Anak Saya Didiagnosis PDD-NOS

image credit: www.gettyimages.com

Dahi saya berkerut saat membaca diagnosis Remy di surat rujukan dari DSA ahli saraf anak. PDD-NOS? Apa itu? Enam tahun kuliah kedokteran dan 5 tahun praktik jadi dokter umum, saya belum pernah dengar diagnosis itu. Entah saya yang kurang rajin belajar dan kurang banyak baca. Sebelum punya anak, saya memang tidak pernah tertarik dengan Ilmu Kesehatan Anak, apalagi soal tumbuh kembang.

Saat saya masukkan keyword PDD-NOS ke search engine, saya merasa sangat terkejut. PDD-NOS adalah singkatan dari Pervasive developmental disorder not otherwise specified, one of the five autism spectrum disorder. Langsung seketika itu saya ingin menangis. Jadi Remy autisme? Langsung terbayang wajah lucu anak saya. Rasanya tidak percaya karena interaksi sosial Remy tergolong bagus, ia bisa senyum, tertawa, mau dipeluk dan suka memeluk saya/suami/kakek-neneknya.

Saya sudah beberapa kali membawa Remy untuk berkonsultasi dengan DSA karena masalah terlambat bicara, sampai ke DSA ahli tumbuh kembang tapi tidak dapat jawaban memuaskan. Malah Remy disuruh tes pendengaran sementara kami yang sehari-hari melihatnya yakin pendengaran Remy tidak ada masalah.

Masalah yang kami observasi dari Remy adalah sebagai berikut:

• Sampai usianya 18 bulan ini, ia masih belum bisa merespons jika ditanya, "Mana Bubu? Mana Baba? Mana Nenek?"


• Dipanggil kadang menoleh, kadang tidak.


• Belum bisa menunjuk sesuatu yang ia mau. Ia sudah bisa menunjuk tapi pointless, tidak jelas telunjuknya mengarah ke mana.


• Belum bisa berkomunikasi pasif (diminta ambil barang belum bisa, belum bisa dimintai sesuatu, misalnya saya minta tolong, "Remy, Bubu tolong ambilkan remote dong." Sambil saya menunjuk ke arah remote. Ia cuek saja.


• Belum bisa mengucapkan kata-kata berarti. Ia supercerewet tapi hanya babbling bahasa planet saja.


• Masih belum hilang juga kebiasaan memasukan tangan/benda-benda ke mulut.

Kontak mata ada. Senyum, ketawa bisa. Memeluk saya/suami/kakek-neneknya juga suka, dadah kissbye sudah bisa walau belum konsisten, salim tangan kalau saya/suami pergi kerja juga bisa walau  kadang mau, kadang tidak. Jika dilarang sudah mengerti, walaupun ia lalu tetap mengerjakan apa yang dilarang (misalnya, Remy suka sekali mengacak-acak tempat sampah di kamar, sudah dibilang "Tidak boleh!" sambil saya acungkan jari telunjuk, ia cengir-cengir lalu menjauh dari tempat sampah tapi tidak berapa lama diulangi lagi).

Setelah membaca lebih lanjut, PDD-NOS ternyata masih dikategorikan sebagai mild autism atau atypical autism karena tidak bisa memenuhi semua kriteria autism. Hati saya sedikit lega. Remy dirujuk oleh DSA untuk terapi sensori integrasi di salah satu klinik tumbuh kembang di BSD. Saya sempat membaca sekilas tentang terapi ini di sini sehingga sudah ada sedikit gambaran.

Sebagai tambahan, saya kutip panduan deteksi dini gangguan SI untuk anak usia 0-2 tahun dari situs Anakku.net (Yang saya tebalkan itu tanda yang ada pada Remy):

Mandi, berpakaian, sentuhan

• Marah / menangis pada saat memakai atau mengganti popok.


• Hanya suka pada jenis pakaian tertentu, tidak suka dengan tekstur kain tertentu.


• Tidak suka/menangis, ketika mandi, keramas dan muka dibasuh/dibersihkan.


• Suka memakai baju lengan panjang meskipun hari panas.


• Tidak suka jenis permainan yang amburadul (bermain bedak, tepung, air).


• Tidak mudah merasa sakit, ketika jatuh, terantuk atau tidak menangis ketika disuntik.

Gerakan (movement):

• Pada tahap perkembangan motorik, anak tidak melalui tahapan merangkak atau tahap merangkaknya pendek.


• Tidak bisa diam, banyak gerak, lari-lari, lompat-lompat, berayun.


• Tidak suka/menangis, ketika diayun.


• Mudah jatuh, kikuk, keseimbangan tubuh kurang bagus, mudah jatuh, sering menabrak benda (setelah usia 1 tahun).


• Takut atau ragu-ragu bergerak di permukaan yang tidak rata atau takut bergerak pada permukaan yang tidak sama (misalnya dari lantai keramik ke karpet).

Pendengaran, Bahasa dan Suara:

• Tidak suka/menghindar dari bunyi-bunyian tertentu (musik, vacuum cleaner, hair dryer, flushing toilet).


• Organ pendengaran normal tapi ketika dipanggil namanya, anak tidak merespons/menoleh.


• Tidak ada/ sedikit fase mengoceh (babbling).


• Sangat mudah terganggu/beralih perhatian pada suara tertentu (suara iklan TV).


• Sensitif pada sinar terang (kilat foto, matahari).


• Menghindari kontak mata.


• Sulit untuk memusatkan perhatian pada satu benda/permainan.


• Takut atau sebaliknya sangat suka pada pola-pola tertentu.

Kemampuan bermain:

• Tidak bisa melakukan permainan meniru (usia lebih dari 10 bulan).


• Tidak bisa diam, bergerak terus dan tidak dapat melakukan permainan yang bermakna (lebih dari 15 bulan).


• Sering merusak barang (melempar, membanting)


• Asyik dengan satu permainan dan dilakukan berulang-ulang.

Emotional attachment:

• Lebih suka bermain dengan benda/mainan daripada dengan orang.


• Tidak ada komunikasi dua arah (hubungan timbal balik antara antara anak dengan orang tua/pengasuh).


• Menyakiti diri sendiri dan orang lain (membenturkan kepala, memukul, menggigit, menjambak).


• Tidak mencari kedekatan dengan orangtua atau pengasuh.


• Semua orang yang berada di sekitar anak, sering kali tidak tahu keinginan anak.

Perhatian (attention):

• Mudah beralih perhatian, sulit untuk fokus pada satu kegiatan/permainan.


• Terlalu fokus pada satu kegiatan/permainan (acara TV, iklan TV, roda berputar, dan lainnya).

Pola tidur dan makan:

• Sulit untuk memulai tidur. Perlu cara khusus untuk menidurkan anak, misalnya harus diayun-ayun, naik mobil, digendong sambil berjalan.


• Mengalami kesulitan dalam menyedot, mengunyah, dan menelan makanan.


• Tidak dapat menahan air liur atau ngiler yang terlalu berlebihan.


• Hanya suka pada jenis makanan tertentu, tidak mau mencoba makanan baru.

Jika ada tanda-tanda di atas yang Mama lihat pada buah hati, segeralah konsultasi ke klinik tumbuh kembang. Apakah ada Mama yang memiliki masalah yang sama dengan saya? Sharing yuk karena saya masih cemas dan khawatir tentang perkembangan Remy nanti. Untuk jadwal terapi pun masih waiting list. Tolong didoakan ya... Semoga nanti terapinya lancar dan perkembangannya pesat...