1

Topic: Epilepsi

hallo para mom tangguh semua, jadi malu hati lihat semangat kalian... terima kasih udah share ya itu memberi kekuatan bagi saya... bayi saya Silla umur 6 bulan 6 hari sekarang... tgl 13 agustus lalu tiba tiba juga sehabis bangun tidur kejang tanpa demam sampai 6 x dalam sehari...lari macam orang gila ke UGD Rs. Kharistas Bakti.. trus dapat penanganan dari dr. Nyoman. setelah EEG semua normal, jadi boleh ulang. dengan catatan obat anti kejang dihentikan. tapi setelah dua minggu tepatnya sabtu 9 sept pagi silla kejang lagi, dokter menyarankan untuk tes darah dan CT Scan... mom apakah ada dokter spesialis anak di pontianak yg lain yg bisa direkomendedkan .. kami mau cari option 2nd or 3rd...  

2

Topic: Epilepsi

Ass.wr.wb..
salam kenal moms yg tangguh&luar biasa. Sya snng bgt bsa nmuin forum ini.sya baca dri awal smua crta bunda2 dgn smngt yg luar biasa hebat.karana sya slah stu ibu yg anak nya di diagnosa epilepsi oleh DSA.izin sharng y moms. nma ank sya mega khumaira kiyan. usia 9m 9d. Biasa d panggil 'uma'. Mengalami kejang prtama tgl 30 agustus 2017, awalnya saya tidak tau pasti kronologinya krna sdng d gendong dgn bi2nya."sya hanya mendengar crta kjadiannya saja dri bi2 sya"padahal kondisi uma tdk sdg demam.hanya batuk pilek tnpa demam.tpi stlh kejang uma baru demam tinggi 38.8.sya bwa k doktr lalu d ksh obat. Sanmol. Tapi stlh 3 hari suhu badan nya ga stabil. Normal klo abs mnm obat aja.2-3jm kmudian panas lg.sya bawa lagi uma k dokter yg sama.diksh obat dri anus.&ada bbrapa obat yg d stop di gnti yg baru.5 hari kondisi uma sdh mulai baik suhu nya pun normal.ceria sprti biasanya.tapi tiba2 aj tgl 8 september2107 uma kmbali kejang dgn suhu badan normal.itu kjadiannya tepat d pangkuan sya.setelah nyuapinnuma mkn sore.tba2 muka nya menyon k sebelah kiri mata mendelik dan mukanya membiru.sya panik luar biasa.teriak sekuat2nya manggil kluarga yg lain.krna sya panik brcampur aduk.ya allah ada apa dgn ank saya.5mnit kmudian uma sadar.alhamdullilah ya allah.tapi sya ttp kepikiran&brtnya2 ada apa dgn ank sya.bsok nya sya&suami lngsung ke Rs.hermina grendwisata k DSA.dr.silvi,tpi jwbnya sngt tdk memuaskan(sdkt bgt)hnya d srh cek eeg sya malah d rujuk ke Rs.herimna bekasi dok blg dsna alatnya lbh lngkap.bsoknya sya ke rs.hermina bekasi ktmu dgn doktr spesialis saraf anak.dr.jimmi pasat.dstu ank sya di diagnosa epilepsi &harus cek EEG,MRI.d ksh obat vellevsy.  Sya lngsung cek EEG & smpai hari ini msh mnunggu hasilnya. Ya allah smoga saja hasil nya baik...menunggu dgn khawatir. Yakin semua akan baik2 saja. Aamiin ya allah. 

3

Topic: Epilepsi

Ikut gabung d grup wa nya donk moms. Ini no sya 085810319797. Terimakasih banyak

4

Topic: Epilepsi

ibudian wrote:
niabundaraffa & Husna


dear mama...

bengong adalah salah satu dari bentuk kejang. selama ini info yg kita tahu & dapet kalau kejang itu yang kelojotan, keluar busa, mata mendelik. padahal ada banyak sekali jenis kejang yang belum kita tahu. Sebenernya mama, Dokter belum berani mendiagnosa pasien kalau dia "epilepsi" kalau hanya berdasarkan kejang yg pertama dan tanpa pemeriksaan EEG. tapi kalau terjadi lagi kejang yang ke-2 (berulang) tanpa ada sebab pasti (spt : demam, panas dll) itu dokter pun biasanya bisa lsg diagnosa kalau itu namanya "kejang berulang tanpa demam" dan disuruhlah kita EEG untuk meyakinkan diagnosa bahwa kejang tsb adl epilepsi dan jenis epilepsinya apa.

aku skrg punya grup yg terdiri dari mama2 & papa2 yg punya anak epilepsi, dari situ akupun tau bermacam2 bentuk epilepsi. oiya... prof. Taslim itu salah satu subspesialis syaraf anak yg terbaik loh di Indonesia mom... semoga aku doakan anak mama lekas membaik. salam :)

Mom... boleh masukkan saya ke grup 083892011266
Anak sy 9 bulan jg kmrn kata dsa nya seperti nya epilepsi, tetapi belum tes eeg 

5

Topic: Epilepsi

Dear Mba Mia,
Gimana perkembangan Aysha sekarang? masihkah muncul kejang tanpa demam?

All mams,
terimakasih sudah share cerita di sini, karena aku jd ngerasa kuat karena gak sendirian. Sejak hari minggu tanggal 07 jan 2018 kemarin rasanya hati remuk, dunia gelap dan runtuh karena anakku Hanun 3y10m yg sebelumnya smpt sakit infeksi pencernaan dan bapil radang tiba2 kejang tanpa demam, 2 kali dalam jeda 1 jam. Kejang pertama kali jam 9 di rumah saat dia sedang boboan bangun tidur dan ngobrol sm tantenya. Kejang dari kiri badan menjalar seluruh tubuh, mata ke atas. Langsung dibawa ke RS terdekat. Di perjalanan menuju IGD sadar, tapi setelah kira2 1 jam di UDG kembali kejang. akhirnya diopname dgn diagnosa epilepsi. ya Allah, sedih bukan main. kebayang masa depan Hanun pasti tak semudah teman2nya. Diopname 1 hari, dgn treatment phenobarbital 35mg 3x sehari. karena dlm 24jam tdk berulang lagi, DSA blg pulang aja tapi direkomen ketemu dr Irawan Mangunatmadja, beliau supspesialis syaraf anak. Deg2an banget saat konsultasi. Curhat ke dokter, lalu hanun diobservasi motoriknya lalu dr bilang "gapapa iniiiii... ini cuma First Unprovoked Seizures, belum perlu EEG, berhentikan perlahan dulu phenobarbital lalu lihat jika kejang berulang >3kali dalam 24jam silahkan EEG. " beban dari pundak seketika terangkat. aku sm suami senyum2 bahagia... Tapiiiii saat masa percobaan perhentian obat ini yg bikin deg2an, apakah saat pemakaian dikurangi smp berhenti akan muncul kejang lagi??? huhuhu...

Mams, adakah yg kiddosnya didiagnosa First Unprovoked Seizure dan kalo ada perkembangannya gmn? sharing ya mams... makasih sebelumnya...

6

Topic: Epilepsi

Mam..sy ibu yg hatinya juga sangat hancur
Ketika anak saya divonis epilepsi karena kejang
Tanpa deman dan berulang.
Anak sy usia 7bulan. Sebelumny tdk ada riwayat
Kejang. Hanya sebelumnya kesulitan BaB.
Bersamaan dgn itu,sy mengajak anak sy ke surabaya
Perjalanan kuranglebih 3 jam. Anak sy menginap disana
3 hari. Setelah itu muncul kejang 1x sehari
Disana. Setelah sampai rumah,kejang semakin
Sering. Sampe pernah 6x sehari. Apakah masalah
Pencernaan atau perubahan suhu atau kelelahan yg menyebabkan
Anak saya kejang mah?
Anak sy diberi obat puyer 3x dan valproic acid 2x sehari
2.5ml. Setelah minum obat semula kejang hanya 4x sehari
Setelah minum obat malah 6x sehari. Apa yg harus sy lakukan mah?
Anak sy mengkonsumsi obat masih 3 hari.
O iya..
Mamah2..tolong saya dimasukkan grup. Anak
Saya divonis epilepsi. Saya ingin berbagi pengalaman
Dan banyak pertanyaan ttg anak saya.


Mods note :
Maaf nomor hp kami hilangkan untuk kenyamanan bersama.
Terima kasih