Mitos dan Fakta Autisme

Masih ingat cerita Yasser di sini? Yuk urban mama, mari kita cari tahu apakah 10 hal di bawah ini merupakan mitos atau fakta. Sebelumnya perlu saya informasikan, sebagian besar dari hal-hal berikut adalah yang saya amati dari Yasser, jadi mohon jangan dijadikan perbandingan dengan anak dalam spektrum lainnya.

1. Anak dalam spektrum autis tidak punya empati

Mereka sangat punya empati. Mereka peka dan peduli terhadap lingkungan sekitar. Namun cara menunjukkannya kadang berbeda atau mereka belum paham bagaimana mengekspresikannya. Ada juga yang sulit memahami intonasi suara dan ekspresi wajah. Umumnya mereka sangat literal, memahami perkataan apa adanya dan sulit menangkap idiom. Saya sering melihat Yasser mendengar anak bayi menangis, ia cepat-cepat menghampiri sumber suara. Ia amati lekat-lekat si bayi, tapi ia diam saja. Si bayi tetap nangis. Sepintas mungkin orang akan menganggap Yasser malah mengganggu bayi itu. Sebenarnya Yasser ingin mengetahui kenapa bayi itu menangis, tetapi ia tidak tahu harus berkata apa dan berbuat apa. Saya perlu memberi contoh berkali-kali, membacakan social story situasi yang berkaitan, sampai role play. Akhirnya saat ini ia bisa menghampiri anak yang menangis sambil menanyakan “Are you ok?” atau lapor ke saya “Ibu, a baby’s crying, poor baby.”

2. Anak dalam spektrum autis tidak bisa bersosialisi

Anak-anak ini cenderung mempunyai cara belajar yang berbeda dan ketertarikan akan suatu objek (obsesi). Yasser sangat visual dan memiliki obsesi dengan berbagai alat transportasi. Ketika teman-temannya bermain berkelompok, ia memilih mobil-mobilan dan mengamati sampai detail. Ketika teman-temannya bernyanyi Jolly Phonic Song, ia memilih duduk dan menulis seluruh alfabet yang sedang dinyanyikan. Ia akan dengan senang hati ikut bermain kalau memang suka pada kegiatannya. Ia senang jalan bergandengan dan duduk di sebelah teman dekatnya.

[caption id="attachment_115964" align="aligncenter" width="496" caption="Yasser ikut tampil di panggung bersama teman sekelasnya"][/caption]

3. Anak dalam spektrum selalu menyendiri

Saat saya membaca tentang Sensory Processing Disorder (SPD) yang cenderung ada pada anak autis, saya memahami kenapa mereka ingin menyendiri. SPD adalah suatu kondisi di mana stimulan yang diterima tubuh tidak merespon dengan semestinya. Suara orang berbicara di keramaian seperti terdengar banyak sekaligus. Suara bel sekolah seperti berdentam di telinga. Cahaya terasa sangat menyilaukan di mata. Makanan terasa seperti basi. Di sekolah, hal itu bisa terjadi bersamaan maka muncul Sensory Overload, urban mama bisa mencari dan menonton video dengan kata kunci "sensory overload" untuk bisa lebih memahaminya.

Maka mereka otomatis akan menjauh dari keramaian untuk mengurangi sensasi yang tidak nyaman itu. SPD ini dampaknya bisa berbeda-beda di setiap anak. Yasser sangat tidak suka dengan label baju dan bunyi gunting rambut baik manual maupun clipper; ini yang membuat Yasser selalu histeris saat potong rambut karena badannya terasa sangat tidak nyaman. Terakhir potong rambut dengan clipper, ia masih menangis tetapi ia bilang “It’s OK… It’s OK”. Yasser mulai belajar mengatasi ketidaknyamanan dalam hal potong rambut.

4. Sebenarnya tidak ada anak autis, itu karena pola asuh yang salah saja. Terlalu dimanja. Tidak punya aturan. Tidak pernah dihukum.

Duh, komentar seperti ini yang sangat menohok. Ketika Yasser meltdown/tantrum di tempat umum, saya pernah menerima komentar semacam, “Duh nggak bisa mengasuh anak ya? Nangis jerit-jerit melulu.” “Itu dihibur dong, jangan didiemin.” “Ih kok mukul-mukul ibunya??” Ini sulit untuk orang luar pahami karena mereka tidak tahu apa pemicu tantrumnya Yasser. Kalau penyebabnya sensory overload, tidak akan efektif kalau saya bujuk atau menasehati panjang lebar karena suara saya bakal dianggap angin lalu, atau bahkan akan membuatnya makin stres. Biasanya saya akan membawa Yasser ke tempat yang agak sepi, meminta ia untuk berhenti memukul. Selama tidak menyakiti orang lain, saya biarkan ia menangis agar dapat mengatur emosinya sendiri. Setelah agak tenang baru saya bisa ajak bicara.

5. Anak dalam spektrum autisme tidak bisa kontak mata, tidak bisa berbicara, dan memiliki intellectual disability

Spektrum autisme ini sangat luas. If you've met one autism person then you've met one. Memang ada yang sampai dewasa masih nonverbal tapi kontak matanya bagus dan bisa berkomunikasi lewat tulisan dengan sangat baik. Sebelum berumur tiga tahun, Yasser masih nonverbal. Sekarang Yasser mulai bisa komunikasi dua arah bahkan dalam dua bahasa. Kontak matanya pun sangat bagus. Menurut suatu studi, 50% anak dalam spektrum autisme mempunyai IQ di bawah 50, 20% dengan IQ 50 – 70, dan 30% di atas 70. Sebagian kecil masuk kategori gifted. Namun ada juga kasus di mana si anak sewaktu kecil mempunyai IQ di bawah 50, ketika sekolah lanjutan ternyata ia unggul di bidang matematika. Yasser sendiri ketika pre-primary IQ-nya 103, dengan memori dan kemampuan logika di atas rata-rata sebayanya.

6. Jika didiagnosa autis berarti tidak mempunyai disorder lain

Menurut DSM 5, sangat mungkin seorang anak dalam spektrum memiliki diagnosa yang lain. Yasser memiliki kombinasi mild Autism dan ADHD. Ada juga anak di sekolahnya yang dalam spektrum autisme, tetapi ia kebalikan dari Yasser alias ADD. Banyak juga yang kombinasi dengan dyslexia, dysgraphia dan kesulitan belajar lainnya.

7. Lebih baik 'wait and see' daripada terburu-buru cari diagnosa

Saya pribadi cenderung preventif. Ketika sadar bahwa Yasser yang berumur 2 tahun belum mengeluarkan sepatah kata yang berarti, saya langsung membuat appoinment dengan klinik tumbuh kembang walaupun keluarga berusaha menenangkan saya kalau anak laki cenderung lambat bicara. Saya yakin intervensi dini itulah yang berpengaruh banyak terhadap progress Yasser sekarang.

8. Anak dalam spektrum autis tidak akan bisa independen, bekerja, dan berbaur dengan komunitas

Banyak orang dewasa dengan autism hidup sukses, independen, dan memiliki keluarga sendiri. Lihat Temple Grandin, Donna Williams, Matt Savage, dan banyak lagi. Yang saya lihat dari orang-orang ini, mereka sampai ke titik itu karena memiliki keluarga dan lingkungan yang menerima dan mendukung mereka. Alhamdulillah dengan sedikit demi sedikit edukasi tentang autisme yang saya dan suami berikan, sekarang kakek-nenek Yasser dari kedua belah pihak sangat suportif.

9. Autisme adalah kondisi yang harus disembunyikan. Orang lain tidak boleh tahu bahwa anak saya dalam spektrum autisme. Teman-teman sekelasnya juga tidak boleh tahu.

Ini preferensi masing-masing, tentunya. Saya sendiri memilih untuk terbuka karena itu justru meringankan saya. Saya adalah seorang ibu dari anak yang belum lancar komunikasinya, maka saya harus membantu ia menyuarakan hak-haknya dan mengedukasi masyarakat dan lingkungan sekitar. Teman-teman Yasser di sini kadang bertanya “Does Yasser speak? Does Yasser like singing? He didn’t want to sing.” Saya jawab sederhana saja “He’s still learning, learning how to speak in English, learning the song you sing," dan di akhir kalimat sering saya tanya mereka “Would you be his friend? Would you like to teach him?”Sebagian besar teman sekelasnya mau membantu Yasser dan mereka suka laporan ke saya Yasser belajar apa saja di kelas.

[caption id="attachment_116372" align="aligncenter" width="620" caption="Yasser duduk di sebelah teman dekatnya di kelas"][/caption]

10. Autisme bisa disembuhkan

Jika ada yang menganggap autism sebagai penyakit, saya sebagai seorang muslimah percaya setiap penyakit ada obatnya. Namun sampai sekarang obat yang 100% terbukti menyembuhkan itu belum ditemukan dan faktanya semakin banyak anak yang didiagnosa autism. Intervensi dini dan terapi merupakan hal yang sangat membantu supaya anak dalam spektrum autisme dapat berbaur dengan komunitas.

Saat ini banyak orang ketika betemu Yasser berkata “He doesn’t look autistic”. Saya kadang masih bingung menanggapi komentar semacam itu. Menjelaskan ke keluarga besar saja perlu waktu, apalagi ke orang lain. Mereka hanya bertemu Yasser 1-2 jam, mereka tidak tahu berapa terapi yang harus Yasser lewati untuk bisa sampai ke titik sekarang, tidak pernah melihat bagaimana Yasser tantrum di jalan yang membuat kami ditatap banyak orang, tidak pusing memikirkan makanan apa yang kira-kira Yasser bisa makan hari ini, bagaimana kami mengatur strategi perjalanan Yasser ke sekolah agar ia tidak banyak distraksi yang buntutnya memicu tantrum. Saya berharap ke depannya masyarakat Indonesia akan semakin terbuka dengan autisme. Semakin banyak fasilitas dan kegiatan yang autism friendly. Semakin baik sistem pendidikannya dan tenaga pengajar diberikan pengetahuan dasar tentang autisme sehingga semakin berkembang potensi anak dalam spektrum. Semakin banyak edukasi tentang autisme sehingga meningkatkan peduli dan toleransi masyarakat.