Melihat Autisme Lebih Dalam

Berhubung 2 April nanti adalah Autism Awarness Day, saya ingin mengajak Urban Mama melihat lebih dalam tentang autisme.

Setahun yang lalu wawasan saya tentang autisme masih sangat terbatas dan untuk hal ini, saya merasa Indonesia belum seterbuka negara maju. Alhamdulillah, saya diberi kesempatan untuk tinggal di Perth yang sangat membuka mata saya tentang autisme dan dapat menikmati segala fasilitas yang diberikan untuk komunitas autis. Sebelumnya perlu saya tekankan bahwa autisme adalah kondisi yang amat personal, jadi apa yang saya tulis di sini tidak sepenuhnya menggambarkan autisme pada anak lain. Tulisan ini murni dari sudut pandang saya sebagai ibu dari seorang anak dalam spektrum autis, Yasser.

Definisi Autisme
Autisme adalah kondisi tumbuh kembang yang berpengaruh terhadap kesulitan interaksi sosial, keterbatasan komunikasi, mempunyai ketertarikan tinggi pada suatu objek, suka melakukan sesuatu berulang-ulang, dan memiliki gangguan sensori atau hipersensitif. Sering kali autisme disebut spektrum karena mencerminkan luasnya karakteristik autisme dan dampaknya berbeda-beda pada tiap individu. Sebagian orang dengan autisme dapat hidup layaknya orang normal, ada yang bisa mengatasi kesulitannya melalu berbagai terapi, namun ada juga yang tetap memerlukan bantuan.

Penyebab Autisme
Vaksin? Terlalu banyak merkuri? Jenis makanan? Belum ada hasil penelitian yang mutlak menjawab penyebab autism. Ada penelitian jika ayah ibunya memiliki kecerdasan di atas rata-rata dan salah satu mempunyai pekerjaan yang erat dengan hitungan juga meningkatkan probabilitas tersebut. Lucunya ketika saya menghadiri autism workshop di Perth, semua orangtua yang hadir disitu adalah engineer dan scientist. Namun sekali lagi, ini hanya statistik yang belum valid. Saat ini 1 dari 68 anak di US didiagnosa autisme. Jumlah ini meningkat dibanding tahun 2006 yang saat itu masih 1 dari 110.

Penyembuhan
Belum ada satu solusi untuk ‘menyembuhkan’ autisme. Kenapa saya beri tanda kutip? Karena sebagian orang-orang tidak menganggap ini suatu penyakit. Mereka percaya anak autis memang berbeda tumbuh kembangnya sehingga milestone-nya tidak bisa disamakan dengan neurotipikal (saya memilih istilah neurotipikal untuk menyebut yang ‘normal’). Namun dengan intervensi sejak dini, terapi, dan lingkungan yang mendukung, anak dalam spektrum autis bisa mencapai potensi maksimalnya.

Yasser dan autisme
Yasser lahir melalu c-sectio setelah saya berjuang untuk melahirkan normal. Ia minum ASI dari lahir sampai umur 20 bulan. Sewaktu bayi yang saya ingat ia fussy baby, menangis keras dan lama, gampang terkejut. Sewaktu toddler ia tidak suka air mengucuri mukanya ketika keramas walaupun suka berenang, histeris kalau potong rambut, picky eater, kalau dipanggil jarang menengok, ketika saya tunjuk sesuatu ia melihat ke jari saya bukan ke objek yang saya tunjuk, mengisap telunjuk tapi tidak mau pakai dot, belum mengucapkan sepatah kata pun yang berarti, mudah kesal dan frustasi sampai sering membenturkan kepalanya.

Umur 2 tahun Yasser mulai terapi di klinik Pela Radio Dalam. Jika anak-anak pada umumnya belajar bicara dulu lalu mengenal abjad, Yasser sebaliknya. Ia belajar abjad dulu, yang saat itu sebenarnya tujuannya untuk artikulasi bicara, kemudian membaca kata-kata sederhana baru bicara yang bermakna.

Suatu hari ketika Yasser berumur 3 tahun, ayahnya menuliskan Y-A-S-S-E-R di kertas. Yasser menyebutkan huruf-hurufnya,
"Y- A- S- S- E- R."

"Betul," ucap ayahnya, "Bacanya apa? Yaassseerrr."

"Yaassseerr."

"Siapa Yasser? Ini Yasser," ulang ayahnya lagi sambil mengarahkan tangan Yasser menunjuk dirinya

"Yasser," ulang Yasser lagi sambil menunjuk dirinya.

"Betul! Kalo ini?" ayahnya kemudian menuliskan 'I-B-U'

"I.B.U. Ibu?"

"Iya! Ibu yang mana?"

"Ibu," ucap Yasser sambil menunjuk saya.

Sejak itu ia mulai berbicara dengan memanggil ayah – ibu.

 

Ketika di Indonesia, saya mengunjungi beberapa dokter anak, dokter tumbuh kembang, neurologist, spesialis alergi, dokter THT untuk mencari kejelasan ada apa dengan anak saya, apakah ia berada dalam label tertentu? Jawabannya bervariasi, ada yang bilang tidak apa-apa, ADHD, masih borderline, dan satu bilang ADHD dan mild Autism.

Saat Yasser umur 5 tahun, saya ambil unpaid leave selama setahun supaya bisa lebih fokus dengan perkembangan Yasser. Bulan ketiga cuti, saya sekeluarga pindah ke Perth karena mengikuti suami tugas. Di sekolah Yasser mengalami kesulitan belajar. Ia tidak mau diam di kelas dan kesulitan mengikuti instruksi, dan lainnya. Psikolog sekolah menyarankan Yasser untuk Autism assessment. Penegakkan autism di sini harus melalui tiga pihak terkait, clinical psychologist, pediatrician, dan speech pathologist. Kami memulai prosesnya dari bulan Agustus 2015 dan mendapatkan report dari semua pihak di bulan Januari 2016. Kesimpulannya asser memiliki dua kondisi ASD dan ADHD. Kontak mata yang baik, verbal yang berkembang dan kognitif skill yang bagus (IQ~103) menempatkan Yasser di kategori high functioning. Ia dianggap mampu sekolah di mainstream dengan didampingi education assistant. Sekolah dengan sistem yang mendukung memberikan dampak positif untuk Yasser dalam hal bersosialisi, bahasa dan kemandirian.

Selama di Perth, saya berusaha mengikutkan Yasser sebanyak mungkin kegiatan yang autism friendly. Salah satunya menonton The Lion King on Stage – Autism friendly performance. Tata suara dan cahaya diatur sehingga tidak terlalu menyilaukan atau mengagetkan. Ada quite corner untuk anak-anak yang mungkin mengalami sensasi tidak nyaman dan butuh menenangkan diri. Di sana saya melihat berbagai spektrum dari Autism dan audiensnya semua toleransi tinggi. Tidak ada yang menyuruh diam saat Yasser teriak kagum atau utak atik kursi saat dia bosan karena terlalu banyak dialog. Yasser pun menikmati pertunjukan dan ia pulang sambil bersenandung opening song Lion King.

Sekarang Yasser hampir 6 tahun, saya selalu bersyukur sekecil apa pun progress yang ia buat. Dari yang tidak peduli kehadiran teman, sekarang mau menyapa teman dan guru. Sering saya melihat ia mencoba mengajak bermain tetapi masih kesulitan mengungkapkannya. Dari yang baru bisa bicara saat umur tiga tahun, sekarang kemampuan bahasa Inggrisnya sudah setara dengan bahasa Indonesianya. Mengingat ia mengalami speech delay, saya tidak peduli dibilang sok-sok english atau apa pun. Yang penting sekarang kami bisa komunikasi. Bahkan ketika saya sedih ia sudah bisa menghibur saya dengan bahasa gado-gado “Ibu sad? It’s ok ibu, saayaaang...sayaaang” sambil mengelus punggung saya.

Yasser masih obsesi dengan berbagai alat transportasi. Sering kali perjalanan kami jadi lebih lama hanya karena ia berhenti mengamati truk pengangkut sampah sampai selesai, melihat crane yang bergerak, melihat kereta datang dan pergi di stasiun. Dulu bahkan ada masa di mana ia hanya mau berangkat sekolah naik bus, tidak peduli hujan angin kencang atau panas terik di atas 40 derajat Celsius. Biasanya saya biarkan saja sambil saya bererita tentang proses yang sedang ia amati. Saat ia sedang tertarik dan konsentrasi penuh, ia akan menyerap banyak apa yang saya ucapkan.

 

Melihat Yasser begitu berusaha beradaptasi dengan lingkungan melalui berbagai terapi dan intervensi, saya berharap masyarakat pun menerima keunikannya. Saya percaya kehadiran anak-anak autis dengan cara berpikirnya yang berbeda akan memberikan warna baru untuk kehidupan. Seperti salah satu quote dari Temple Grandin yang saya suka sekali ini,

"What would happen if the autism gene was eliminated from the gene pool? You would have a bunch of people standing around in a cave, chatting and socializing and not getting anything done"

Let’s raise our autism awareness!