Hearts for Our Heroes

I think a hero is an ordinary individual who finds the strenght to preserve and endure in spite of overwhelming obstacles – Christopher Reeve

Seperti tahun-tahun sebelumnya, tanggal  7 – 14 Februari bagi keluarga kami adalah Congenital Heart Defect (CHD) Awareness week/Kewaspadaan terhadap Penyakit Jantung Bawaan (PJB).

Untuk sebagian orang mungkin bukan menjadi prioritas untuk waspada terhadap CHD/PJB, begitu juga dengan saya dan suami. Kami bahkan tidak pernah membayangkan kalau menyebarluaskan tentang CHD Awareness menjadi prioritas kami sekarang. Bahkan sebelum anak kami didiagnosis mempunyai Penyakit Jantung Bawaan (PJB) kami tidak pernah menyangka PJB bisa terjadi di dalam keluarga kami. Dan saya juga tidak pernah berpikir sebelumnya akan menjadi seorang Heart Mama.

Kewaspadaan ini bukan hanya bagi penderita CHD/PJB. Siapa saja harus waspada terhadap CHD/PJB. Karena PJB yang terlambat terdeteksi bisa mengakibatkan kematian pada bayi.

Congenital Heart Defect/Penyakit Jantung Bawaan (CHD/PJB) dapat terjadi pada siapa saja... Your 20 weeks anomaly scan is very important, lebih penting daripada menanyakan jenis kelamin calon bayi kepada dokter kandungan.

Dari bayi baru lahir atau orang dewasa dan baru mengetahui kalo dirinya mempunyai PJB. Jenis CHD/PJB ada 40 macam dan penanganan untuk setiap jenis kelainan berbeda. Dari yang hanya dipantau saja tumbuh kembangnya hingga harus menjalani beberapa kali operasi besar (open heart surgery).

PJB/CHD pada bayi baru lahir dapat dikenali, ada 5 tahapan untuk mengenali jantung bayi yang bermasalah:


  1. Denyut jantung terlalu cepat atau terlalu lambat.

  2. Ketika menyusu mudah lelah, sering berhenti karena tidak kuat menyusu, bahkan sering tertidur ketika menyusu.

  3. Kulitnya pucat, kebiruan atau keunguan.

  4. Pernapasan terlalu cepat atau terlalu lambat.

  5. Suhu tangan dan kaki terasa dingin ketika dipegang.


Tahun ini kami ingin agar kewaspadaan terhadap CHD/PJB bisa lebih luas lagi, supaya banyak orang yang mengerti tentang bahayanya Penyakit Jantung Bawaan yang tidak terdeteksi. Dan juga lebih peduli dengan kondisi anak dengan CHD/PJB dengan tidak mengucilkan mereka, menutupi keadaan mereka, dan menerima mereka apa adanya sebagai anugerah dan titipan dari Tuhan yang harus kita jaga dan sayangi sepenuh hati.

Makin cepat terdeteksi maka makin besar kemungkinan anak PJB mendapatkan kualitas hidup yang baik dan normal. Banyak juga orang terkenal dengan CHD/PJB bahkan ada juga yang menjadi atlet Olimpiade.

Semua orang mempunyai kesempatan yang sama untuk meraih cita-cita, begitu juga anak-anak dengan CHD/PJB. Early detection can saves lifes and improve life chances to CHD/PJB kids.

People will never trully understand something until it happens to them.

16 Comments

  1. avatar
    dani affandy April 26, 2018 4:00 pm

    Salam kenal super mom smua..Terutama mom Justin Mbak raydanni trimakasih untuk sharingnya..Aku jg punya baby dgn ASD 0,7mm.sementara ini msh dlm pengawasan trus.Td katanya putra bunda ruvinna11 bisa sembuh pjb dgn terapi.kalo boleh tau tipe pjb apa ya?trus terapinya seperti apa?terimakasih..

    1. avatar

      As .



  2. avatar
    Ninuk Wardani July 29, 2016 10:49 am

    salam kenal.. saya mendapatkan banyak manfaat dan informasi,,
    anak saya bagas dengan tof..

    1. avatar

      As .



  3. avatar
    Yekti Wirani February 17, 2015 11:17 am

    tfs mama raydani.
    semoga akan lebih menyelamatkan banyak anak2 dengan PJB.
    terharu dan tersentuh sekali dgn foto yg terakhir.
    Keep Strong & tough mama raydani dan putra...

    1. avatar

      As .



  4. avatar
    musdalifa anas February 14, 2015 6:58 am

    Terima kasih mama Raydanni, artikelnya sangat bermanfat, sama dgn mama Ella, semoga makin banyak urban mama yg sadar untuk periksa saat hamil minggu ke-20 dan langsung mencari penanganan kalau memang anaknya PJB.

    1. avatar

      As .



  5. avatar
    Fenny Masudah February 13, 2015 6:22 pm

    Terima kasih mama raydanni atas informasinya sangat berguna sekali untuk saya, you are super mama, be strong and semoga kedepannya sehat dan baik baik saja yah mom :)

    1. avatar

      As .