Kelainan Mata Pada Bayi

 

Dear Dokter Rova,
Saya sedang mencari info mengenai PHPV yaitu seseorang dengan kelainan mata akibat PHPV ini, atau persistance Hyperplastyc Primary Vitreous.

Medical explanation (simple version):
"The space at the back of the eye, behind the lens, is normally filled with a clear jelly. This jelly is called the vitreous. Children with PHPV are born with a hazy, scarred vitreous. The hazy vitreous blocks light passing to the back of the eye. This leads to blurred vision."
source.

Baby Amaia lahir dengan PHPV di mata kanannya dan 3 dokter sudah mendiagnosis bahwa mata tersebut buta tidak akan berkembang, sehingga mata kirinya yang sehat akan terlihat lebih besar dari yang kena PHPV, dan menyarankan untuk memasang protesa mata saat Amaia sudah agak besar. Saya googling mengenai PHPV ini dan kalau di luar negeri pernah saya baca kalau mata yg kena PHPV ini ada juga yang bisa dirangsang agar berkembang dan bisa melihat walaupun kurang maksimal dengan metode eyepatching.
Sayangnya sampai sekarang saya belum menemukan komunitas atau grup khusus dari Indonesia yang bisa saya ajak berbagi atau mintai pendapat mengenai keadaan Amaia, hal-hal apa saja yang bisa saya lakukan untuknya, dan apakah ada opsi atau treatment tertentu untuk PHPV ini.

Mohon infonya ya, Dok. Terima kasih.

Pertanyaan dari Buwie.
---

Hi Mama Buwie,

Seperti ditulis diatas Persistent Hyperplastic Primary Vitreous (PHPV), secara klinisnya ada bagian di dalam bola mata, tepatnya di vitreous/badan kaca, yang normalnya menghilang seiring janin tumbuh/dilahirkan (sehingga disebut persistent). Biasanya merupakan kelainan kongenital/bawaan. Biasanya juga kelainan ini tidak berdiri sendiri, disertai kelainan kongenital lain, misal katarak kongenital. Pada kasus Amaia mungkin kelainan penyertanya seperti yang diutarakan, bola mata yg tidak berkembang (mikroftalmi). Kalau disebut bahwa matanya buta, memang perlu dipastikan kelainan apa saja yg terjadi (tidak tersampaikan diatas, hanya PHPV) karena kelainan-kelainan yang terjadi itu yang akan menentukan juga tindakan dan prognosis (perkiraan keadaan dikemudian hari karena keadaan klinis).

Sepengetahuan saya, metode eyepatching dilakukan untuk keadaan ambliopia/mata malas, yang klinisnya kelainan tajam penglihatan "tanpa kelainan anatomis" mata, sehingga dirangsang dengan metode tersebut. Sehingga tindakan yang dapat dilakukan dipengaruhi kelainan apa saja yang menyertai dan derajat kelainannya.

Kalau dari cerita yang sudah datang ke 3 dokter dan menyimpulkan hal yang sama, mungkin ada keadaan lain yang menyertai PHPV tersebut sehingga kesimpulan klinis dan saran tindakannya seperti itu. Seandainya berkeinginan mendapatkan penjelasan lebih detil dari keadaan Amaia, dapat konsul ke dokter spesialis mata subspesialis Pediatrik Oftalmologi dan atau Vitreo-retina.

Semoga membantu ya.

Related Tags : ,,,

9 Comments

  1. avatar
    Bunda Gibran April 22, 2020 8:42 pm

    Mbak Ruri,.. adakah kontak yang bisa saya hubungi?

    1. avatar

      As .



  2. avatar
    Honey Josep November 11, 2019 6:56 am

    Mama Ruri, pelukkk.... semoga bayi Amaia bisa mendapatkan solusi dan penanganan terbaik.

    1. avatar
      Alvaro Prambudi November 12, 2019 4:00 pm

      Amiin. semoga bayi amaia cepat sembuh ya.

      1. avatar

        As .



    2. avatar

      As .



  3. avatar
    uba December 18, 2015 7:26 am

    saya penderita PHPV di mata sebelah kanan dan umur saya 22th. apakah sudah ada komunitas / forum untuk sharing dan berbagi bagi penderita dan keluarga?

    1. avatar

      As .



  4. avatar
    suci rakhmawati May 22, 2014 4:30 pm

    Mbak Ruri,,, ada email atau nomer yg bisa dihub? Anakku hari ini cek ke dokter mata, dokter vonis kena phpv juga, karena aku syok aku langsung nangis terus dan gak nanya2 lagi sama dokter,,, kalo bersedia bisa jadi temen sharingku? Thank you

    1. avatar
      Bunda Gibran April 22, 2020 8:41 pm

      Bunda @suci rakhmawati adakah email atau nomor tlp yang bisa dihubungi? Saya ingin sharing karena anak saya juga mengalami kelainan mata. Ini email saya [email protected]

      1. avatar

        As .



    2. avatar

      As .



  5. avatar
    umieykhalish September 11, 2013 10:28 am

    dokterr....anak saya matanya cenderung kekiri..knp ya dokter

    1. avatar

      As .