Dealing with Cerebral Palsy

mommyaira

Aira belajar berdiri dengan table tilting

Secara sederhana, CP bisa dijelaskan sebagai suatu gangguan yang terjadi pada otak (khususnya bagian pengontrol gerakan) yang membuat sinyal otak tidak berfungsi dan menyebabkan penderitanya tidak mampu melakukan gerakan-gerakan sederhana. Penyebabnya antara lain: bayi lahir prematur sehingga otak belum berkembang secara sempurna, terinfeksi virus (seperti TORCH) sebelum atau setelah kelahiran, bayi lahir tidak langsung menangis sehingga otak kekurangan oksigen, anak terjatuh yang kemudian menyebabkan cedera otak, demam hingga kejang, kadar bilirubin yang terlalu tinggi pada bayi, dan masih banyak lagi. Jadi, CP tidak hanya terjadi karena faktor pada saat kelahiran. Ada banyak hal yang bisa menyebabkan seseorang menderita CP.

Kondisi CP bervariasi, mulai dari mild (ringan), moderate (sedang), dan severe (berat). Tipenya pun ada beberapa jenis, seperti spastic (tipe kaku), athetoid (tidak bisa mengontrol gerakan), kombinasi (gabungan spastic dan athetoid), dan hipotonus (ototnya lemah terkulai, yang biasanya berkembang menjadi spastic dan athetoid). Sedangkan dari bagian tubuh yang terserang, CP bisa dibagi lagi menjadi monoplegia (hanya satu anggota tubuh yang terserang, misalnya, hanya salah satu tangan atau kaki), diplegia (ada dua anggota tubuh yang terserang, misalnya, kedua tangan atau kedua kaki), hemiplegia (ada dua anggota tubuh yang terserang secara vertikal, misalnya kaki dan tangan sebelah kanan atau kaki dan tangan sebelah kiri), triplegia (ada tiga anggota tubuh yang terserang, misalnya, dua tangan satu kaki atau dua kaki satu tangan), dan quadriplegia (ada empat anggota tubuh yang terserang, yaitu kedua tangan dan kedua kaki).

Sebenarnya ciri-ciri CP pada bayi sudah bisa terdeteksi dari usia 3-6 bulan, seperti adanya keterlambatan motorik atau adanya refleks-refleks yang seharusnya sudah hilang tetapi ternyata masih terlihat. CP ini sendiri bisa menyebabkan berbagai gangguan, seperti retardasi mental, gangguan bicara, gangguan penglihatan, gangguan menelan, gangguan pendengaran, keterbatasan motorik, kejang dan/atau epilepsi (terutama pada tipe spastic), serta pernapasan yang tidak teratur.

Semua ini kami ketahui tepatnya saat Aira menginjak usia 1 tahun. Sebelumnya kami “terlena” dengan status Aira yang lahir prematur. Semua orang dan dokter mengatakan, “Yah, wajar dia belum bisa ini… belum bisa itu… kan lahirnya saja prematur.” Namun pada suatu titik, saya akhirnya mulai bertanya-tanya ada apa dengan Aira? Mengapa pada usianya yang sudah setahun belum ada tanda-tanda dia akan merangkak? Mengapa tangannya selalu mengepal? Mengapa kakinya sulit sekali ditekuk? Mengapa perkembangannya seolah terhenti hanya sampai berguling-guling?

Akhirnya kami memutuskan untuk membawa Aira ke dokter, karena kami tidak tahu harus memulai dari mana. DSA-nya kemudian menyarankan agar kami berkonsultasi ke klinik tumbuh kembang. Alhamdulillah, hari itu juga kami bisa bertemu dengan salah satu fisioterapis di klinik tumbuh kembang. Beliau pun menyarankan kami untuk memeriksakan Aira ke dokter saraf terlebih dahulu, menjalani MRI dan EEG untuk mendapat kepastian diagnosis. Beliau bahkan memberikan rekomendasi beberapa dokter agar kami tidak membuang-buang waktu mencari siapa dokter yang sekiranya tepat untuk Aira.

Setelah Aira menjalani MRI, terlihatlah bahwa ada area abu-abu atau di otak kanannya, sehingga hal itu paling memengaruhi tubuh sebelah kirinya. Kemudian, setelah menjalani assesment oleh tim yang terdiri dari seorang dokter saraf dan seorang psikolog anak, Aira pun terdiagnosis mengidap mild CP quadriplegia tipe spastic (sekarang sudah menjadi diplegia, di mana tingkat kekakuan yang paling tinggi ada pada kedua kakinya.

Sedih? Sangat…. Kami tidak pernah membayangkan bahwa anak pertama kami akan mengalami hal ini. Segala perasaan pun kami lalui, dari sedih… bingung… tidak tahu bagaimana menghadapi perasaan kami sendiri… semangat… down… semangat lagi… semuanya.  Namun pada akhirnya, kami memilih untuk memperjuangkan Aira, memaksimalkan apa yang dia punya, dan harus tetap semangat agar kami bisa menularkannya pada Aira.

Ciri-ciri CP yang terlihat pada Aira antara lain adalah refleks menggengamnya yang masih ada sampai sekarang (walaupun sekarang sudah bisa membuka dan memegang berbagai benda), kedua lengannya masih sering menekuk (sekarang sudah bisa diposisikan lurus untuk menyangga tubuhnya saat duduk bersila, kontrol kepala pun sudah baik), kedua kakinya masih sulit menekuk saat posisi tengkurap, masih drooling (mengences), serta otot pinggul dan punggung yang masih lemah untuk mendukungnya saat duduk sendiri (sekarang sudah jauh lebih kuat dibandingkan saat baru terdiagnosis CP).

Setelah mendapatkan semua diagnosis yang kami butuhkan, kami pun memutuskan untuk melakukan berbagai hal yang mungkin seharusnya sudah kami lakukan sejak usia Aira 6 bulan.

Hal pertama yang kami lakukan adalah terapi, khususnya fisioterapi. Dengan fisioterapi, anak  akan diajarkan untuk menggerakkan tubuhnya dengan cara yang benar. Fisioterapi ini bertujuan untuk melatih motorik kasarnya. Usahakan untuk tetap menggunakan jasa fisioterapis profesional, karena walaupun biasanya satu sesi pertemuan dengan fisioterapis hanya berlangsung 2 kali seminggu selama kurang lebih 45 menit dan selanjutnya latihan di rumah adalah hal yang wajib, tetap harus ada yang mengajari kita bagaimana memberikan rangsangan yang benar untuk si anak sesuai dengan tahap perkembangannya. Untuk fisioterapi ini, akhirnya saya juga memutuskan agar fisioterapisnya bisa datang ke rumah (hal ini kami lakukan untuk menghindari agar Aira tidak terlalu lelah dan akhirnya sakit, karena sepertinya kondisi fisik Aira memang tidak terlalu kuat). Karena menjalani terapi di rumah, otomatis kami harus menyediakan alat-alat yang dibutuhkan untuk mendukung kegiatan terapi tersebut, seperti gym ball, bolster, wedges, dan matras. Terapi selanjutnya adalah terapi okupasi, terapi wicara, dan sensori integrasi. Terapi okupasi berfungsi untuk melatih motorik halusnya, seperti makan, menulis, menggunting, menjimpit. Hal ini bisa kita lakukan sambil bermain dengan anak. Biasanya terapi okupasi ini akan dilakukan setelah si anak menunjukkan bahwa dia sudah mulai tertarik untuk melakukan banyak hal dan mulai mampu mengungkapkan emosinya. Karena CP sedikit banyak memengaruhi kemampuan bicara, terapi wicara juga harus dilakukan. Terapi wicara ini biasanya diawali dengan pemijatan arena wajah, mulut, dan leher untuk melenturkan otot-otot pendukung yang dibutuhkan saat kita bicara. Sedangkan sensori integrasi dilakukan untuk merangsang atau menghilangkan refleks-refleks yang seharusnya ada atau tidak ada pada anak.

Aira duduk di sofa dan stroler yang telah dimodifikasi

 

 

 

 

 

Beberapa alat pelengkap terapi

Yang kedua, kami menyediakan alat-alat bantu untuk mendukung aktivitas fisiknya. Alat-alat ini antara lain, sepatu AFO (Ankle Foot Orthosis), splint untuk tangan dan kaki, table tilting untuk belajar berdiri, crawler, dan sikat SI untuk merangsang saraf-sarafnya. Jika perlu, kami juga memodifikasi juga alat-alat yang biasa digunakan sehari-hari, misalnya sofa kecil favorit Aira. Karena konstruksi sofa itu yang kurang mendukung sehingga Aira tidak bisa duduk dengan posisi yang benar, maka kami pun memodifikasinya sehingga Aira sekarang bisa duduk  lebih nyaman. Stroler pun kami modifikasi, kami minta untuk dibuatkan seater tambahan dengan pengamanan ekstra dan konstruksi yang lebih tepat untuk Aira.

 

 

 

Sepatu AFO

 

Ketiga, kami memberikan beberapa terapi tambahan yaitu, hidroterapi dan pengobatan alternatif. Untuk pengobatan alternatif ini sangat tergantung pada kenyamanan si anak, dan tak kalah penting para orangtua sendiri. Aira sendiri menjalani terapi prana, yang pengobatannya menggunakan tenaga dalam sehingga Aira tidak perlu disentuh. Bagi saya, ini terapi alternatif yang ideal bagi Aira karena artinya Aira tidak menangis. Tetapi, saya juga sering mendengar banyak orangtua anak-anak CP yang menjalani terapi akupuntur untuk anak-anaknya. Sekali lagi, semuanya kembali pada kenyamanan si anak dan orangtuanya.

Keempat, kami sekeluarga selalu berusaha untuk memberikan kesempatan bagi Aira untuk bersosialisasi. Kami ajak dia jalan-jalan pagi atau sore, kami ajak dia untuk sekadar membeli sesuatu di minimarket terdekat dan memberikan uang pada petugas kasir saat membayar, kami ajak dia jalan-jalan ke mal, bahkan sudah beberapa minggu ini, Aira mulai bersekolah di TK Mini Pak Kasur. Alhamdulilah,  dia tidak pernah takut saat dibawa jalan-jalan dan bertemu dengan banyak orang. Menurut saya, seberat apa pun kondisi si anak… tetap ajarkan mereka untuk bersosialisasi. Mungkin motorik anak-anak CP memang mengalami keterbatasan, tetapi emosi mereka sama seperti kita. Mereka juga bisa merasa bosan, marah, senang, bahkan sedih. Hal ini jugalah yang harus kita pikirkan. Keterbatasan fisiknya jangan sampai membuat kita melupakan kebutuhan psikologisnya. Terkadang anak-anak CP ini lebih sensitif perasaannya, sehingga kitalah yang harus peka terhadap mereka. Setahu saya, sekarang juga sudah banyak Klinik Tumbuh Kembang yang memiliki program daycare untuk anak-anak CP, sehingga mereka bisa bersosialisasi sekaligus menjalani terapi. Membacakan Aira buku dan mendampinginya saat dia ingin menonton film kesukaannya juga adalah hal yang selalu saya lakukan. Dengan cara ini perkembangan kosakata Aira tidak jauh berbeda dengan anak seusianya. Komunikasinya pun bisa dibilang bagus. Dia mengerti perintah, dia tahu apa yang dia inginkan, dia mulai mampu mengatakan apa yang dia inginkan, dan mampu mengungkapkan perasaannya. Tentu saja, saya masih berfokus pada penggunaan bahasa Indonesia untuk memperkuat kemampuan komunikasinya. Menurut saya, akan ada saatnya nanti dia akan mampu belajar bahasa kedua.

Kelima, kebetulan karena dokter saraf Aira meresepkan obat sebagai vitamin otaknya, kami rutin memberikannya pada Aira. Terkadang dokter akan meresepkan obat untuk anak-anak CP seperti Neurotam, Mersitropil, atau vitamin otak lainnya. Ada juga yang meresepkan obat-obatan untuk mengurangi kekakuan otot seperti Baclofen, tergantung kondisi si anak. Terapi Botox pun lazim dilakukan pada penderita CP (dengan menyuntikkan Botox ke titik-titik otot yang kaku), sekali lagi hal ini tergantung pada kondisi anak sebab biasanya pada anak yang kondisinya terlalu spastic, terapi Botox ini tidak akan memberikan efek yang diharapkan. Tetapi, sejauh pengamatan kami, obat-obatan ini sifatnya hanya sebagai pendukung. Fisioterapi adalah hal utama yang harus dilakukan untuk melatih otot-otot tubuh anak CP, sebab dengan fisioterapilah anak dilatih untuk ingat cara-cara bergerak yang benar.

Yang tak kalah penting, kerja sama semua pihak juga sangat dibutuhkan. Orang terdekat si anak harus mau belajar untuk menyesuaikan diri dengan kondisinya. Bukan dalam arti memanjakan, tetapi seperti contohnya, belajar memosisikan Aira cara duduk yang benar, rajin mengajaknya bicara, belajar cara-cara merangsang agar Aira bergerak dengan cara yang benar, dan tentu saja… memberinya semangat lebih. Saya sendiri masih terus belajar untuk tidak memanjakan Aira. Misalnya saat dia minta tolong untuk mengambilkan benda yang sebenarnya bisa dia ambil sendiri… saya akan terus mendorongnya untuk mengambil benda itu sendiri. Sebisa mungkin, saya tetap memperlakukannya seperti anak normal lainnya. Hasilnya pun terlihat saat dia mampu melakukan sesuatu yang pada awalnya sulit dia lakukan, ekspresinya begitu bangga dan akan langsung memanggil-manggil saya untuk memperlihatkan apa yang telah berhasil dia lakukan… and it’s priceless.

Memiliki anak berkebutuhan khusus memang tidak mudah, baik untuk si anak maupun kita sebagai orangtuanya. Dibutuhkan hati yang lebih dari seluas samudra untuk merangkul mereka, memberikan apa yang mereka butuhkan, memberi mereka semangat saat kita sendiri sedang down, dan tak kalah penting… menjaga agar kita juga tetap semangat.

Suatu ketika, saat saya sedang akan membuat sepatu AFO untuk pertama kalinya untuk Aira… seorang ibu yang juga memiliki anak berkebutuhan khusus berpesan, “Kita… adalah orang-orang terpilih… Tuhan menitipkan kita anak berkebutuhan khusus seperti mereka karena Dia tahu kita mampu menjaga, mendidik, dan merawat mereka dengan baik. Yakin saja Tuhan tidak akan meninggalkan mereka… mereka akan jadi anak-anak yang hebat dengan caranya sendiri.” Kata-kata itulah yang senantiasa saya ingat saat saya sedang down, dan selalu berhasil membangkitkan semangat saya lagi. Saya tidak akan pernah berhenti berterima kasih pada ibu itu… di mana pun dia berada sekarang, dan tentu saja, berharap yang terbaik untuk anaknya.

Aira… Mama dan Papa ingin kamu tahu… bahwa kamu adalah hadiah terindah dari Tuhan untuk kami. Kamu ajarkan kami arti sabar dan semangat yang sebenarnya, kamu ajarkan kami untuk senantiasa rendah hati dalam menjalani kehidupan. Terima kasih, Nak… untuk semuanya.

Berikut ini saya sertakan beberapa alamat Klinik Tumbuh Kembang dan Hidroterapi, siapa tahu ada yang membutuhkan.

Keanna Senso (tempat Aira buat sepatu AFO dan modifikasi alat, sekaligus Klinik Tumbuh Kembang)
Kompleks VIKO
Jl. Cilandak KKO Jakarta Selatan
Tel: 021- 7804334

Sasana Patra (klinik hidroterapi)
sasanapatrahidroterapi.wordpress.com
Jln. Dukuh Patra V no. 45, Jakarta Selatan
Tel: 021-60602545

Klinik Pela 9
www.klinikpela9.com

 

69 Comments

  1. morningtea
    morningtea April 16, 2012 at 7:14 am

    Tiap dengar cerebral palsy saya selalu inget buku Tuesday with Morrie atau drama one litre of tears (salah satu kayaknya bukan cerebral palsy tapi mirip2). Di kedua cerita tersebut terjadinya setelah dewasa/sekolah sih.

    Intinya, selalu ada kesempatan untuk menjalani hidup secara maksimal meskipun kondisi yang terbatas. Semoga Aira dan keluarga selalu bahagia dan bersemangat ya!

  2. Sidta
    Dian Arsita Kurniawati April 16, 2012 at 7:56 am

    Aira itu anak kuat dan daya juangnya tinggi :) , dan dia punya orang tua yang sama hebatnya ..

    Artikelnya lengkap banget mbak, keep sharing soal ini yah ..

  3. mommyaira
    jarvi kurnia lestari April 16, 2012 at 8:37 am

    yup…betuuulll…thx banget buat suntikan semangatnya ya mbk ;)

  4. mommyaira
    jarvi kurnia lestari April 16, 2012 at 8:41 am

    @mbk sidta….thank youuu….insya Allah kalau ada perkembangan lagi nanti di share lagi yaaa

  5. andinanina
    andina setiamihardja April 16, 2012 at 9:02 am

    Kikiii, baru tau ceritamu malah lewat TheUrbanMama..
    You’re a great mother of a great daughter.. Tetap semangat yaaahh.. :*

  6. bumbbelly
    mariani sipayung April 16, 2012 at 9:09 am

    TFS mama Aira..
    Mama aira bunda hebad!!

    Baru tau kalau bayi jatuh gag nangis itu ada ‘sesuwatu’

    Keep fighting ya mama aira

  7. Lusi Fransis
    Lusi Daruadji April 16, 2012 at 9:27 am

    Selalu kagum sama ibu-ibu yang tangguh. Tetap semangat mama Aira!

  8. littledot
    irene anggraeni April 16, 2012 at 9:34 am

    Ki, you’re a GREAT MOM, you have GREAT HUSBAND and GREAT FAMILY, that’s why God sent you a GREAT DAUGHTER too :’)

    Never give up!

  9. mommyaira
    jarvi kurnia lestari April 16, 2012 at 9:34 am

    Andinaaaaa…subhanallahhh…malah ketemu di siniiii wkwkwkw….thank you bgt ya ndiiinnn…

  10. silvia pridana
    silvia pridana April 16, 2012 at 9:43 am

    Subhanallah.. moga mama aira terus diberi kesabaran lebih luas dari samudera dan semangat yang lebih kuat dari baja. *peluk* tetap sehat ya aira sayang…

  11. sLesTa
    shinta lestari April 16, 2012 at 9:53 am

    great article, mama jarvi! mudah2an bisa memberi pencerahan buat urban mama yang lain yang diberikan keistimewaan oleh yang diAtas mengasuh anak2 yang istimewa ini. gue terharu sekali baca apa yang dibilang oleh ibu2 itu.. mama jarvi & suami adalah orang2 terpilih, benar sekali!

    salut untuk perjuangannya kepada aira. semoga aira tumbuh sehat2 selalu yaa, dan makin pintar!.. *hugs*

  12. Bunda Bitha
    Bunda Bitha April 16, 2012 at 10:34 am

    Aira kamu adalah anak yang cantik kuat tegar dan ga mudah menyerah begitu juga dengan mama papa *mewek*
    keep fighting ya Aira you are the girl who inspired me *berpelukaaan*

  13. altairs ummi
    Ummi Alta April 16, 2012 at 10:57 am

    sedih, haru, bangga, salut untuk perjuangannya..
    banyak hal yang harus dilakukan, dipersiapkan bahkan di korbankan. bukan cuman kesabaran, tapi mental yang kuat, belum lagi fisik dan materi penunjang yg selalu dipikirkan mama jarvi dan papa untuk aira ..

    Allah ga pernah tidur dan meninggalkan umat _Nya..*hugs*

  14. mommyaira
    jarvi kurnia lestari April 16, 2012 at 11:18 am

    @mariani…thank youuu…hehe…agak diralat yah…bayi lahir gak langsung nangis mbk…kalau bayi jatuh ma..biasanya pasti nangis…kenceng banget malah :D

  15. mommyaira
    jarvi kurnia lestari April 16, 2012 at 11:20 am

    @lusi…pastiii…thx buanget yaaa

  16. mommyaira
    jarvi kurnia lestari April 16, 2012 at 11:22 am

    @ irene…hai ireeneeee…i won’t, ren…thank you soo much for the support…kiss kiss buat ievaaa

  17. mommyaira
    jarvi kurnia lestari April 16, 2012 at 11:25 am

    @silvia…amiinnn ya rabbal ‘alamiiinnn….thx bgt ya mbk…

  18. mommyaira
    jarvi kurnia lestari April 16, 2012 at 11:27 am

    @mbk slesta..thank you for the support ya mbk…insya Allah…kami bisa menerima amanah besar ini dengan sebaik-baiknya…

  19. mommyaira
    jarvi kurnia lestari April 16, 2012 at 11:29 am

    @bunda bitha…berpelukaannn…mari kita saling menginspirasi ya tante..;)….Aira pasti bisaaa!

  20. mommyaira
    jarvi kurnia lestari April 16, 2012 at 11:35 am

    @altairs…itulah yang selalu kami yakini mbk…thank you for the support…:)

  21. titididi
    fitri Annisa April 16, 2012 at 11:39 am

    TFS mom jarvi, selalu salut utk orang tua yang mampu menerima bahkan mendidik anak2nya yg diberi keistimewaan oleh Allah.

    tetep semangat mom jarvi dan suami, aira.. kamu bisa sayang

  22. Kira Kara
    Bunda Wiwit April 16, 2012 at 11:51 am

    *mewek*
    saya selalu kagum membaca perjuangan orang tua dalam tumbuh kembang anaknya.. apapun kondisinya, perjuangan itu selalu membuat terharu.. saluuuttt..
    Aira hebat, juga punya mama dan papa yang hebatt…
    Peluk cium untuk aira..

    Bunda KIRA-KARA

  23. tari quennell
    lestari yudiastuti April 16, 2012 at 11:56 am

    baru tau tentang CP, anak saya ken 16mo jg dikategorikan prematur oleh dokter, mendapat bantuan oksigen jg sesaat lahir dan pernah juga konsul ke DSA Tumbuh Kembang saat usia 13mo ( ingin tau tumbuhh kembang ken aja), ada koreksi umur saat itu, artikel ini sangat bagus dan buat aku mengingatkan agar selalu waspada, TFS mama jarvi , kiss buat Aira gadis yang hebat dan spesial :)

  24. farahbun
    rima ivalia April 16, 2012 at 12:13 pm

    baru tahu nih. sabar ya mama :) saya juga sempet lihat anak yang seperti Aira di stroller yg dimodifikasi mirip di sebuah mall, tp bingung ada apa dgn anak itu. TFS ya…

  25. crey
    Chrisye Wenas April 16, 2012 at 4:20 pm

    i salute you, mommy aira *hugs* *lap air mata*
    semoga dengan terapi2 yang dijalani, perkembangan aira makin bagus dan bisa seperti anak normal pada umumnya yaaa….
    she must be very proud having parent like you and your husband….

    Kiss2 buat Aira & tfs yaaa :)

  26. mommyaira
    jarvi kurnia lestari April 16, 2012 at 4:20 pm

    @titididi…thank you mbk…doakan Aira ya tanteeee ;)

  27. mommyaira
    jarvi kurnia lestari April 16, 2012 at 4:23 pm

    @ kira-kara…doakan kami selalu semangat yaaaaa…thank youuu!

  28. mommyaira
    jarvi kurnia lestari April 16, 2012 at 4:26 pm

    @tari..thank youuu…semoga ken sehat selalu yaaa…

  29. mommyaira
    jarvi kurnia lestari April 16, 2012 at 4:29 pm

    @tari…eh jangan2 yang dikau lihat Aira yah xixixi…

  30. mommyaira
    jarvi kurnia lestari April 16, 2012 at 4:34 pm

    @Chrisye…Amiiinnnn….kami tidak pernah berhenti berdoa dan berharap untuk itu mbk…thank youuu bgt…;)

  31. fanny
    Fanny Hartanti April 16, 2012 at 6:03 pm

    Mama Jarvi, TFS!
    setuju dengan kata ibu ibu, hanya ortu istimewa yg terpilih menjaga anak yang istimewa.
    semoga senantiasa diberi kekuatan, kesehatan, kesabaran, kebijakan da semua yang terbaik untuk menjaga dan mendidik Aira!
    amin.

  32. Indah Prabandono
    Indah Prabandono April 16, 2012 at 7:24 pm

    Diriku gag sanggup berkata2 mama. I just want to hug you tight…
    Aira is such an angel. She must be very proud of her parents. Keep sharing ya mam…pgn tauk apdet aira sll. Sun syg dr jauh :)

  33. mommyaira
    jarvi kurnia lestari April 16, 2012 at 9:29 pm

    @fanny…amiinnn….amiinnn…amiinn…makasih bgt buat doanya ya mbk…it means a lot to us…kiss kiss buat neng al yaaaa…

  34. mommyaira
    jarvi kurnia lestari April 16, 2012 at 9:33 pm

    @Indah…sekarang Aira udah bisa bangun sendiri…cuma dipegangin kakinya aja…sebelumnya harus dibantu tarik tangannya supaya bangun mbk…insya Allah…slowly but sure…:D..thank you buat supportnya yaaa…

  35. ruuzuly
    Ruliyani Nuzuly April 17, 2012 at 9:15 am

    Saya belum banyak tau tentang CP ini. Tapi yang pasti kelak kalo Aira baca artikel ini, dia pasti bangggaaaaaa sekali mempunyai kedua orang tua yang sangat sangat hebat ini!!!
    SEMANGAT terus yaa mama Jarvi.

  36. iyu
    yuliana karang April 17, 2012 at 9:18 am

    mama jarvi sungguh bunda yang kuat, aira juga anak yang kuat ya, kalian keluarga yang hebat bersama papa.

    ucapan ibu2 itu sungguh menguatkan hati, bahwa kalian adalah orang terpilih untuk anak yang hebat.

    tfs mom, tetep semangat ya, aira juga jangan mau kalah ya semangatnya *hugs, kiskis buat aira*

  37. amie
    Rahmi K April 17, 2012 at 2:48 pm

    So inspiring…bundanya hebat…
    Tetap semangat ya…

  38. April 17, 2012 at 5:40 pm

    Saluttt…
    Tetap semngat ya mbak…

  39. marce febriyanto
    marce febriyanto April 17, 2012 at 9:50 pm

    inspiring parents… aira brsyukur diberi orang tua yg hebat.. Semangat y mom,

  40. bajajpinky
    pradnya anindita April 18, 2012 at 10:20 am

    TFS mommy aira… *hiks hiks* cuma extraordinary parents yg bisa dan dipercaya Tuhan utk menjaga extraordinary kids. semangat ya aira..keterbatasan ga akan bisa menghalangi kamu utk jd hebat *kiss kiss*

  41. Niniek Rofiani
    niniek rofiani April 18, 2012 at 11:57 am

    TFS semoga cerita mama memberi semangat mama yang lain yang mungkin mengalami hal yang sama. keep sharing Perkembangan Aira ya Ma. semoga yang terbaik untuk Aira, sehat selalu ya sayang, keep the fairh always untuk mama dan papanya. Hugs a lot

  42. Honey Josep
    Honey Josep April 18, 2012 at 1:45 pm

    “Kita… adalah orang-orang terpilih… Tuhan menitipkan kita anak berkebutuhan khusus seperti mereka karena Dia tahu kita mampu menjaga, mendidik, dan merawat mereka dengan baik. Yakin saja Tuhan tidak akan meninggalkan mereka… mereka akan jadi anak-anak yang hebat dengan caranya sendiri.”

    a powerful word!

    semangat !

    tfs mama jarvi, sun sayang buat Aira :)

  43. helda fera puspita
    helda fera puspita April 18, 2012 at 3:09 pm

    TFS, artikelnya bagus dan lengkap banget, semoga berguna bagi yang membutuhkan, dan yang pasti tetap semangat bunda :)

  44. almostabum
    citra kusumaninghati April 20, 2012 at 9:56 am

    TFS, subhananalloooh banget. mama jarvi, suami dan aira insyaAlloh smua jalan kehidupannya dimudahkan, dan keep inspiring buat keluarga yg laen untuk berjuang melawan apa yg biasa disebut keterbatasan pdhl itu adalah ujian naek kelas. smangad, smangad, smangad!!! sun sayang buat aira ya..

  45. Mama Kinan
    Sugiharti Sudiono April 21, 2012 at 8:26 pm

    Subhanallah, Mama dan papa Jarvi benar benar orang terpilih, tetap semangat mama jarvi, semoga diberikan kemudahan dan yang terbaik dari Allah SWT, tetap semangat yah Aira, you’re special :)
    Kiss buat Aira

  46. rierienz
    rierienz April 23, 2012 at 3:58 pm

    subhanalloh.. setuju sama mamas yang lain mamas and papas jarvi memang benar2 orang tua terpilih… tidak semua bisa seperti mamas dalam menghadapi ‘anugrah’ seperti itu..
    tetap semangat ya mamas..

    hug untuk aira dari zauqy n zeezee ya…

  47. mommyaira
    jarvi kurnia lestari April 23, 2012 at 7:29 pm

    to all…..thank you very much for the support…wish u all the best also…semoga anak-anak kita selalu sehat yaaa…

  48. randi
    randi April 26, 2012 at 9:06 am

    I know it’s not easy… Mungkin kalo aku akan membutuhkan proses denial yg lama buat menerima kenyataan, anakku aja alergi macam2 aku udah sebel berat tiap dia muntahin makanannya, which is it was not his fault… Selamat berjuang mom… Hidup ini adalah pilihan dan perjuangan, gak akan berarti tanpa segala kesulitan yang mewarnainya…….. Aira is a masterpiece from God, a creation He has made for both of you, little angel from God…. Just like my Randi for me…

  49. mommyaira
    jarvi kurnia lestari April 27, 2012 at 5:41 pm

    @randi…thank you, randi…aku doakan semoga si kecil sehat selalu ya…semangaaattt!!!!

  50. eka_sari
    eka_sari January 31, 2013 at 8:04 am

    mama jarvi..
    sharingnya bukan hanya mengharukan tapi juga semoga menguatkan semua mama yang lain yaa.. tetap semangat mama jarvi dan papa,
    semoga adik aira selalu sehat dan cepat besar yaaa..

  51. choco_cinno
    choco_cinno February 9, 2013 at 2:47 pm

    mama aira,
    anak saya juga mengalami keterlambatan perkembangan, namun dokter bilang tidak bisa dikategorikan CP. tapi kok kalo saya baca beberapa artikel, anak saya mendekati cp. saya mau tanya terapis yang mau melakukan terapi ke rumah itu dimana? apa saya bisa diberikan contact person nya? thx ya..

  52. mommyaira
    jarvi kurnia lestari February 12, 2013 at 7:01 am

    @eka, thank you mama…insya Allah sekarang Aira sudah mau jadi kakak ;)

    @choco, mohon maaf sebelumnya mom…apa si kecil sudah pernah dibawa ke dokter saraf anak dan klinik tumbuh kembang untuk assesment? jika belum saya sarankan bawa si kecil untuk pemeriksaan mendetail terlebih dahulu sehingga kita juga tidak meraba2 jika ingin memberikan terapi. Jika status si kecil sudah jelas dan memang butuh terapi intensif, mom bisa datang dulu ke KKTK, biar dia terapi di sana dulu selama bbrp waktu…baru kemudian mom dekati terapisnya, tanyakan apa bisa dia memberika terapi di rumah. Biasanya para terapis ini juga meluangkan waktu untuk visit ke rumah. Inilah yang saya lakukan sehingga Aira sampai sekarang bisa terapi di rumah. Untuk lokasi KKTK nya, silakan cari yang terdekat atau yang mom nilai cocok. Semoga membantu ya mom, jika ada pertanyaan lain jangan sungkan yah, sebisa mungkin akan saya coba bantu :), semoga si kecil sehat sll…

  53. ninit
    ninit yunita February 23, 2013 at 8:34 pm

    hugs untuk mama jarvi,
    semoga selalu diberi kelancaran dan kemudahan dalam membesarkan aira yaa :)
    terima kasih sudah berbagi pengalamannya di sini. tetap semangat dan kuat yaa…

  54. jess soe
    jess soe March 21, 2013 at 10:15 am

    makasih banyak…..
    anak saya febrian jg memiliki riwayat kelahiran persis mama jarvi. skr dia sudah 14 bulan. tapi lehernya belum kuat juga…
    gejalanya juga sama..kaku dan kadang lemas. bulan ini saya baru mulai terapi untuk febrian…dokter syaraf untuk anak disini tidak ada, apalagi MRI.jd dari dokter anak lsg kasih rujukan ke rsu. kita di Indonesia timur kesulitan dg alat/dokter yg bagu. jadi saya langsung ikutkan dia terapi saja…..semoga belum terlambat untuk anak saya….mohon dukungan doanya untuk semua netizen….mksh…..

  55. mawar
    mawar April 16, 2013 at 1:17 pm

    mama aira apakah bisa minta alamat emailnya?

  56. Khairu Riz
    Khairu Riz May 20, 2013 at 11:13 am

    semangat, mama aira.. :)
    kebetulan saya juga mempunyai adik yang menderita CP. Namanya Rio. Nampaknya lebih parah daripada yang dialami aira. Sekarang usia adik saya sudah 14 tahun. Kemampuan motoriknya seperti bayi. Tidak bisa apa2. Tubuhnya sangat kaku. Jadi bagi orang yang belum terbiasa, akan sangat kesulitan menangani Rio. Sekarang pun, saya mengalami kesulitan karena sudah lama tidak memegang adik saya tersebut.

    *Menulis postingan ini, tak terasa air mata saya mengalir. Teringat perjuangan orang tua dan adik saya yang besar dalam merawat Rio.

  57. Shasta P
    Shasta P May 21, 2013 at 8:07 am

    Hai salam kenal semua ya bunda bunda:) senang bisa gabung disini. Begitu baca ini gak terasa air mata merembes, peluk untuk mama Aira jg untuk Aira. Tuhan tahu kalian adalah orang orang yg kuat, special dan terpilih Tuhan. Tetap semangat Mom, bangganya Aira pasti memiliki orang tua seperti kalian

  58. riscamomlifa
    riscamomlifa August 2, 2013 at 9:42 am

    ktmu lg ma Mama aira disini lg: ) subhanallah mama dan aira hebat semua,, mksh byk infonya mom,,saya jd bisa lebih care ma baby ku

  59. ARIEF
    ARIEF August 28, 2013 at 4:01 pm

    terimaksih mama aira sudah berbagi, kita sebagai orang tua yang anaknya menerita CP memang harus banyak2 berdoa, bersabar dan terus berjuang dan berusaha untuk anak kita,anak saya athar juga menderita CP,sama seperti aira kami juga memanggil therapist untuk therapi di rumah, sekarang umur nya 3,5 tahun tapi belum bisa merangkak dan berjalan …. hanya satu yang slalu saya pinta dalam setiap doa-doa saya, mohon berikan kesempatan dan kekuatan kepada anak kami untuk tumbuh dan berkembang layak nya anak2 normal lainnya … salam kami untuk aira, semoga selalu sehat

  60. AileenDe
    AileenDe November 20, 2013 at 7:35 am

    Salam Kenal Mbak Jarvi… Saya memiliki anak perempuan umur 8thn yang terkena CP juga. Boleh saya kontak pribadi untuk sharing tentang tempat terapi dan perkembangan anak-anak CP? thanks.

  61. mom aleeya
    mom aleeya July 20, 2014 at 12:56 pm

    Mama Aira boleh sy diinbox email atau pin bb kah? Sy ingin tau banyak bgmn cara mama bisa berhasil terapi Aira :)
    Makasih…

  62. Ashari Sutrisno
    Ashari Sutrisno September 10, 2014 at 9:34 am

    Ijin share ya, Bu
    untuk grup fb komunitas CP
    .
    Salaam CP

    *Bapake Thoriq, CP, 5.5 thn, Jogja.

  63. iyut
    iyut September 14, 2014 at 11:42 pm

    mama aira saya juga mempunyai anak cp yg kini berusia 7 tahun, boleh mnt no contactnya please inbox pin bb or wa.saya ingin sekali sharing dengan mama aira. trims

  64. mommyaira
    jarvi kurnia lestari September 15, 2014 at 5:22 pm

    @iyut, aku PM ya mbk…:)

  65. hadipurbaya
    hadipurbaya January 27, 2015 at 7:30 pm

    Dear Mama Aira, salam kenal. Terima kasih, sharingnya begitu menginspirasi saya. Anak sy, umur 3 th 5 bln juga CP, namanya juga Aira, dan sama-sama memiliki keistimewaan yg sama. Bole minta no contactnya, sy ingin sekali sharing dgn mama aira, trims.

  66. bungazlinawati
    bungazlinawati April 29, 2015 at 12:37 am

    Assalamualaikum… sy dr malaysia.. doktor masih belum bagi report mri anak saya.. tapi mereka syaki anak saya juga cp.. dia belum boleh jalan sekarang umurnya 1 tahun 4 bulan.. lahirnya juga premature 33 minggu.. boleh ibu pm saya ngak… saya risau amat.. tima kasih ya bbu.. kalau bisa whatsapp saya juga.. ini nombor saya +60189114511

  67. Almira Mayandra Fauziah
    Almira Mayandra Fauziah February 25, 2016 at 9:33 pm

    Mamah aira boleh minta pin?dboleh tahu ga skrg kondisi aira gmn?putri saya almira juga penyandang CP mungkin seumuran sama aira, saya juga membuatkan perabot spt sofa dll terinspirasi stlh melihat artikel aira.lumayan membantu untuk aktifitas hariannya

Post a Comment

You must be logged in to post a comment.