February 14th Is a Heart Day

dandan

Pada umumnya Februari dan khususnya pada tanggal 14 Februari dikenal dengan istilah hari kasih sayang. Bagi keluarga kami tanggal 14 Februari adalah Congenital Heart Defect (CHD) awareness day atau di Indonesia dikenal dengan istilah Penyakit Jantung Bawaan (PJB).

A day to remember those have lost their lives and to celebrate those who are still fighting. The sad, hard truth of all of this is that there isn’t a cure.

CHD/PJB yang tidak terdeteksi menyebabkan kematian pada bayi. Pada umumnya istilah yang banyak digunakan adalah “jantung anak saya bocor”. Banyak pasangan yang saya temui setelah kehilangan bayinya tidak mengetahui jenis kelainan jantung pada bayinya.

There are more than 40 different types of congenital heart defect. Little is known about the cause of most of them. There is no known prevention or cure for any of them.

Penyakit jantung bawaan yang kompleks terutama ditemukan pada bayi dan anak-anak. Penyakit jantung bawaan yang ditemukan pada orang dewasa menunjukkan orang tersebut mampu melalui seleksi alam, atau telah mengalami tindakan open heart surgery pada usia muda. The surgery may “repair” but the heart may never truly be whole.

Angka kejadian penyakit jantung bawaan adalah 1 per 100 bayi yang lahir hidup.

Pembentukan jantung pada janin terjadi pada trimester pertama, deteksi awal dan kewaspadaan (awareness) adalah “kunci”- nya untuk dapat mempersiapkan dan mengedukasi calon orangtua. Walaupun PJB/CHD tidak diketahui jelas penyebabnya dan tidak terdeteksi pada saat di dalam kandungan, tidak ada salahnya kita menanyakan lima hal tentang jantung calon bayi kita kepada SPOG.

Please be aware, your 20 week anomaly scan isn’t just about finding out the sex of your unborn baby.”

5 Heart questions to Ask at 20 weeks:

  1. Apakah detak jantungnya normal?
  2. Apakah Anda melihat arterinya terpisah?
  3. Apakah jantung dan perut pada posisi yang benar?
  4. Apakah terlihat 4 bilik pada jantungnya?
  5. Apakah fungsi jantungnya normal ?

Detak jantung normal antara 120-180 detak per menit.

Pada usia kandungan 18 minggu ukuran jantung sebesar ukuran jempol dewasa dan akan tumbuh seukuran stroberi ketika lahir.

Did you know that to be CHD aware, you don’t have to be a heart parent. You don’t have to be related to a heart child and know a heart family. EVERYONE needs to be CHD AWARE because undetected CHD can kill. CHD’s are not visible and you must be tested for detection. Babies, teens, and adult can have a CHD.

Yes, my son is born with a broken heart. His fights CHD with every heartbeat. And I was not aware before. Sometimes, real superheroes live in the hearts of small children fighting big battle. I’m a proud mama of a heart kid  and my son is a heart hero.

17 Comments

  1. otie
    otie February 14, 2014 at 9:51 am

    Berkaca-kaca… Peluk buat Mama Raydani dan putranya… You both are superheroes! :)

  2. golda
    golda February 14, 2014 at 10:57 am

    Yay peluk Justin!

  3. dandan
    Raydanni Diliana Rizki February 14, 2014 at 12:40 pm

    Hehe Justin ini suka kok dipeluk. Pengen share lebih banyak lagi tentang CHD. Saya baru kenal CHD sejak ada Justin. Sedih banyak pasangan yang tertutup karena banyak alasan dan akhirnya salah atau terlambat penanganannya untuk bayinya. Jenis kelainan Justin namanya Truncus Arteriosus type 1, masuk yang kasus langka. Untuk kasus Justin ketika lahir tampak luar tidak terdeteksi, lahir apgar 9, tidak biru, nangis juga keras dan aktif. Tapi jika tidak di repair jantungnya sebelum 100 hari paru parunya akan kebanjiran darah dan rusak. Jadi semakin sulit hingga tidak mungkin diselamatkan. Semoga semakin banyak anak anak CHD yang survive.. Itu harapan kami.. ❤️❤️❤️

  4. gabriella
    Gabriella Felicia February 14, 2014 at 8:01 pm

    Artikelnya baguuuus, jujur aja gw baru tahu tentang ini… tentang lima pertanyaan yang harus diajukan saat hamil, dsb. TFS Mama Raydanni dan peluk Justin yang hebat dan kuat!
    Untuk urban mama, mungkin bisa juga berdiskusi tentang PJB ini di thread ini http://theurbanmama.com/forum/topic2881-penyakit-jantung-bawaan-pjb.html

  5. ZataLigouw
    Zata Ligouw February 14, 2014 at 9:03 pm

    berkaca-kaca juga..
    makasih sharing-nya ya Ray…

  6. eka_sari
    eka_sari February 14, 2014 at 9:24 pm

    hi mama Raydani,, terima kasih buat sharingnya.. Anakku yg pertama juga lahir dengan PJB tipe ASD ( atrial septal deffect). Puji Tuhan sampai sekarang tetap sehat walaupun lahir dengan PJB ini.. tetap semangat ya mama..

  7. dandan
    Raydanni Diliana Rizki February 14, 2014 at 9:59 pm

    Terimakasih udah diterima artikelnya disini.. Happy banget kalo ada thread tentang PJB :) Mama eka ikutan nimbrung juga yaaaaaa…..

  8. ratna.swatini
    Ratna Swatini February 15, 2014 at 12:54 pm

    TFS Mama Raydani and Justin.. My twingirl Shaquilla 2y 10m juga PJB type ASD 8-9mm, berdoa dan berharap akan mengecil dengan sendirinya.. sementara twinboy Rethpati alhamdulillah sehat tidak ada PJB. Yang menjadi penghibur hati adalah Shaq sangat aktif jadi aku gak terlalu khawatir tapi ttp observasi tiap 6bulan sampai usianya 5thn apakah sudah mengecil/tertutup atau belum untuk tindakan kateterisasi.
    Doakan yaa Urban Mama :)

  9. thalia
    thalia kamarga February 15, 2014 at 10:11 pm

    @Raydanni – terima kasih banget atas sharingnya ya… baru tau lho tentang ini. dulu Justin bagaimana terdeteksi PJBnya?

    @ratna swatini – ikutan kirim doa ya… semoga Shaq sehat, dan tiap observasi dapet kabar yang baik.

  10. Travinan
    Travina February 16, 2014 at 10:48 am

    Nanges bacanya……because every time our little babies got sick, mommy’s heart broke into zillion pieces and nothing compares the acne inside.

  11. ninit
    ninit yunita February 17, 2014 at 6:41 am

    artikelnya baguuus dan sukses bikin terharu. baru tau kalo justin fights CHD…
    thanks for sharing yaa, raydanni… :)

  12. hananafajar
    hanana fajar February 17, 2014 at 11:50 am

    tfs mom Raydanni… mommy dan justin semogaa kuat dan sehat selalu ya…

  13. dandan
    Raydanni Diliana Rizki February 17, 2014 at 2:44 pm

    Makasih semua.. Alhamdulillah justin anaknya kuat.. Buat mamanya takjub dan banyak belajar dari “heart warrior” ini. Semoga shaquilla vsdnya bisa tutup sendiri yaa tanpa tindakan medis.
    Kalo justin ketauannya dari stethoscope setelah 1 hari kelahiran. Yang jago dsa waktu lahir dia peka telinganya. Dia bilang akan observasi 3 hari, kalau hari ketiga jantungnya masih bising saya dikasih pengantar ke doktet jantung anak untuk echography jantung. Memang shock karena tidak menyangka ada yg tidak beres sebelumnya. Waktu diruang bersalin detak jantung justin normal, malah ibu hamil disebelah ruangan harus segera cesar karena detak jantung bayinya tidak stabil. Justin ini alhamdulillah ketemu sama dokter dokter hebat sehingga tidak terlambat.
    Sekarang tiap 6 bulan sekali echo, alhamdulillah nggak harus konsumsi obat jantung, kegiatan normal nggak ada pantangan, treatmentnya sama seperti anak yang heart healthy. Hanya saja untuk tipe kelainan justin ini perlu dibuka lagi dadanya untuk diganti conduitnya, perkiraan ketika nanti umur 10 tahun. Semoga bisa lebih dari 10 tahun yaaa.. Aamiin :)

  14. syarach
    syarach February 19, 2014 at 10:37 am

    sempet meneteskan air mata.. ‘some people never meet their hero, I gave birth to mine’ :,)
    what a fighters both Mom and the child.. Alhamdulillah Justin sehat.. Semoga Shaquilla juga sehat teruuss.
    tfs.. semoga sehat n bahagia selalu yaa.. :,)

  15. santy2014
    santy2014 October 22, 2014 at 3:09 pm

    pengen peluk Justin, baby yang ada dalam kandungan saya pada week 36 di nyatakan PJB, but it’s to late sehari setelah terdeteksi babynya sudah tidak ada, tepat tgl 9 Sept 2014 saya SC untuk melahirkannya….my baby boy Jericho, terimakasih sudah share ttg PJB yaa Mom Raydani

  16. ratna deni
    ratna deni February 14, 2015 at 10:46 am

    putri kami Anindhita juga baru saja operasi ASD VSD Clousure di harapan kita kmrn tgl 21 Januari…sujud syukur sampe ga bisa berucap lagi saking senangnya dengan anugerah kesembuhan dari Allah SWT…semoga anak2 pjb di Indonesia ini bisa segera mendapatkan kesembuhan…amin…amin…

  17. delvina
    delvina March 4, 2015 at 7:11 pm

    Semangat terus ya buat justin dan mommy… buat baby shaq dan baby anindhita..
    Berkaca kaca membaca cerita mommy,,,, kebayang pada saat putra saya Hans(4mo) pada saat umur 2 bulan harus menjalani operasi karna ginjal kanannya yang membesar… dan akan melakukan operasi lanjutan lagi tahun depan saat umur nya melewati 1 tahun…
    saya percaya Tuhan pasti punya rencana indah buat kita semua mom…
    semoga anak2 kita selalu sehat terussssss ya mom…

Post a Comment

You must be logged in to post a comment.