Hearts for Our Heroes

dandan

I think a hero is an ordinary individual who finds the strenght to preserve and endure in spite of overwhelming obstacles – Christopher Reeve

Seperti tahun-tahun sebelumnya, tanggal  7 – 14 Februari bagi keluarga kami adalah Congenital Heart Defect (CHD) Awareness week/Kewaspadaan terhadap Penyakit Jantung Bawaan (PJB).

Untuk sebagian orang mungkin bukan menjadi prioritas untuk waspada terhadap CHD/PJB, begitu juga dengan saya dan suami. Kami bahkan tidak pernah membayangkan kalau menyebarluaskan tentang CHD Awareness menjadi prioritas kami sekarang. Bahkan sebelum anak kami didiagnosis mempunyai Penyakit Jantung Bawaan (PJB) kami tidak pernah menyangka PJB bisa terjadi di dalam keluarga kami. Dan saya juga tidak pernah berpikir sebelumnya akan menjadi seorang Heart Mama.

Kewaspadaan ini bukan hanya bagi penderita CHD/PJB. Siapa saja harus waspada terhadap CHD/PJB. Karena PJB yang terlambat terdeteksi bisa mengakibatkan kematian pada bayi.

Congenital Heart Defect/Penyakit Jantung Bawaan (CHD/PJB) dapat terjadi pada siapa saja… Your 20 weeks anomaly scan is very important, lebih penting daripada menanyakan jenis kelamin calon bayi kepada dokter kandungan.

Dari bayi baru lahir atau orang dewasa dan baru mengetahui kalo dirinya mempunyai PJB. Jenis CHD/PJB ada 40 macam dan penanganan untuk setiap jenis kelainan berbeda. Dari yang hanya dipantau saja tumbuh kembangnya hingga harus menjalani beberapa kali operasi besar (open heart surgery).

PJB/CHD pada bayi baru lahir dapat dikenali, ada 5 tahapan untuk mengenali jantung bayi yang bermasalah:

  1. Denyut jantung terlalu cepat atau terlalu lambat.
  2. Ketika menyusu mudah lelah, sering berhenti karena tidak kuat menyusu, bahkan sering tertidur ketika menyusu.
  3. Kulitnya pucat, kebiruan atau keunguan.
  4. Pernapasan terlalu cepat atau terlalu lambat.
  5. Suhu tangan dan kaki terasa dingin ketika dipegang.

Tahun ini kami ingin agar kewaspadaan terhadap CHD/PJB bisa lebih luas lagi, supaya banyak orang yang mengerti tentang bahayanya Penyakit Jantung Bawaan yang tidak terdeteksi. Dan juga lebih peduli dengan kondisi anak dengan CHD/PJB dengan tidak mengucilkan mereka, menutupi keadaan mereka, dan menerima mereka apa adanya sebagai anugerah dan titipan dari Tuhan yang harus kita jaga dan sayangi sepenuh hati.

Makin cepat terdeteksi maka makin besar kemungkinan anak PJB mendapatkan kualitas hidup yang baik dan normal. Banyak juga orang terkenal dengan CHD/PJB bahkan ada juga yang menjadi atlet Olimpiade.

Semua orang mempunyai kesempatan yang sama untuk meraih cita-cita, begitu juga anak-anak dengan CHD/PJB. Early detection can saves lifes and improve life chances to CHD/PJB kids.

People will never trully understand something until it happens to them.

15 Comments

  1. ruvinna11
    ruvinna11 February 12, 2015 at 7:29 am

    Anakku ketika lahir jg murmur bun, hrs bolak balik echo, tp skr alhamdulillah sdh sehat.. Ikutin kata dokter, berobat alternatif jg siy.. Semangat bun.. Bbrp bln lalu sempet tuh aku share d group wa temen2ku, betap pentingnya echo minimal skali setelah baby lahir, jauh lebih penting dibanding usg 4D buat kenang2an

  2. ruvinna11
    ruvinna11 February 12, 2015 at 7:32 am

    dr.piprim punya @RumahEcho buat echo dgn harga terjangkau.. Krn betul bgt bahwa 1 dr 100 baby yg lahir mengidap PJB dan kebanyakan perempuan.. Sayangnya d indonesia seringkali terlambat diketahui..

  3. dandan
    Raydanni Diliana Rizki February 12, 2015 at 8:52 am

    Hai mom ruvina11 ..

    Alhamdulillah yaa anaknya sudah sehat..
    Iya dokter Piprim terjangkau yaa untuk echography jantungnya..

    iya betul banyak yang terlambat untuk deteksi awal, dan dokter anak beberapa juga masih belum peka dengan jantung bising

    semoga kedepannya bisa semakin waspada ya mom ruvina11

  4. Kira Kara
    Bunda Wiwit February 12, 2015 at 9:41 am

    Mama, I heart you! Saluuut untuk perjuangannya dalam menyebarkan CHD Awareness. “Congenital Heart Defect/Penyakit Jantung Bawaan (CHD/PJB) dapat terjadi pada siapa saja… Your 20 weeks anomaly scan is very important, lebih penting daripada menanyakan jenis kelamin calon bayi kepada dokter kandungan” ini wajib disebarluaskan! :) TFS

  5. miminya kaka n babang
    miminya kaka n babang February 12, 2015 at 10:14 am

    Abang & mama @Raydanni, We heart you….!!!
    Semangat ya abang and mama..
    (langsung meleleh liat photo paling bawah )
    peluk dari jauh juga…

  6. dandan
    Raydanni Diliana Rizki February 12, 2015 at 10:15 am

    Terimakasih Bunda Wiwit..

    Anak PJB bisa punya kualitas hidup yang baik, asal tidak terlambat penanganannya.. Setiap kelainan PJB punya masa tolerir masing – masing. ada yang lahir harus segera operasi besar ada yang bisa tunggu hingga balita, bahkan ada yang bisa sembuh dengan terapi seperti anaknya bunda ruvina11.
    saya sedih kalo ada orang tua yang denial dan tidak mau terima kenyataan bahwa anaknya PJB akhirnya ditutupi.
    memang untuk beberapa PJB ada yang tidak keliatan, seperti anak saya lahir apgar 9, menangis keras dan tidak biru, dengan stetoskop dan echo baru keliatan :)

  7. Ummu Alfathoni
    Ummu Alfathoni February 12, 2015 at 2:54 pm

    Moom.. terima kasih banget sharingnya…
    Sampe merembes ini mom bacanya… tetep semangat ya mom and Abang… #proudofyoumom#… #hug#

  8. ZataLigouw
    Zata Ligouw February 13, 2015 at 7:23 am

    makasihhh sudah berbagi informasi yang sangat penting ini Raydanni… makasihhh…

  9. eka_sari
    eka_sari February 13, 2015 at 10:54 am

    mama raydanni..
    terharu banget bacanya..

    semangat ya mama :) anakku yg besar juga ASD 11mm..
    waktu lahir juga tidak ketahuan, ngga ada biru juga..
    kl tidak ada halangan, pertengahan tahun ini akan dioperasi..
    mohon doanya..

    si abang umur brp skrg mom, ada penanganan lebih lanjutkah ?
    semoga sehat terus untuk si abang dan anak-anak yang mengalami PJB yaa.. untuk kakak juga.. tetap semangat juga untuk mama dengan putra-putri PJBnya..

    Tuhan sudah menganugerahkan mereka kepada kita :)

  10. gabriella
    Gabriella Felicia February 13, 2015 at 12:26 pm

    TFS Raydanni, semoga makin banyak yg sadar untuk periksa saat hamil minggu ke-20 dan langsung mencari penanganan kalau memang anaknya PJB.

  11. cindy
    cindy vania February 13, 2015 at 12:36 pm

    Infonya berguna banget mama Raydanni :) Terimakasih sudah berbagi.
    Terharu bangtet liat foto yg paling bawah..

  12. fmasudah
    Fenny Masudah February 13, 2015 at 6:22 pm

    Terima kasih mama raydanni atas informasinya sangat berguna sekali untuk saya, you are super mama, be strong and semoga kedepannya sehat dan baik baik saja yah mom :)

  13. ipeh
    Musdalifa Anas February 14, 2015 at 6:58 am

    Terima kasih mama Raydanni, artikelnya sangat bermanfat, sama dgn mama Ella, semoga makin banyak urban mama yg sadar untuk periksa saat hamil minggu ke-20 dan langsung mencari penanganan kalau memang anaknya PJB.

  14. wirani
    Yekti Wirani February 17, 2015 at 11:17 am

    tfs mama raydani.
    semoga akan lebih menyelamatkan banyak anak2 dengan PJB.
    terharu dan tersentuh sekali dgn foto yg terakhir.
    Keep Strong & tough mama raydani dan putra…

  15. Ninuk Wardani
    Ninuk Wardani July 29, 2016 at 10:49 am

    salam kenal.. saya mendapatkan banyak manfaat dan informasi,,
    anak saya bagas dengan tof..

Post a Comment

You must be logged in to post a comment.