Born With PHPV

buwie

Sweet Amaia

Delapan Agustus 2011 adalah salah satu hari yang membahagiakan bagi saya dan suami. Akhirnya setelah melalui 36 jam proses induksi dan akhirnya c-sect juga, putri kami Shatara Amaia Vai Ramadhani akhirnya lahir juga dengan berat 3,640 dan panjang 53 cm. Amaia adalah anak ketiga dan putri pertama, kakak-kakaknya terpaut 12 dan 6 tahun.

Minggu-minggu awal tidak ada yang aneh, Amaia seperti bayi pada umumnya. Menangis, begadang, selalu lapar dan saya berikan ASI. Setiap hari tambah menggemaskan. Awal minggu ke tiga, saya perhatikan di mata kanannya… pas bulatan hitam di tengahnya itu seperti transparant tembus ke belakang. Putih warnanya. Tapi kalau dia melihat objek atau mainan yang dipindahkan dari kanan ke kiri, matanya mengikuti. So I thought she’s normal. Baru juga berapa hari umurnya, matanya mungkin belum matang betul. Sampai kemudian kakaknya lihat, lalu ayahnya. “Bu, kenapa ya mata Ade?” Saya mulai resah. Saat imunisasi, saya bertanya pada DSA, dia kaget juga. “Saat saya periksa waktu baru lahir ga kelihatan begini lho, Bu.” Kemudian DSA menyarankan untuk konsultasi ke dokter mata anak secepatnya.

Hari berikutnya kami datang ke dokter mata khusus anak, dokter memeriksa dengan cukup lama. Amaia harus 3 kali ditetes dulu matanya agar pupil membesar dan bisa terlihat kalau ada kelainan. Sungguh ngga tega banget denger nangisnya, mana dia harus pake penahan kelopak mata supaya matanya tidak berkedip. Kata dokter, memang melihat ada putih di belakang mata Amaia tapi dokter tidak berani langsung diagnosis sebelum ada hasil USG mata. Besoknya kami diminta USG ke RS Cicendo yang kalau di Bandung katanya peralatannya paling lengkap.

Setelah antrean yang panjang akhirnya di USG, sampai diulang dua kali dan dua dokter yang kerjasama. Akhirnya keluar diagnosis. “Putri Ibu kena PHPV yang mengakibatkan retinal detachment pada mata kanannya. Dia kehilangan penglihatan pada satu mata dan tidak disarankan operasi apapun karena takutnya malah akan membebani mata kirinya yang normal.”

PHPV itu persistance Hyperplastyc Primary Vitreous, merupakan suatu kelainan pada bola mata yang terjadi sejak masih janin. Belum ada yang tahu persis penyebabnya apa. Sehingga kira-kira saat pembentukan bola mata, ada seperti jelly di belakang kornea mata yang warnanya putih, ini namanya vitreos. Saat janin berkembang sampai lahir seharusnya si jelly ini menjadi bening warnanya, tapi di Amaia, dia persistance dan tetap putih keruh sehingga matanya tidak bisa meneruskan cahaya dari kornea ke retina, dan akhirnya si jelly keruh ini juga mengakibatkan otot-otot retinanya tertarik dan lepas. Bola matanya juga kalo menurut dokter tidak akan berkembang, jadi seiring pertumbuhan badan Amaia, kepala dan rongga mata membesar pastinya, tapi mata yang kena PHPV ini stays that way. Sehingga mata yang ini akan terlihat lebih kecil dari yang satu lagi.

Dokter menyarankan agar nanti setelah Amaia agak besar dan perbedaan matanya sudah agak kentara dilakukan operasi untuk memasang protesa mata, so secara estetik tidak akan begitu terlihat perbedaan di kedua matanya.

Dua hari sudah kami habiskan untuk berduka. Rasanya tiap melihat muka baby langsung nangis saja. Lihat acara TV yang ada anak kecil with their big brown eyes, nangis. Sampai akhirnya kami sadar, Tuhan mungkin punya rencana lain untuk Amaia. Ini anugerah yang juga harus kami syukuri karena kami ternyata terpilih untuk menyayangi dan menjaga Amaia. Alhamdulillah Amaia masih punya satu mata untuk melihat indahnya dunia dan juga mata hati tentunya.

Sampai saat ini kami masih mencari info, entah itu browsing atau dari cerita teman mengenai PHPV ini, apa mungkin ada pengobatan alternatif atau apa saja yang bisa menyembuhkan Amaia. Tapi walaupun tidak ada, itu tidak akan pernah mengurangi cinta kami terhadap Amaia dan rasa syukur kami kepada Allah SWT atas anugerahnya ini, semoga Allah juga selalu membuka pintu rizkinya buat kami, memanjangkan umur dan memberi kesehatan buat kami agar dapat menjaga dan menyayangi anak-anak kami hingga mereka dewasa kelak dan bisa menjaga diri mereka sendiri, aamiiin YRA.

78 Comments

  1. ruuzuly
    Ruliyani Nuzuly December 7, 2011 at 1:25 am

    Baca kisah mama Buwie di atas.. awalnya sedih tapi semakin dibaca ternyata menimbulkan perasaan lain..
    Perasaan penuh cinta dan sayang ..

    tfs yaa mama Buwie mengingatkanku untuk selalu terus bersyukur :)

    Semoga Amaia selalu diberikan kesehatan juga kebahagiaan, Aamiin..

    1. buwie
      ruri nurbani December 7, 2011 at 2:42 pm

      Aamiin…makasih yaaa

  2. bunda aqila pawpaw
    Rika Cahya Oktaviana December 7, 2011 at 4:57 am

    Sangat mennyentuh hati,
    salut untuk mba dan suami karena kalian adalah org terpilih untuk diberi amanah anak yg sangat spesial dan luar biasa…
    Ayo semangat mba,demi memberikan yg terbaik untuk putrinya…

    1. buwie
      ruri nurbani December 7, 2011 at 2:43 pm

      InsyaAllah…makasih mba Rika…

  3. Tyas
    Tyas Soejoedono-Prabhowo December 7, 2011 at 6:04 am

    semoga dalam perjalanan ini amaia diberikan kekuatan dan kesehatan selalu…

  4. Indah Prabandono
    Indah Prabandono December 7, 2011 at 6:28 am

    Amin YRA. InsyaAllah Amaia dan mom sekeluarga dilindungi
    selalu Tuhan. Cup syg buwat Amaia :)

  5. mommy _neaka
    siti sheppard December 7, 2011 at 7:42 am

    be strong, Buwie.

  6. wully
    wully December 7, 2011 at 8:14 am

    *pelukpelukbuwie *salut buat mbak sekeluarga, semoga Amaia selalu sehat ya..

  7. Rha-Rha
    Rha-Rha December 7, 2011 at 8:18 am

    Amiin..
    Smoga ibu dan keluarga selalu diberikan kekuatan dan kemudahan untuk menjaga sang buah hati..
    Semangat terus buwie..

  8. selvie_a
    Selvie Anggraini December 7, 2011 at 8:30 am

    Semangat ya mom,coba trus cari info ttg pengobatannya..sy jg pernah ngerasain sedihnya pas anak pertama divonis kena DDH (developmental dysplasia of hip joint) pas usia 15bln n stress nya pas nungguin dia dioperasi..tp sekarang dia udh 3th,udh skolah, baik2,sehatn jd anak yg cerdas..semangat trus ya

  9. ibu janddo
    ibu janddo December 7, 2011 at 8:47 am

    Semangat ya Mom !!!
    Saya tau banget rasanya ketika si kecil kebanggan kita divonis suatu penyakit rasa nya sprti kiamat. Butuh waktu buat kita bangkit. sekitar umur 2tahun 8bulan kena retinoblastoma.
    Mnurut pengalaman saya kita harus cepet bangkit biar psikis si kecil gak terganggu. Karna pada saat saya sedih didepan alm.anak saya jd ikutan sedih.
    Yang pasti kita harus cpt bangkit simpan tenaga karna msh harus wara wiri nganter berobat.
    Pokokny semangat deh mommy. Apapun yg terjadi ada hikmahny kita harus ikhlas sama apa pun yg terjadi. Karna banyak pelajaran yg kita dapat dari si kecil. Kalo bagi kami sekeluarga alm. Anakku adalah guru kehidupan yg diberikan sang pencipta.

    1. buwie
      ruri nurbani December 9, 2011 at 7:27 am

      Really sorry to hear that, ibu janddo, semoga saya bs tabah dan semangat seperti ibu…makasih yaaa…*peluuuk

  10. sLesTa
    shinta lestari December 7, 2011 at 9:04 am

    buwie, cerita yang sungguh sangat menyentuh sekali. Amaia beruntung memiliki mama seperti dirimu, semoga amaia tumbuh untuk bisa tetap mensukuri nikmat yang diberikan Allah SWT, walaupun pasti akan susah dan penuh perjuangan. tabah ya, mama buwie & keluarga .. dan semangat! kami semua di theurbanmama.com selalu support yaa..

    btw, namanya amaia bagus banget deh! and she’s so pretty..

    1. buwie
      ruri nurbani December 9, 2011 at 7:28 am

      Makasih yaa mba Shinta…namanya udah dicita-citain dari hamil 2 bulan tuh :)

  11. noveriya
    noveriya husni sanjaya December 7, 2011 at 9:16 am

    pagi2 baca cerita sungguh amat menyentuh hati dan terharu. begitu terasa ungkapan kasih sayang seorang ibu.. Allah telah mentakdirkan amaia sprti ini pasti juga dengan segala kelebihannya kelak dibanding anak2 yang lain, percayalah..semangat buwie.. :)

  12. asih
    asih December 7, 2011 at 9:23 am

    semangat mom…
    u’re not alone, arkasena-ku (2y 5m) terlahir dgn CP (cerebral palsy)..entah apa sebabnya dokter pun tdk ada yg bs memberikan jwbn,krn CP itu arka mngalami delay development. skrg arka msh bljr duduk,bljr bicara..utk mngangkat kepalanya saja butuh waktu sampai usia 1th,&sampe skrg blm ada kata2 yg keluar..just bubbling.
    jgn pernah menyerah y mom..coz anak2 adlh titipan Allah yg sdh DIA pearcayakan pd kita yg terpilih.

    1. buwie
      ruri nurbani December 9, 2011 at 7:30 am

      Wonderful kids for wonderful parents ya mba, insyaAllah kita ga akan pernah menyerah untuk anak2 kita….

  13. MamaAlula
    Rina Aulia December 7, 2011 at 9:27 am

    Amaia, senyummu manis sekali naaaaak…..
    Amaia pasti bahagia ya punya ibu, bapak dan kakak-kakak yang sayang sama Amaia. Kiss2 :*

  14. metariza
    Meta December 7, 2011 at 9:28 am

    Amin, ikut mendoakan ayah bunda, kakak2 dan Amaia ya semoga selalu kompak sebagai tim menghadapi semuanya. Bacanya sampe menitikkan air mata, di awal karena sedih tapi lama-lama menitiknya karena terharu baca ketabahan&kekuatannya. Semoga Allah selalu memberkahi keluarga ini, amin.

  15. thearizkia
    thea rizkia December 7, 2011 at 9:32 am

    peluuk buwie. apapun rencana kalian untuk amaia…my prayer for her. rencana Tuhan pastinya lebih keren dari sangkaan kita ya..

  16. Rumasa
    Rury Mayasari December 7, 2011 at 9:41 am

    Mama Buwie, semua doa yg terbaik untuk Amaia dan keluarga yaa…*hugs*

  17. bundanadiandra
    bundanadiandra December 7, 2011 at 9:42 am

    Amiiinnn Ya Rabbal Alamiiinnn..
    Semoga ALLAH mendengar doa buiwe dan keluarga,,
    insha ALLAH mamas disini jg ikut bantu mendoakan dan men-support buwie..

    Amaia, namanya cantik.. secantik orangnya,,
    Semoga selalu sehat ya Nak,,

    bwt buwie, yakin pasti Allah punya rencana yang indah bwt buwie n keluarga. Pasti ada makna dibalik ini semua..
    Tetap Semangat Ya..!!!

    *kecup sayang buat Amaia.. :)

  18. buwie
    ruri nurbani December 7, 2011 at 10:28 am

    Alhamdulillah…rasanya pengen peluuuuk mama2 semuaaaa….
    terima kasih banyak ya mamas, buat do’a dan perhatiannya buat keluarga kami, semoga Allah SWT selalu melindungi keluarga kita semua….
    Tujuan kami share cerita ini karena ingin mencari info juga, siapa tau diantara mama sekalian ada yg putra atau putri nya mengalami keadaan ini, atau relasi dan kerabatnya dari TUM mengetahui tentang support group yg khusus di Indonesia mengenai masalah kehilangan penglihatan pada anak, karena selama ini saya googling support group PHPV baru ada di luar negeri sana…ingin sekali sharing sama orang2 yang berpengalaman mengenai ini,khususnya tindakan yg bisa kami lakukan untuk Amaia, bukan hanya pengobatan tapi juga pengalaman sehari-hari how to handle and rise kids with this condition.
    Many thanks for TUM and Tumblers!!

  19. tyas_mommykei
    tyas_mommykei December 7, 2011 at 10:53 am

    hug n kisses for both of u….

    keep strong ya moms n slalu prcya psti akan indah pd akhirnya…

    amaia lucu skaliiiii kiss kiss from kaka kei ;)

  20. bundanyaraffa
    devi wardhani December 7, 2011 at 11:03 am

    *hughug bunda buwie..terharu bgt bc kisahna..
    Smangat y bund..insya allah, amaia sehat sll y nak
    Peluk cium bt amaia

  21. nurmaini
    nurmaini December 7, 2011 at 11:10 am

    buwiee… tetep semangat ya!
    insyaallah semuanya akan baik2 aja.
    hug n kiss kiss….

  22. UmanyaAtha
    Vini Putri December 7, 2011 at 11:26 am

    :(( hikhik, ak ampe nangis bu bacanya, sing tabah yah bu. Kiss kiss buat amaia ndut :*

  23. morningtea
    morningtea December 7, 2011 at 11:32 am

    Terharu bacanya.
    Insya allah setiap kekurangan pasti diimbangi kelebihan di hal lain. Baru denger juga tentang PHPV ini. Semoga Amaia tetap tumbuh maksimal ya:)

  24. Ndo Tika
    Tika Aprilianti December 7, 2011 at 11:36 am

    Hai Amaia, kamu cantik sekali…. :D

    Buwie, saya termasuk urban mama yg kelainan “persistance Hyperplastyc Primary Vitreous or PHPV” ini. dan juga menggunakan protesa untuk menyamarkan kekurangan ini, walau saat kecil dulu suka ga PD, merasa beda dgn yg lain, ga sempurna, semuanya lah….
    Akhirnya rasa itu semua pupus karena semangat dari Orang Tua, keluarga dekat, dan yg pasti “Suami” karena bisa menerima saya dengan segala kekurangan, sama seperti “Mama & Papa” saya, saat mereka tahu saya punya kekurangan itu, saya bersyukur kpn Allah SWT punya mreka….

    Smoga saya bisa menjelaskan kpn Berlynn (anakku) kl dia besar nnt, dan tanya kenapa panca indera penglihatan mommynya ini beda dari yg sebelahnya… :D

    Semangattttt ya Buwie, Allah SWT punya rencana yg baik untuk Amaia, dan dede kecil ini akan mengerti juga pada saatnya nanti…. amien ;D

    1. buwie
      ruri nurbani December 7, 2011 at 12:30 pm

      Dear Ndo Tika…kalo ga keberatan, tolong PM saya yahoo id ato bbm nya ya mbak,pengen nanya2…kalo boleh…thank youuu

  25. buwie
    ruri nurbani December 7, 2011 at 11:41 am

    baca semua comment jd tambah semangat…love u all, mamas!!
    kiss kiss and a lot of hugs too for all of you….

  26. dewiamel
    dewiamel December 7, 2011 at 12:48 pm

    semangat ma!

    keponakanku ada yg pake protesa mata dari kira2 umur 5 (matanya rusak satu krn jatuh dari tangga), skrg sudah sma. makin lama protesa matanya semakin bagus. yg sekarang aja udah bagus, apalagi nanti pas amaia sudah besar, mudah2an sudah ada protesa mata yg miriiiiiip banget ma yg asli.

    smoga Allah menyiapkan hal” yang indah untuk amaia dibalik phpv ini. tumbuh besar jadi anak solehah ya nak. hugs n kiss buat amaia

    1. buwie
      ruri nurbani December 7, 2011 at 2:05 pm

      Amiin YRA….makasih yaa bubun hafidz
      boleh tau ga, itu ponakannya bikin protesa dimana ya?

  27. emaknya danish
    emaknya danish December 7, 2011 at 12:51 pm

    allahumma aamiin…..
    tetep semangat mom, insya allah sudah ada skenario yang indah untuk Amaia *kiss kiss dari danish*

  28. Honey Josep
    Honey Josep December 7, 2011 at 12:57 pm

    *peluk buwie*

    you are the greatest mom for Amaia :)

  29. uminyakiera
    Era December 7, 2011 at 1:56 pm

    Buwie, terharu dan kagum dengan ketabahan dan kekuatannya. Sehat terus yah Amaia sayang, kamu pasti bangga punya ibu yang luar biasa.

    1. buwie
      ruri nurbani December 7, 2011 at 2:40 pm

      makasih ya, doain biar kami bisa selalu kuat dan tabah buat Amaia…

  30. sari narulita
    Sari Narulita December 7, 2011 at 3:21 pm

    semangat bunda buwie….peluk salut buat bunda..selalu bersyukur…cium buat amaia..:*

  31. andinigelar
    andini ardani December 7, 2011 at 5:07 pm

    Terharu pas baca di kantor.. :’( Mba dan suami orang yang terpilih. berbesar hatilah.

  32. December 7, 2011 at 5:20 pm

    membaca cerita bunda buwie ,bersyukur sekali tahu bahwa amaia berada diantara orang2 yang sangat mencintainya..terus bersabar dan berusaha ya bunda :)

  33. ninit
    ninit yunita December 7, 2011 at 5:21 pm

    Buwie,
    Terharu bgt pas baca artikel ini… Hugs.
    Amaia cantik deh :) namanya bagus…

  34. Momma
    Indah Puspita December 7, 2011 at 6:23 pm

    peluuuukkkk…. Hal2 istimewa selalu diberikan Tuhan pada orang yang istimewa. Semangat ya Buwie..
    Amaia cantiknyaaa

  35. ArumWs
    arumilir December 7, 2011 at 9:40 pm

    - be strong and be proud. Your life would be great in a special way. Xoxo for Amaia

  36. anitha
    anitha December 7, 2011 at 10:03 pm

    Terharu bgt baca nie artikel..
    Tetep semangaatt slalu yah buwie.. Utk amaia cantik… :D
    *peluuuk erat buwie en amaia* :)

  37. fmila24
    fmila24 December 8, 2011 at 6:11 am

    Tetap semangat ya? Mau sharing juga, anakku dulu juga ada kelainan di mata, waktu itu berobat juga di cicendo. Di diagnosis strabismus dan harus segera di operasi. Tapi, aku cari second opinion, di sarankan segera berobat ke Penang, Malaysia. Di sana, anakku tidak di operasi dulu, alasan dokter karena masih baby dan syaraf mata masih tumbuh seiring usia. Jadi anakku di sarankan therapy dengan memakai kacamata

  38. fmila24
    fmila24 December 8, 2011 at 7:44 am

    Oh ya , ini cuma sekedar pendapat lho… Karena menurutku, kita sebagai pasien harus cari pendapat doctor lain juga, banyak pendapat malah. Dan untuk anakku, perubahannya sangat besar, sehingga opsi untuk operasi akan di ertimbangkan saat usianya sekitar 17 thn nanti. Tapi, melihat perkembangannya ( sdh 4 thn therapy), dokter memberi harapan anakku kmungkinan besar tidak perlu operasi. Sekali lagi, ini cuma sharing pendapat, ngga Ada maksud utk promosi dll, dan kenapa memilih di Penang , adalah karena aku sudah cari info ke Jakarta, Yogyakarta. Jadi menurut pendapatku, tetap cari second opinion deh…. Semangat ya,Demi anak kita

    1. buwie
      ruri nurbani December 9, 2011 at 7:40 am

      makasih ya mba…maaf, kalo strabismus apa ya? dulu di Cicendo sama dr. siapa? Amaia dulu diagnosa dari 2 dokter dan 1 Doktor…tapi memang blum nyoba ke luar, krn Doktor yang ini pun katanya udah the best di sini, dan dananya belum cukup klo hrs abroad. Kalo dari yg saya baca untuk operasi retinal attach masih jarang yg berhasil dan malah membuat anak trauma krn hrs berkali-kali operasi.

  39. mamaqilla
    sari December 8, 2011 at 8:55 am

    Semangat trus y buwie,untuk keluarganya juga,jangan patah semangat, dukungan keluarga sangat berarti untuk amaia *amaia cantik&manis*

  40. Ny.NJ
    Mutia Mahda December 8, 2011 at 9:59 am

    selesai baca story ini, saya langsung menitikkan air mata. Yang sabar yah mba.. semua yang di ciptakan ALLAH pasti sempurna.

    *jadi pengen peluk Amaia*

    INSYAALLAH amia akan tumbuh dengan cantik sehat dan sholeha.. karena ayah bunda nya akan menjaga dgn penuh cinta..

    1. AmmiQi
      AmmiQi December 8, 2011 at 10:38 am

      terharu sekali membaca cerita ini. beruntung nya amaia punya bunda sangat tegar dan penuh kasih seperti buwie.. semangat ya mba..
      amaia senyum mu manis sekali semanis namamu :)

  41. Niniek Rofiani
    niniek rofiani December 8, 2011 at 3:52 pm

    untuk Amaia dan ayah bundanya…semoga senantiasa diberi semangat untuk yang terbaik. amin

  42. NurieLubis
    Nurie Lubis December 8, 2011 at 5:25 pm

    Mom Buwie… peluk dulu ah :)

    Tenang aja. Allah Maha adil. Mata kan ada dua. kalau yang satu lemah, yang satunya insya Allah akan sangat kuat.

    Contohnya di adikku sendiri. waktu TK dia pernah jatuh di sekolah, luka lecet dan lebam di bagian alis mata kiri. ga dianggap serius. ketika adikku masuk SMP dia mulai mengeluh, katanya ngga bisa liat jam diding di kelasnya. katanya bentuk jam-nya keliatan, tapi tengahnya polos. setelah dicek ke dokter mata, ternyata syaraf mata kiri adikku rusak parah sehingga penglihatan mata kirinya hanya 10% penglihatan normal. Ibuku nyesel setengah mati karena nganggep enteng kejadian yang udah lewat bertahun-tahun lalu.

    tapi Alhamdulillah-nya adik ku kuat. dia malah tumbuh jadi anak yang aktif mengepalai berbagai organisasi, dan banyak menjuarai kompetisi olah raga. dia paling suka main basket. waktu aku tanya “emang keranjang basketnya keliatan? kan jauh dan tinggi?” dengan santainya dia bilang “keliatan sih samar-samar. tapi kalo pake feeling, pasti masuk kok bolanya”. and he’s right. he can score a 3 point shoot easily :)

    so no worries Amaia. you will have an amazing and beautiful life.

    1. buwie
      ruri nurbani December 9, 2011 at 7:46 am

      so glad to hear that! Iya, biarpun pada akhirnya Amaia hidup dengan satu mata i want her to have a wonderful life…dia boleh coba apaaa aja, semoga saya bisa ga terlalu protektif ama dia karena keadaannya, cause she can be everything she want to be, paling ga bisa nonton film 3 dimensi aja..hehe
      o iya mba, ponakannya ada trouble ga pada waktu belajar/membaca buku teks yg hurufnya normal?

  43. mamamabelle
    mamamabelle December 8, 2011 at 8:48 pm

    Terharu bacanya….Amaia punya keluarga yg sangat menyayanginya. Be strong ya Buwie….Tuhan pasti punya rencana yg indah buat Amaia Dan jg keluarga. Hug n kisses for Amaia….

  44. fmila24
    fmila24 December 9, 2011 at 9:16 am

    Strabismus itu kelainan yang sering kita sebut juling. Dan itu bawaan dari lahirnya. Tapi juling di mata anakku itu yang kalo ngelihat ke kanan, maka bagian mata kiri agak masuk ke dalam, dan sebaliknya. Kalau di biarkan, maka ke depannya salah satu mata akan kalah, jadi di sarankan ( waktu di Bdg) utk di koreksi. Alhamdulillah, waktu di bawa ke Penang, dokter sana bilang ngga perlu operasi, cukup therapy dengan kacamata, dalam artian di buat lensa khusus yang memaksa anaknya untuk melihat ke tengah. Konsekuensinya, setiap tahun aku harus rutin untuk ganti ukuran lensanya, dan

  45. fmila24
    fmila24 December 9, 2011 at 9:36 am

    Strabismus itu kelainan yang sering kita sebut juling. Dan itu bawaan dari lahirnya. Tapi juling di mata anakku itu yang kalo ngelihat ke kanan, maka bagian mata kiri agak masuk ke dalam, dan sebaliknya. Kalau di biarkan, maka ke depannya salah satu mata akan kalah, jadi di sarankan ( waktu di Bdg) utk di koreksi. Alhamdulillah, waktu di bawa ke Penang, dokter sana bilang ngga perlu , cukup therapy dengan kacamata, dalam artian di buat lensa khusus yang memaksa anaknya untuk melihat ke tengah. Konsekuensinya, setiap tahun aku harus rutin untuk ganti ukuran lensanya, dan biaya kesana ngga mahal kok, masih terjangkau, untuk dokter dan biaya pembuatan lensa habis kira2 3 jt’an. , dan ngga makan waktu lama, cuma 2 hari di sana. Kasus penyakit anak kita emang beda, cuma menurutku second opinion itu perlu. Kenapa ke luar negeri? Soalnya kalo di Indonesia ngga ada opsi lain kecuali operasi. Aku udah ke yogya dan jkt juga soalnya. Tetap mintanya operasi. Kalaupun anak Mbak ngga di minta operasi di Ind, menurutku pasti Ada cara lain untuk kita do something, kan? Mungkin ada cara lain untuk membuat dia lebih nyaman, soalnya makin cepat di koreksi, makin baik.

    1. buwie
      ruri nurbani December 10, 2011 at 6:20 am

      makasih mbaa….kayaknya baakal dipertimbangkan, tolong saya di pm waktu di Penang konsulnya kemana ya mba…tx

  46. lia hakim
    amalia hakim December 9, 2011 at 1:16 pm

    ntah kenapa keluar air mata abis baca cerita ini

    big hug mom buwie :)

    Allah punya rencana yang lebih indah buat amaia, (betewe namanya mirip namaku mom, aku amalia :P )
    cup sayang buat amaia, semoga sehat selalu

  47. Amma Hikam
    Fenny Dewinta Sari December 9, 2011 at 2:18 pm

    Amiin… Allahumma amiin… Saya nangis bacanya… Amaia pasti bangga n bahagia punya mama, ayah, n kakak2 yg sayang sepenuh hati padanya, Rahasia Allah itu indah :) tetap semangat yah buwie, saluuut bgt dg ketegaran hati buwie…

  48. deeanaagustina
    deeanaagustina December 9, 2011 at 3:16 pm

    sedih juga bacanya bun, smoga tetap dikasih ketegaran buat bunda n keluarga.
    bunda, saya gak tau apa itu sama dgn yang dialami keponakan saya. dulu waktu lahir dia keracunan ketuban, jantungannya mengalami kebocoran dan ada kelainan dimatanya. dokter spesialis mata memvonis nanti saat dimulai besar akan mengalami kebutaan dimata kirinya, tidak ada upaya apapun untuk mencegah hal itu, baik itu operasi atau apapun. trus adek saya berobat alternatif hingga kurang lebih 5 bulan….setelah berobat alternatif itu dia periksa lagi kedokter mata di rumah sakit, katanya agak sedikit keruh tapi perkembangannya pesat sekali. saat ini keponakan saya berusia 2th, alhamdulilah dia bisa melihat walaupun agak sedikit juling, kmrn juga sempet konsul ama prof. hamidah, katanya apa yg diomong dokter mata yang memvonis keponakanku itu gak benar. dgn sedikit terapi dlm waktu 6 bulan, insyaallah akan normal. klopun tidak bisa maka disarankan operasi…

    1. buwie
      ruri nurbani December 10, 2011 at 6:23 am

      mbak, bisa pm aku pengobatan alternatifnya kemana? trimakasih yaaa

  49. otie
    otie December 9, 2011 at 4:03 pm

    Saya sedih sekali mbacanya, smp berkaca-kaca…Kebayang perihnya di hati Bunda.. Smoga bunda tabah n tegar ya… #Hugs

  50. titididi
    fitri Annisa December 9, 2011 at 11:27 pm

    insyaAllah ada banyak hikmah di balik semuanya.
    Mudah2n mom sekeluarga diberikan ketabahan..
    tetep semangat ya mom :)

  51. buwie
    ruri nurbani December 10, 2011 at 6:25 am

    makasih ya mom semua…maaf kalo cerita saya malah membuat sedih, tapi insyaAllah saya bisa makin tegar dan tabah dengan doa dan dukungan dari mama semuanya…very very big hug and kisses from Amaia and me to you all….semangaaaaaat!!!!

  52. Lydia Amrina
    Lydia Amrina December 10, 2011 at 11:06 am

    smoga Amaia selalu diberi kemudahan dalam segala hal ya mom..dan Amaia pasti bangga punya ayah dan ibu yang mencintainya..

    1. buwie
      ruri nurbani December 11, 2011 at 8:58 pm

      Amiiin YRA….makasih ya mba, i hope she will be…

  53. mommybenz
    mommybenz December 10, 2011 at 12:00 pm

    Hi mom amaia…
    Mau tanya nih,gejala nya apa ya? Trus tanda2 nya gmn? Kelopak mata bayi ku 3 mos jg ga sama besarnya nih

    Thank u

    1. buwie
      ruri nurbani December 11, 2011 at 8:57 pm

      aku pm ya mom…

  54. rif gail
    rif gail December 11, 2011 at 7:42 pm

    semangat mom amaia,,seandainya aku si posisi mom amaia aku blom tentu setegar itu, aku salut banget sama mom amaia, baca kisahnya aja bikin aku trenyuh. Semangat mom!! yakin saja Allah SWT memberikan cobaan pasti untuk yang terbaik

  55. radinku
    radinku December 14, 2011 at 1:00 pm

    mom Amaia, keep up the spirit high ya *hug*
    Insya Allah Tuhan memberikan Amaia suatu kelebihan yang akan juga dibanggakan orang tuanya. Semoga keluarga mom selalu berada di dalam perlindungan Allah dan senantiasa sehat selalu.. Aamiin YRA

  56. Komala Yudisthira
    Komala Yudisthira December 16, 2011 at 11:12 am

    Buwie, beruntungnya Amaia punya bunda spt Buwie…#hug.

    Setuju Buwie, Allah SWT punya rencana sendiri yang nggak diketahui oleh kita. Semangat ya Bun! :)

  57. Intan_1411
    Intan Ningtyas Widodo January 13, 2012 at 11:32 pm

    Buwie, saya terharu sekali bacanya..sampai akhirnya nangis..:((
    speechless..yg jelas saya hanya bisa mendoakan yg terbaik buat Buwie sekeluarga, dan tentunya si cantik Amaia..:)
    tetap semangat ya Mom! :D
    pelukkkk erattt buat Amaia, the tough girl!

  58. vira
    vira January 19, 2012 at 1:38 pm

    Dear Mama Buwie…ikut nangis deh bacanya, tapi ujung2nya terharu mama buwie bisa terus berfikir positif terhadap Allah..yakinlah bahwa Allah akan menganugrahkan “kelebihan” yg berlipat ganda untuk Amaia…

    Maaf aku ga bisa bantu apa2 kecuali doa yang tulus kepada Allah untuk kebaikan Amaia…

    Be strong yaaa…tetap berusaha dan tetap bertawakkal kepada Allah SWT…

    Big hug for dear Amaia

  59. deOny
    deOny February 6, 2012 at 10:39 am

    Terharu bacanya, semangat y,mama, anakku juga punya masalah dengan kulitnya, katanya kulitnya kena atrofi, walaupun g punya masalah seberat mama tetep aja buat hati sedih klo liat dia,semoga bisa menjadi ladang ilmu sabar dan kekuatan ya mama

  60. mamakifa
    mamakifa March 6, 2012 at 9:56 pm

    halo buwie, i know how u feel.. anak pertamaku kifa (20bln) jg punya kelainan dg mata kanannya yg kena katarak kongenital waktu umur 2 bln(ada putih2 dipupilmatany)bawaan lahir kata dokter & pengobatanny adalah operasi katarak secepatnya krn klo dibiarkan matany akan buta. Kifa operasi mata sekitar umur 4 bln di RSCM dan hrs pakai baby lens setiap hari (seminggu skali lensany dicopot) dan hrs pakai penutup mata dimata kiri 4 jam/hari supaya mata kananny belajar melihat dan tdk malas/juling.. Alhamdulilah skrg perkembangan mata kananny cukup baik dan smoga terus membaik.. kita sama2 berjuang y buwie tuk kebaikan anak2 kita.. cumunguuut \n/
    Terimakasih tuk buwie yg sdh sharing kisahny (we’re not alone after all)
    Semoga Allah memberikan yg terbaik tuk anak2 kita semua Aamiin
    luv n big hug

  61. ininin
    indah wahyuni March 21, 2012 at 5:33 pm

    Subhanallah.. *peluuk

    Nangis aku baca ini, semoga mama sehat terus biar bisa selalu nemenin Amaia ya..
    Sun sayang buat Amaia, sehat terus ya Naak.. *kecup

  62. emaknya soleh
    emaknya soleh November 19, 2012 at 1:42 am

    anak saya juga phpv, usia sekarang 4,5 bulan.

Post a Comment

You must be logged in to post a comment.