belum bayar.. Dan ttreatmentnya tidak dibeda bedakan. Waktu saya ke picu memang beda fasilitasnya sama harkit. Dan alat yang dipasang di badan Justin harganya jauh lebih murah di IJN. Waktu itu harga conduit di harkit mintanya 45jt dan di IJN setelah bill keluar saya hitung ke kurs rupiah hanya 21jt. Totalnyapun akhirnya lebih murah di IJN, tapi fasilitasnya melampaui harkit. Termasuk jumlah perawat dan pasien juga cukup. Jadi anakku selalu dijaga 24 jam sama perawat selama di picu. Perawatnya standby terus di samping anakku.

Saranku coba tanya lebih detail untuk tindakan naufal nanti gimana di harkit.. Rata rata yang aku denger cerita dari yang sudah sudah tiap anak reaksinya beda beda. Jadi selain ekg, echo, juga minta xray dan minta periksa paru parunya.. Dan pastiin sebelum koreksi kita tour dulu untuk fasilitasnya. Ruang picu harus bener2 steril karena jantung anak kita biasanya di picu msh blm ditutup rapat. Jadi rentan sama kuman. Dan pasti dipasang selang2 dan oksigen juga.. Harusnya jangan terlalu lama dipicu. Soalnya kuman bisa masuk dari selang2 yang dipasang ke anak kita. Terlalu lama pakai oksigen juga nggak bagus.
Kalo pihak RS kurang detail, kita yang harus pro aktif.

Semoga koreksinya Naufal sukses yaa.. Nanti aku boleh jenguk kan :)

Wah Ray...dirimu sudah pernah tour ke picu-nya HarKit...boleh ya sama adminnya..?
aku blum pernah nih...jadi pengen tour dulu sambil nyiapin mental..

btw punya grup PJB tho...grup BBM atau WA,,? wah mau dunk ikutan...:)
Bolehhhh bangetttt jengukkk...aku pasti seneng banget, jadi ngerasa punya temen :)
Iya nih Ray, sementara ini masih mentok di HarKit karena sama company memang disarankan ke sana...mudah2an bagus deh fasilitasnya..

Halo..salam kenal yaa..

saya pendatang barudi TUM ini..

sebenrnya baca baca untuk BLW, tapi saya penasaran tentang penyakit jantung bawaan

sedikit share ya..

anak saya lahir caesar di usia 40 dengan bb 3.850 kg ( besar juga ) trus tidak terdeteksi apapun selama di rumkit..
Singkat cerita, saya ganti dktr untuk baby christa karena saya kurang mantep dengan doktr yang menangani dia sewaktu lahiran..di dktr yg baru,christa ditemukan ada bu yibising di usia 3 bln, setelah itu dktr saya merujuk ke spesialis jantung anak untuk echo..

dan hasilnya, christa VSD dengan lubang 5mm
mau pingsan rasanya denger itu..

tapi dsanya bilang, semoga bisa menutup sendiri karena dia juga punya pasien dengan VSD yang menutup sendiri pas umur 1 thn

sya berusaha cari artikel2 tentang VSD ini tapi jarang nemu..
akhirnya nemu di TUM ini..kita sharing2 yaa..
kalo ada grup, bolehkah saya ikut?

Semangatt terusssss..yakinlah bahwa mukjijat akan trjadii

amiiinnn

hallo salam kenal @shan_shan.. Wah christa ndut banget :)
Waktu christa lahir semua responnya normal yaa? Awalnya nggak sreg sama dokter lahirnya kenapa?


Hai @jeng_karin All the best buat baby Naufal yaa..
Yang tour dulu di harkit suamiku, pas di IJN ya suamiku.
Aku total jaga anak karena nggak ada yang bisa dimintain tolong buat nemenin aku dan nggak pake nanny/helper juga dirumah.
Ada group FB, WA dan BBM juga buat ortu dengan anak CHD.

Ceritanya... Setelah anakku koreksi aku dikasih tau mamaku ada parent juga yang anakknya CHD dan bingung untuk tindakannya, akhirnya aku share ceritaku ke ayah anak yang CHD itu. Setelah anaknya berhasil koreksi total, ayah anak tersebut bikin group untuk parents dengan anak yang CHD..
Kalo mau join nanti aku kenalin :)

Salam kenal dandan dan jeng_karin

sebenernya wkt stlh christa lahiran,kan hrs imunisasi, trus wkt itu saya dtg kemalemen ke rs, trnyata dktr nya udah pulang, saya cari dktr pengganti di rs yg sama, nemu dktr baru, dktr nya kyk nya udah senior, tp nakutin, soalnya kan christa wkt itu ada kuning, trus dikasih wkt sama dktrnya 3 hr klo belum sembuh hrs tes darah..sereeemmm

crita2 sama temen aku yg pernah ke dktr itu, trnyt dktr nya emang hobi tes darah, anaknya baru umur brp bln udah tes darah mpe 8x..kasiannn kan baby masih seuprit udah disuntik2..

ya udah ke dktr yg itu cuma sekali, trus besoknya kembali ke dktr yg nangani wkt lahiran..tapi kayaknya dktrnya klemet2 gt.aduh klemet2 bahasa indonesianya apa ya..

trus disaranin temen ke dsa langganan nya dia..dicobalah ke situ, lha dsa ini yg nemu bising jantung nya christa..

tapiiiiii..dsa ini rame nya ampunn2 deh..pernah saya dtg jam 7 malem br masuk setengah 10 mlm..busett dahh..
trus krn rame bgt, jd klao mau tanya2 brkesan diburu2..ga enak juga kan..

ini rencana mau ganti dktr lagi..tp tunggu kasus nya christa selesai dulu..

Dandan, sekarang anaknya sehat2 aja kan ya..kl udah koreksi gt biasanya hrs kontrol brp bln sekali?

tks for the sharing ya..
sama2 berjuangg...

ganbateeee..

Iya.. gw jg member baru dan punya anak dengan PJB TOF. Pas lahir sampai 3 bulan dia sehat2 aja dan semuanya normal. Menginjak 4 bulan Viriya (anak gw) mulai susah menyusu dan rewel. Bilang ke dokter anak katanya gpp mungkin emang karakternya kayak gt. Tgl 8 april kmrn dia tet spell parah sampai harus masuk icu 10 hari. Viriya skrg bertahan dan kondisinya mulai stabil walau sering spell ringan dan biru. Sekarang lagi nunggu jadwal kateterisasi dan operasi koreksi di rscm. Tp katanya bakal ngantri banget di sana. Sebaiknya gmn ya? Apa ke luar negri aja?

Tiap kali nengokin thread ini rasanya terharuuu banget dengan perjuangan mama-mama disini. You're amazing, mama...
Cuma bisa salut dan membantu do'a... Terus berjuang ya mama
*bighug mama2 hebat*

Salam kenal shan_shan & isaberura...

@ isaberura: tet spell teh naon ya...? anak saya juga TOF tapi biru saja sedang mimiknya kuat sekali...

All,
hari ini H-34 (sebulan) sebelum operasi TOF Naufal di RS Harapan Kita. Dan saya sebagai ibu penghitung hari, tiap pagi & saat nenenin kerjaannya nyiumin Naufal sampai puassss...
Doain yaaaa...

1 Hal yang selalu terngiang2 di pikiran saya dan menguatkan saya...
"Naufal adalah anak titipan Allah semata..Jika Allah ridho dan tetap menjadikan Naufal sebagai rezeki saya, maka insyaAllah akan Allah sembuhkan Naufal dan kembalikan dia dalam kondisi yang baik untuk saya rawat dan saya didik..."

Semangat ibu2...semangat juga untuk diri saya...:)

syelamat sore... lama deh nggak login disini...

miss you jeng_karin dan naufal.. Insya Allah nanti koreksinya berhasil yaa :)

Dua minggu lalu aku habis dari Harkit jenguk member di group yang anaknya juga TOF.. mereka dari semarang.. Dokter jantung anaknya dokter Poppy.. Dan semuanya Alhamdulillah lancar dan sukses..
Anaknya namanya Kenzo.. Dikoreksi hari senin dan minggu mereka udah boleh keluar harkit :)

Kalo seminggu lalu aku jenguk juga yang habis koreksi PDA di RSCM.. Dan berhasil juga.. Sehari pulang karena koreksinya bukan open heart surgery.. Tapi amplatzer lewat paha..

Hehehe hari hariku memang jadinya dilingkungan perjantungan :)

Anakku tiap 6 bulan tetep harus echo dan dipantau terus kapan conduitnya harus diganti.. Selama masa penantian itu aku kasih treatment ke anakku normal normal aja.. Pihak RS yang koreksi anakku juga menyarankan begitu, supaya dia mandiri. Tapi treatment anak CHD nggak bisa disamakan.. Kalo anakku bukan CHD yang biru dan selama conduitnya masih besar dia juga baik baik aja. Jadi nggak masalah untuk aktifitis fisik misal olahraga.

Good luck yaa buat all heart mama disini.. Seneng bisa berbagi pengalaman..

Sorri suka jarang buka thread ini.. Banyak banget yang harus diurusin :D
Sebisa mungkin aku akan berbagi pengalaman.. Habis ini kan liburan sekolah, kayaknya banyak waktu kosong..

Cheers
Ray