1

Topic: Epilepsi

Mama-mama minta masukkannya yaaa...

2

Topic: Epilepsi

ailucky mau tanya, apa pernah cari 2nd opinion untuk baca hasil tes EEG nya? karena kalau misalnya memang epilepsi, depakene itu ga bisa terhindarkan ya..walopun pas gw baca ada efek sampingnya ke hati. usul gw sih cek lab aja rutin untuk cek fungsi hati, karena dulu pun sempet diusulin gitu sama dokternya..
semoga tes selanjutnya hasinya Al ga ada epilepsinya lagi ya.. :)

~Aysha's mom~

3

Topic: Epilepsi

salam kenal & peluk mama mama semua...

aku mau sharing, anakku fatih 2th 7bln minggu lalu divonis epilepsi absence oleh dokter Taslim di Hermina Jatinegara, berawal dari aku melihat kebiasaaan fatih yang aneh beberapa minggu ini, dia tiba tiba terdiam (bengong) dengan mulut yg mengecap ecap, matanya tidak fokus dan melihat sekelilingnya,ada aku pun dia hanya bisa memanggil bunda tp matanya tdk fokus ke arahku, ini berlangsung kira kira 10-30 detik, dan setelah itu fatih melanjutkan kegiatannya tanpa ingat apa yg terjadi td. kemudian diresepkan obat depakene dan dianjurkan untuk EEG, karena belum EEG jd depakene nya ga aku kasih dulu, padahal dokter minta aku untuk langsung kasih obatnya ke fatih, ya karena aku blm yakin fatih kena epilepsi tanpa ada tes.
setelah hasil tes EEG keluar dan ada hasil yg abnormal di kepala bagian kirinya yg indikasinya memang epilepsi,setelah itu baru aku minumin fatih obatnya. Disana aku ga dapet informasi yang lengkap dan menenangkan dan akhirnya dirujuk untuk tes MRI. sekarang aku lagi cari second opinion, rencanaya besok aku mau ke dokter anna di harkit, mama disini ada yg pernah punya pengalaman ke dokter anna kah? terima kasih mama...

4

Topic: Epilepsi

Mommies... salam kenal n peluk buat smuanya... anakku jg skrg mnm depakene udah 2thn. Skrg Kev umur 5thn. Kejadiannya saat umur 3thn kena DB di rumah demam 39 mlm2 kejang2. Pdhl udah mnm obat penurun panas. Lsg dibw ke ugd, diksh penurun panas lwt anus n pk oksigen. Krn ktnya kl anak kejang bs menyebabkan supply oksigen ke otak berkurang. Tp saat itu dsa nya blg gpp, anak step itu wajar. Kl ada yg blg step bikin anak bodoh itu mitos. Tp bbrp bulan setelahnya sy bertemu dg dr syaraf. Dia nyaranin eeg. Dah hsl nya ternyata dlm 10detik kev kejang 9x. Lalu sy blg step nya hy 1x koq dok. Lalu dokter itu menjelaskan kl kejang otak itu tidak sll terlihat bisa hy bengong atau kejet. Stlh diingat2 memang kev suka kejet saat sy pangku dan tidur mlm pun sering terbgn. saat ini lg dijadwalkan buat eeg ulang krn udah 2thn mnm depakene.
Dulu pernah tes ginjal, PujiTuhan hslnya bgs. Yg ptg ksh byk mnm air putih.

5

Topic: Epilepsi

salam kenal utk mommies semua....

anak saya di bln april 2014 kejang demam (usia 2 thn 7 bln) dgn panas di atas 39 dan berulang di juli 2014 yang panasnya 38 (ternyata bdnnya biduran).kemudian tes EEG dengan hasil normal.kejang demam berulang lagi di akhir september 2014 karena panas tinggi dan terakhir di awal bulan maret 2015 (mudah2an tdk akan kejang lagi). dan di pertengahan maret 2015, di saat minum susu sambil tiduran pake botol, tiba2 botolnya jatuh, saya liat tangan anak saya lunglai dan pandangan mata lurus ke atas tak berkedip. saya bawa ke IGD dan dirawat oleh dr. Idham & prof taslim di hermina jatinegara, kemudian tes EEG & MRI. hasil EEG tidak ada epilepsi tetapi ana yng tdk normal di otak kiri dan akhirnya di MRI. hasil MRI semua normal. kejadian lunglai dengan tatapan kosong bukan pertama kali. Di bln januari ketika sdg demam & diberikan minum tiba2 jatuh ke belakang & bdn lemas dan di bln februari 2015 saat di Ancol tiba2 lunglai & tatapan mata kosong (suhu tubu di 37.3). oleh prof taslim diberikan obat VELLEPSY sejak pertengahan maret 2015 smp saat ini. Kemarin dengan badan hangat kembali tatapan mata anak saya kosong ( hanya hitungan 10 detik). saya benar2 bingung apa yang terjadi dengan anak saya. saya mau cari second opinion. kira2 dokter syaraf anak mana yang bagus ya. setiap hari saya tidur tdk tenang krn ketakutan terus. saya sering terbangun untuk liat kondisi anak saya....
mohon infonya ya mom

6

Topic: Epilepsi

Haiiiii momsss...

Akhirnya nemuin forum, anak saya Lionel skrg umur 2 tahun 7 bulan siang ini td baru aja tiba2 kejang tanpa demam, sehabis dia sadar trs saya ukur suhunya 37,2 kemudian perlahan naik terakhir jadi 38,3. Tapi saya yakin dia kejang dulu sblm demam karena saya sering cek suhu tubuh dia. Sebelumnya Lionel pernah kejang demam waktu umur 1 tahun 3 bulan itu suhu tubuhnya sampai 40,9 kmdn kejang lagi 3 bulan yg lalu umur 2 tahun 4 bulan itu suhunya 39. Oh ya, Lionel ini kalo demam bisa langsung mendadak naik, pdhl sebelumnya tidak ada tanda2 dia rewel, atau batuk pilek dll. Sangat mengkhawatirkan moms

7

Topic: Epilepsi

Aysha's mom....kemarin tgl 6 sept al sudah test eeg dan cek lab... Alhamdulillah hasilnya bagus, tapi untuk hasil eeg jadi abnormal... Padahal udah ga pernah kejang lagi. Akhirnya al dinaikkin dosisnya jadi 3ml 2 kali sehari... Emang bener ya untuk berhenti obat, hasil eeg pun harus bagus disamping sudah tidak pernah kejang lagi?? Al sudah minum obat selama 2 tahun 8 bln... Untuk memperoleh hasil eeg bagus,, adakah multivitamin yg dapat membantu??

8

Topic: Epilepsi

Pagi semuanya mommies disini...

Ini aku pake id baru karna id yg lama udah lupa. aku dulunya "ibudastan".... :) bisa diliat postinganku di hal pertama.

ini kabar update aku & anakku perihal penyakitnya dia. oya btw anakku udh ganti nama sekarang jadi "Barqi".

sekarang Barqi umurnya udah 20 bulan, Alhamdulilah semakin sehat meskipun masih harus terus konsumsi obatnya terus dan belum boleh putus.

Aku mau sharing cerita ttg Barqi & semua yg sudah dia lewatin sampai saat ini. maaf ya kalo ngulang lagi..

ceritanya, Barqi dulu pertama kali kejang pas umur 3 bulan, aku masih inget banget saat itu malem sekitar jam 2 pagi aku nenenin dia selagi dia bobo dan waktu itu lampunya aku matiin. pas lagi nenenin koq aku ngerasa ada yg aneh nih krn koq anakku ga ngenyot nenen, trus aku liat anakku dan KAGET lah aku liat anakku tau2 beku kaku kaya batu. karna saat itu gelap jd aku ga terlalu yakin kenapa anakku. akhirnya aku bangunin suamiku dan nyalain lampu. betapa terkejutnya aku ngeliat kondisi bayi laki-lakiku badannya kaku dengan muka sudah membiru, aku histeris saat itu juga teriak-teriak dan PANIK SUPER LUAR BIASA..aku keluar dan lari ke rumah mertuaku yg pas ada didepan rumah. aku teriak2 diluar krn aku panik kalau aku sampe kehilangan anakku, trus aku lari keluar tanpa pk sendal krn kelamaan nunggu suamiku yg lagi nyalain motor. kebetulan didepan rumahku ada RS, jd sebisa mungkin aku cepet2 bawa anakku supaya dapet pertolongan pertama. perjalanan ke RS kerasa jauh bgt padahal cuma didepan gang. trus ada motor yg lewat aku lsg stop motor itu teriak2 minta tolong. akhirnya si abang2 itu (yg kayaknya tukang pecel ayam yg mau pulang krn dia lg bonceng istrinya bawa gerobak) sampe di rumah sakit aku lsg nangis2 minta tolong anakku cepet disadarin dari bekunya.

akhirnya Dokter ngelakuin penanganan pertama dengan miring2in badannya barqi smbl ditepuk2 dan dikasih oksigen + suction. waktu itu aku sll bilang kl anakku kesedak pas nenen. akhirnya sekitar 15 menit anakku bisa napas lagi dan mulai nangis. aku pun yg udah kacau balau lsg lega bgt. tapi kata dokter UGD-nya bilang kalo anakku harus dibawa ke RS yg ada PICU nya.

Malem itu karna aku juga namanya masih awam dg masalah pe-rumah sakit-an, ga tau tujuan mana RS yg aku tuju. Aku sempet ke RS Mayapada tangerang tp pelayannannya buruk sekali, anakku yg kondisnya msh lemes g diapa2in, aku marah saat itu, lsg bawa anakku pergi dari situ. trus aku jalan lagi cari RS lain, sampelah aku di RS Hermina Daan Mogot, anakku sempet dapet penangan sedikit sih disini tp krn PICUnya penuh aku kecewa lagi.

Karna saat itu aku mikir POKOKNYA anakku harus cepet ditanganin dulu, di saat aku putus asa aku telp salah satu kerabatku, aku cerita harus cari rumah sakit yg ada PICUnya skrg juga.. trus aku disuruhlah ke RSPI (aku masih inget saat itu nelp jam set 4 subuh).

setelah semaleman itu aku, anak dan suamiku terombang ambing dijalan ga jelas cari RS dan anakku jg dlm kondisi yg belum pasti. pokoknya isi kepala badanku udah hancur lebur deh. akhirnya sampailah kita di RSPI jam 6 pagi. disana perawat2 & dokter2 yg sdh dihubungi oleh kerabatku sudah stand by.. anakku lsg ditanganin smp kondisinya stabil. mereka bilang nanti jam 8 pagi kebetulan dokter anak sub spesialis syaraf praktek.

disitulah pertama kalinya aku ketemu sama Dr. Dwi Putro Widodo Sp.A(K) yg sudah spt eyangnya barqi.

(bersambung)

ibu pelindung Barqi

9

Topic: Epilepsi

Setelah pagi itu barqi diperiksa sama dr. Dwi, anakku harus dirawat dulu untuk diobservasi, barqi pun ngejalanin tes EEG, sediiiiiiiih banget liat bayi kecilku harus ngejalanin itu semua, jarum infus ditangannya, tapi selama dirawat dia ceria. setelah 3 hari dirawat kondisi barqi pun sudah sehat dan diperbolehkan pulang. saat itu dokternya smpt bilang kalo anakku epilepsi, tapi biasa sebagai ibu awam aku DENIAL. seminggu kemudian kita cek up dan dokter tanya apa ada kambuh lagi, dan kita bilang nggak ada. dokterpun bilang dia berarti g perlu kasih obat.

sebulan selang dari itu, siang2 pas aku lg main sama barqi dikamar.. tiba2 anakku kejang lagi, kronologinya anakku lagi ngulet gitu trus tau2 stop aja gitu beku kaya yg freeze aja. lagi2 aku histeris dan proses lari2 ga pake sendal terulang lagi buat ke RS. stlh dpt penangan pertama di UGD smp kondisi anakku stabil aku bawa lagi dia ke RSPI, kali ini anakku dirawat 5 hari, dan tes EEG lg ditambah MRI. tes EEG hasilnya masih normal seperti yg dulu, kalo hasil MRI katanya ada sebagian otak didepan yg belum berkembang sempurna tp itu akan tumbuh sendiri siring semakin dia besar. jd intinya semua tes itu negatif epilepsi, tp dr. Dwi putro mastiin bahwa ini memang epilepsi.

opname yg ke-2 ini kondisi barqi lebih parah dr yg pertama. sempet drop tp akhirnya normal lagi dan boleh pulang. Alhamdulilah Ya Allah. Barqi pun diresepin obat Keppra.

(bersambung)

ibu pelindung Barqi

10

Topic: Epilepsi

berikutnya, karna rumahku di daerah Ciledug sempet capek juga kalo bolak balik Ciledug - Pd. Indah, akhirnya aku searching tempat praktek dr. dwi, dan ternyata dia praktek di RSPB Bintaro.

jadinya kita pindah cek upnya skrg ke sana, dan di Premier ini pun barqi juga akhirnya pernah dirawat sampe 3x!! jadi total selama hidupnya saat ini dia udh dirawat 5 kali.

hari-hari gelap, berat, sedih, putus asa pernah hinggap di kehidupan keluarga kecilku. tiap detik, menit, jam selalu dipenuhin dg kambuhnya kejang barqi.
pokoknya tiada hari tanpa kambuh barqi. sampe2 bisa seminggu 2x aku bisa bolak balik ke dr. Dwi karna tiap barqi kambuh aku ga sanggup ngeliatnya. kasian, sedih, hancur rasanya.

interval barqi kambuh pun makin sering makin parah makin serem, apalagi pas diperintahin dokter disuruh ngerekam pas barqi kambuh, ya Allah aku g sanggup deh.

dosis obat barqi pun selalu naik terus, gonta ganti jenis obat, mulai dari single obat trus naik terus bertahap, ditambah jenis obat baru, pokoknya gitu terus deh. naik dosis - ganti obat- naik dosis-ganti obat. sampe saat ini obat yg barqi minum ada sekitar 6 jenis OAE dan full 24 jam minumnya setiap 2-3 jam sekali. sampe2 dirumah, di hp semua dibikin alarm jam minum obat. bayangin 24 jam minum obat. ada yg jadwalnya jam 11 malem, jam 2 pagi, jam 4 pagi, jam 6 pagi. pokoknya gitu deh.

aku yg tadinya cuma seorang ibu baru yg awam soal ginian, sampe belajar sendiri, nyari tau apa penyakit ini, rajin masuk milis, baca blog orang, sampe cara ngerawat anak dg penyakit ini, sampe belajar baca kode2 resep.

demi Barqi aku harus tabah, kuat, semangat, senyum, sehat. baut jadi malaikat penjaga barqi. aku harus belajar lagi lagi dan lagi. belum masalh2 lain yg ikut timbul plus bullying dari orang2 sekitar.

ibu pelindung Barqi

11

Topic: Epilepsi

aku beruntung akhirnya ketemu sama dr. Dwi Putro Widodo, karna dia dokter yg baik, ramah dan perhatian. dia juga bisa kami hubungi kapan saja dan selalu fast respond.

oya januari kemarin barqi masuk RS dirawat karna komplikasi BP dan dirawat slm 2 minggu plus sempet 3 hari di ICU. kondisi barqi sempet LOW bgt yg bikin aku sempet nyerah. tapi dukungan keluarga dan semangat berjuang anakku yg kuat dia akhirnya sembuh, Alhamdullilah Ya Allah, meskipun pulang dr RS barqi harus pakai NGT sementara (sampe 5 bulan pake itu). perjuanganku masih belum selesai. tapi alhamdulilah barqi skrg sudah lepas NGT dan bisa mimi susu lewat botol & makan normal.

barqi pun skrg lmyn lebih sehat dan kira2 sudah mau 5 bulan ga kambuh lagi. dia juga mulai suka teriak2 dan mulai aware sama lingkungan, mulai suka nonton tv kartun kesukaan. tapi barqi belum aku fisioterapi lg karna nunggu arahan dr dokternya dulu.

segini dulu cerita panjangku, maaf ya kalo kelamaan. cuma mau sedikit share aja, siapa tau ada yg sama2 sharing.

kalo ada yg mau kontak aku bisa watsap aku 081291855783, atau email aku ya [email protected]

sekali lagi makasih banyak ya bisa ikutan sharing disini.

ibu pelindung Barqi

12

Topic: Epilepsi

turut prihatin yah mama.
aku menyimak thread ini dan membaca perjuangan mama2 yang anak2nya tersayang sedang dalam pengobatan. semoga lancar pengobatannya dan selalu minta second opinion.

? love to write and run - a bus transjakarta passenger ?
@ninityunita

13

Topic: Epilepsi

ninit wrote:
turut prihatin yah mama.
aku menyimak thread ini dan membaca perjuangan mama2 yang anak2nya tersayang sedang dalam pengobatan. semoga lancar pengobatannya dan selalu minta second opinion.


makasih ya mom.. salam kenal

ibu pelindung Barqi

14

Topic: Epilepsi

ibudian..., sedih banget bacanya, sampe nangis sendirian...
semoga pengobatan Barqi berjalan lancar dan mama serta keluarga lainnya yg kuat ya biar bisa nemenin Barqi terus selama proses pengobatan...

twitter and IG: @zataligouw
Blog : http://www.zataligouw.com/

15

Topic: Epilepsi

Ibudian, membaca perjuangannya, aku saluut.. Semoga terus diberkahi kekuatan dan ketangguhan yaa. Barqi juga makin kuat dan tangguh seperti mamanya ya. Hanya bisa bantu do'a dan pelukan
*hug*

-WiwiT-
An ordinary bunda of twin amazing angels, Kira and Kara Setyadi
@wiwidwadmira | the Setyadi's

16

Topic: Epilepsi

ibudian Sampe nangis baca cerita mama dan Barqi.
Semoga Barqi,mama dan keluarga selalu diberikan kekuatan. Semoga pengobatan2 Barqi lancar selalu ya ma :)
*peluukk*

Love my kids

twitter & IG : @ndiievania
blog : https://ndiievania.wordpress.com/

17

Topic: Epilepsi

cindy wrote:
ibudian Sampe nangis baca cerita mama dan Barqi.
Semoga Barqi,mama dan keluarga selalu diberikan kekuatan. Semoga pengobatan2 Barqi lancar selalu ya ma :)
*peluukk*


Kira Kara wrote:
ibudianmembaca perjuangannya, aku saluut.. Semoga terus diberkahi kekuatan dan ketangguhan yaa. Barqi juga makin kuat dan tangguh seperti mamanya ya. Hanya bisa bantu do'a dan pelukan
*hug*


ZataLigouw wrote:
ibudian..., sedih banget bacanya, sampe nangis sendirian...
semoga pengobatan Barqi berjalan lancar dan mama serta keluarga lainnya yg kuat ya biar bisa nemenin Barqi terus selama proses pengobatan...


makasih semuanya mbak2, mommies, mama2 supportnya.. aku disini cuma mau berbagi, karena aku pernah ada di posisi sendiri ga punya temen. Jadi buat temen-temen yg mau sharing mudah2an lbh enteng sedikit trus ga ngerasa sendirian lagi...dan nambah temen :)

ibu pelindung Barqi

18

Topic: Epilepsi

ibudian.
kita semua ada di sini :) cerita2 yaa biar lebih ringan. sekecil apapun kalau bisa membantu, pasti kita lakukan.
semangat yaaa... :)

? love to write and run - a bus transjakarta passenger ?
@ninityunita

19

Topic: Epilepsi

ibudian
setujuu.. Dengan sharing dari ibudian ini membantu banyak mama yang membutuhkan informasi serupa. Dan pastinya akan ada banyak yang memerlukan informasi lebih detail dan lebih lanjut. Terus berbagi yaa.. Semoga bisa menginspirasi dan meringankan mama-mama yang lain. Setiap pertumbuhan Barqi pasti menjadi acuan dan referensi untuk mama-mama yang memiliki masalah sama.

-WiwiT-
An ordinary bunda of twin amazing angels, Kira and Kara Setyadi
@wiwidwadmira | the Setyadi's

20

Topic: Epilepsi

Kira Kara wrote:
ibudian
setujuu.. Dengan sharing dari ibudian ini membantu banyak mama yang membutuhkan informasi serupa. Dan pastinya akan ada banyak yang memerlukan informasi lebih detail dan lebih lanjut. Terus berbagi yaa.. Semoga bisa menginspirasi dan meringankan mama-mama yang lain. Setiap pertumbuhan Barqi pasti menjadi acuan dan referensi untuk mama-mama yang memiliki masalah sama.



iya..boleh dengan senang hati buat yang lagi cari informasi, cara ngerawat anak dg penyakit ini, tanda2nya, info apapun aku bisa sama2 berbagi, aku jg smp sekarang masih terus belaja2 cari2 info, belajar dr ibu2 lain yg lebih berpengalaman. smp sekarang jg aku lg masih nyari2 tempat fisioterapi / klinik tumbang buat ngatasin masalah delay nya barqi.

ibu pelindung Barqi

21

Topic: Epilepsi

Salam peluuuk untuk semua mom...

Anakku, giftan 2 tahun 9 bulan, 4 bulan yang lalu mulai bengong beberapa saat. Waktu itu, saya mengira dia sedang mengantuk. Dan bulan lalu, semakin sering bengong nya, akhirnya saya ditelp oleh psikolog di sekolah nya. Kebetulan, saat ini giftan sudah PG kecil +daycare.waktu itu saya disarankan agar cek ke dr.spesialis syaraf di rs.borromeus bandung.
Akhirnya saya cek, dan dianjurkan agar anak saya di EEG. Seminggu kemudian, hasilnya sudah ada dan mulai berkonsultasi. Ada gelombang epileptic disana. Oiya, sewaktu EEG, giftan diberikan obat tidur dulu.
Krmudian giftan diberikan resep depaken, 3.5 ml/hari (2 ml pagi, 1.5 ml sore).waktu itu saya disuruh mencatat berapa kali bengong nya. Awalnya, jumlah nya belasan kali dalam sehari. Tetapi, jika saat bermain di rumah, jalan2 sama sekali tidak ada bengong/ kejang.
Selama 2 minggu, semakin membaik. Cuma, kalau kecapean, bertambah lagi jumlah benging nya.
Karna sudah 2 minggu, waktu nya kontrol. Dokter nya sudah senang, dan akhirnya dosis nya dinaikkan menjadi 5 ml/ hari (2.5 ml pagi, 2.5 ml sore). Begitu dinaikkan dosis nya, keesokan harinya, jumlah kejangnya langsung melonjak!! Hingga puluhan kali!!
Seminggu tidak membaik..hingga 10 menit sekali.
Akhirnya, saya cari 2 nd opinion. Ke dr. Di rs hermina. Dan dosis nya pun dinaikkan lagi menjadi 7 ml/ hari (3.5 ml pagi 3.5 ml sore). Dan kejang nya pun tdk membaik. 2 hari kemudian, saya mudik ke jogja membawa anak. Hari pertama tiba di jogja, giftan masih kejang seperti biasa. Hari kedua, mulai parah kejang nya. Setiap 2 menit sekali dan disertai jatuh/ kehilangan keseimbangan walaupin saat duduk. Sedih mom rasanya...
Saat ini dirawat di rs. Jogja.
Saya baca threat2 tidak menemukan kasus seperti anak saya..apakah ada masukan mom???

22

Topic: Epilepsi

mba husna.. salam kenal.

sebelumnya aku mau sampaikan semangat buat mba husna, jgn sedih tapi harus kuat.

jadi berdasarkan pengalaman aku sama anakku Barqi. sindrom epilepsi itu jenis dan bentuknya macam2 dan banyak, salah satunya spt abang giftan. dan pengalamanku dulu waktu barqi lagi sering2nya kambuh dan makin sering dan banyak, memang dosisnya bakal dinaikkin sedikit2. tapi kalau jd makin banyak bisa jadi nanti diganti jenis obatnya atau ada penambahan obat epilepsi pendamping dg dimulai dr dosis yg paling kecil sekali.

mba husna sudah coba bawa abang giftan ke dr. spesialis anak subspesialis syaraf anak? mungkin dicoba diperiksa dan di konsul kesana mba...
Barqi pun dulu pernah di EEG sampai 4x!! dan di MRI sekali, alhamduliah anaknya anteng. memang obat anti epilepsi jenisnya banyak mba husna, Barqi pun dulu juga pernah ga cocok dg beberapa obat, dan sampai harus bongkar pasang jenis & dosis obat yg berlainan, dokternya pun sampe pusing karena sepertinya itu obat2an ga ada yg mempan buat nangkal kejangnya barqi. aku sampe apal semua jenis obat yg pernah diminum barqi.

ini aku ada sedikit info, mungkin bisa sedikit membantu buat mba husna,
barqi sekarang masih dibawah pemeriksaan dr. subspesialis syaraf anak, Dr. Dwi putro Widodo, dia ada praktek di RSCM, RSPI, RS Premier Bintaro, private message ya kalau mau nanya2 no telp dr. Dwi Putro, dan ini aku kasih no telp aku kalau mau ngobrol2.
081291855783

ibu pelindung Barqi

23

Topic: Epilepsi

Husna, semoga selalu dikuatkan ya abang Giftan, mamanya serta seluruh keluarga. Mudah2an Giftan cepat membaik.., jangan menyerah dan memang harus selalu cari opini2 dari dokter lain demi kesembuhan Giftan. Maaf aku blm pernah dengar kalau yang seperti Giftan. Mungkin urban mama lain ada yang punya masukan, tolong dishare di sini ya..

Husna, aku tau ini emang nggak nyambung, tapi kaitannya sih soal betapa pentingnya 2nd bahkan 3rd opinion, dst, intinya jangan menyerah dan cari tahu sampai sedetil2nya. Jadi, belum lama ini ponakanku umur 4 tahun tiba2 nggak bisa jalan (tiba2 bgt, biasanya lari2an, ceria, hingga suatu sore sampe dimarahin sama mamanya karena disangka males, pipis di celana, apa2 minta ambilin serta rewel, tau2 besoknya setiap jalan, baru bbrp langkah langsung jatuh). Langsung lah itu anak dibawa ke dokter di Medan (karena kebetulan lagi di sana), setelah melakukan serangkaian tes, dibilang ada cairan di tulang belakang deket tulang ekor, makanya kakinya jadi lemes, seminggu diobatin di sana di bbrp dokter dan katanya mulai merambat ke tulang leher, adikku pun memutuskan untuk membawa keponakan ke singapura karena dokter menyarankan untuk segera operasi tulang belakang, namun karena ponakan belum punya paspor, jadilah aku ngurusin paspornya di Depok. Sambil nunggu paspor, adik serta suaminya cari2 info lagi sampe ke prof di Siloam (lupa namanya tapi senior bgt dan mau ketemu susah bgt sampe mohon2 akhirnya diselipin diantara jadwal si dokter). Si prof sigap banget dan langsung menganalisa hasil2 tes ponakan, sampe telpon2an sama koleganya di Singapura, dan ternyata hasilnya mengagetkan, nggak ada cairan di tulang belakangnya dan katanya kalau sampai operasi tulang belakang malah akan riskan bgt (krn emang nggak ada apa2 di tulang belakangnya). Jadi ternyata penyebabnya virus dan dirawat di RS tsb, dikasih suntikan yang mahal bgt dan terapi jalan, dll, nggak sampe seminggu alhamdulillah ponakan sembuh.

Nah, nggak kebayang kalo karena panik kami langsung ngikutin saran dokter yang pertama untuk operasi nyedot cairan di tulang belakangnya :(

Duhhh maaf Husnaaa, gak ngebantu dan malah jadi cerita penyakit lain.., maaf ya, tapi kejadian kemaren itu bener2 pelajaran banget buat aku, adek, dan keluarga lainnya untuk lebih hati2 meski pun waktu itu udah percaya banget bahwa solusinya memang operasi...


ibudian, makasih infonya..

twitter and IG: @zataligouw
Blog : http://www.zataligouw.com/

24

Topic: Epilepsi

haloo.. selamat siang semuanya mama-mama

sekarang aku punya grup di whatsapp, isinya mama2 dan ayah2 yang punya nasib sama (epilepsi, kejang tanpa demam, & semua hal yg berhubungan dg Brain-Injured). kalau mau bergabung boleh add nomerku di 08129185578. disitu kami saling berbagi informasi macem-macem, mulai dari penanganan & perawatan anak dg brain-injured, info OAE, info dokter, tempat terapi, sampai ke makanan2 untuk anak brain-injured.


salam semangat selalu

ibu pelindung Barqi

25

Topic: Epilepsi

Peluk semua momies disini, di TPA teteh khayla jg ada anak yg seperti itu, dlu sebelum suka kambuh klo di sekolah gak pernah ditemenin, skrng kyknya jd suka kambuh disekolah, bbrp wkt lalu sempet heboh krna dy kambuh, jd skrng ditemenin trs sma org tuanya klo skolah, wkt itu sempet duduk dket mamanya dan mamanya crita yg bikin suka kambuh itu krna klo sekolah suka makan jajanan sembarangan, bener ga c moms?