Born With PHPV

Sweet Amaia

Delapan Agustus 2011 adalah salah satu hari yang membahagiakan bagi saya dan suami. Akhirnya setelah melalui 36 jam proses induksi dan akhirnya c-sect juga, putri kami Shatara Amaia Vai Ramadhani akhirnya lahir juga dengan berat 3,640 dan panjang 53 cm. Amaia adalah anak ketiga dan putri pertama, kakak-kakaknya terpaut 12 dan 6 tahun.

Minggu-minggu awal tidak ada yang aneh, Amaia seperti bayi pada umumnya. Menangis, begadang, selalu lapar dan saya berikan ASI. Setiap hari tambah menggemaskan. Awal minggu ke tiga, saya perhatikan di mata kanannya... pas bulatan hitam di tengahnya itu seperti transparant tembus ke belakang. Putih warnanya. Tapi kalau dia melihat objek atau mainan yang dipindahkan dari kanan ke kiri, matanya mengikuti. So I thought she's normal. Baru juga berapa hari umurnya, matanya mungkin belum matang betul. Sampai kemudian kakaknya lihat, lalu ayahnya. "Bu, kenapa ya mata Ade?" Saya mulai resah. Saat imunisasi, saya bertanya pada DSA, dia kaget juga. "Saat saya periksa waktu baru lahir ga kelihatan begini lho, Bu." Kemudian DSA menyarankan untuk konsultasi ke dokter mata anak secepatnya.

Hari berikutnya kami datang ke dokter mata khusus anak, dokter memeriksa dengan cukup lama. Amaia harus 3 kali ditetes dulu matanya agar pupil membesar dan bisa terlihat kalau ada kelainan. Sungguh ngga tega banget denger nangisnya, mana dia harus pake penahan kelopak mata supaya matanya tidak berkedip. Kata dokter, memang melihat ada putih di belakang mata Amaia tapi dokter tidak berani langsung diagnosis sebelum ada hasil USG mata. Besoknya kami diminta USG ke RS Cicendo yang kalau di Bandung katanya peralatannya paling lengkap.

Setelah antrean yang panjang akhirnya di USG, sampai diulang dua kali dan dua dokter yang kerjasama. Akhirnya keluar diagnosis. "Putri Ibu kena PHPV yang mengakibatkan retinal detachment pada mata kanannya. Dia kehilangan penglihatan pada satu mata dan tidak disarankan operasi apapun karena takutnya malah akan membebani mata kirinya yang normal."

PHPV itu persistance Hyperplastyc Primary Vitreous, merupakan suatu kelainan pada bola mata yang terjadi sejak masih janin. Belum ada yang tahu persis penyebabnya apa. Sehingga kira-kira saat pembentukan bola mata, ada seperti jelly di belakang kornea mata yang warnanya putih, ini namanya vitreos. Saat janin berkembang sampai lahir seharusnya si jelly ini menjadi bening warnanya, tapi di Amaia, dia persistance dan tetap putih keruh sehingga matanya tidak bisa meneruskan cahaya dari kornea ke retina, dan akhirnya si jelly keruh ini juga mengakibatkan otot-otot retinanya tertarik dan lepas. Bola matanya juga kalo menurut dokter tidak akan berkembang, jadi seiring pertumbuhan badan Amaia, kepala dan rongga mata membesar pastinya, tapi mata yang kena PHPV ini stays that way. Sehingga mata yang ini akan terlihat lebih kecil dari yang satu lagi.

Dokter menyarankan agar nanti setelah Amaia agak besar dan perbedaan matanya sudah agak kentara dilakukan operasi untuk memasang protesa mata, so secara estetik tidak akan begitu terlihat perbedaan di kedua matanya.

Dua hari sudah kami habiskan untuk berduka. Rasanya tiap melihat muka baby langsung nangis saja. Lihat acara TV yang ada anak kecil with their big brown eyes, nangis. Sampai akhirnya kami sadar, Tuhan mungkin punya rencana lain untuk Amaia. Ini anugerah yang juga harus kami syukuri karena kami ternyata terpilih untuk menyayangi dan menjaga Amaia. Alhamdulillah Amaia masih punya satu mata untuk melihat indahnya dunia dan juga mata hati tentunya.

Sampai saat ini kami masih mencari info, entah itu browsing atau dari cerita teman mengenai PHPV ini, apa mungkin ada pengobatan alternatif atau apa saja yang bisa menyembuhkan Amaia. Tapi walaupun tidak ada, itu tidak akan pernah mengurangi cinta kami terhadap Amaia dan rasa syukur kami kepada Allah SWT atas anugerahnya ini, semoga Allah juga selalu membuka pintu rizkinya buat kami, memanjangkan umur dan memberi kesehatan buat kami agar dapat menjaga dan menyayangi anak-anak kami hingga mereka dewasa kelak dan bisa menjaga diri mereka sendiri, aamiiin YRA.

Related Tags : ,,,,

78 Comments

  1. avatar
    emaknya soleh November 19, 2012 1:42 am

    anak saya juga phpv, usia sekarang 4,5 bulan.

    1. avatar

      As .



  2. avatar
    ininin March 21, 2012 5:33 pm

    Subhanallah.. *peluuk

    Nangis aku baca ini, semoga mama sehat terus biar bisa selalu nemenin Amaia ya..
    Sun sayang buat Amaia, sehat terus ya Naak.. *kecup

    1. avatar

      As .



  3. avatar
    mamakifa March 6, 2012 9:56 pm

    halo buwie, i know how u feel.. anak pertamaku kifa (20bln) jg punya kelainan dg mata kanannya yg kena katarak kongenital waktu umur 2 bln(ada putih2 dipupilmatany)bawaan lahir kata dokter & pengobatanny adalah operasi katarak secepatnya krn klo dibiarkan matany akan buta. Kifa operasi mata sekitar umur 4 bln di RSCM dan hrs pakai baby lens setiap hari (seminggu skali lensany dicopot) dan hrs pakai penutup mata dimata kiri 4 jam/hari supaya mata kananny belajar melihat dan tdk malas/juling.. Alhamdulilah skrg perkembangan mata kananny cukup baik dan smoga terus membaik.. kita sama2 berjuang y buwie tuk kebaikan anak2 kita.. cumunguuut \n/
    Terimakasih tuk buwie yg sdh sharing kisahny (we're not alone after all)
    Semoga Allah memberikan yg terbaik tuk anak2 kita semua Aamiin
    luv n big hug

    1. avatar

      As .



  4. avatar
    deOny February 6, 2012 10:39 am

    Terharu bacanya, semangat y,mama, anakku juga punya masalah dengan kulitnya, katanya kulitnya kena atrofi, walaupun g punya masalah seberat mama tetep aja buat hati sedih klo liat dia,semoga bisa menjadi ladang ilmu sabar dan kekuatan ya mama

    1. avatar

      As .



  5. avatar
    vira January 19, 2012 1:38 pm

    Dear Mama Buwie...ikut nangis deh bacanya, tapi ujung2nya terharu mama buwie bisa terus berfikir positif terhadap Allah..yakinlah bahwa Allah akan menganugrahkan "kelebihan" yg berlipat ganda untuk Amaia...

    Maaf aku ga bisa bantu apa2 kecuali doa yang tulus kepada Allah untuk kebaikan Amaia...

    Be strong yaaa...tetap berusaha dan tetap bertawakkal kepada Allah SWT...

    Big hug for dear Amaia

    1. avatar

      As .



Post a Comment

You must be logged in to post a comment.