1

Topic: Bayi dengan Def G6PD

Hai Mama dan Papa,
Sebelum saya buka Topik ini, saya sudah search tpi belum ada yg membahas. Saya ingin sekali bertemu dengan orang tua atau anak yg memiliki penyakit ini supaya bisa saling sharing info dan pengalaman hal2 apa yg bisa kita hindari.

Kebetulan anak saya penderita def G6PD. Di bawah ini resume yg saya dapatkan dari hasil googling.

Defisiensi G6PD merupakan penyakit dengan gangguan herediter pada aktivitas eritrosit (sel darah merah), di mana terdapat kekurangan enzim glukosa-6-fosfat-dehidrogenase (G6PD). Enzim G6PD ini berperan pada perlindungan eritrosit dari reaksi oksidatif. Karena kurangnya enzim ini, eritrosit jadi lebih mudah mengalami penghancuran (hemolisis). Terjadinya hemolisis ditandai dengan demam yang disertaijaundice (kuning) dan pucat di seluruh tubuh dan mukosa. Urin juga berubah warna menjadi jingga-kecoklatan; ditemukan tanda syok (nadi cepat dan lemah, frekuensi pernapasan meningkat), dan tanda kelelahan umum.

Di Indonesia defisiensi G6PD ini merupakan penyakit yang kurang populer. Meskipun kurang populer, menurut Guru Besar Universitas Airlangga ke-385 ini, populasi masyarakat Indonesia yang terkena penyakit ini ternyata cukup tinggi sekitar 3,9% - 18,4% dan tersebar dari Sabang sampai Merauke.

Ketidakpopuleran defensiasi G6PD terjadi karena penyakit ini sulit dideteksi secara kasat mata - dalam kondisi biasa penderita defesiensi G6PD tampak normal. Selain itu pada kenyataannya, selama ini para dokter juga sering mengabaikan penyakit kekurangan enzim ini, sementara masyarakat awam pun banyak yang belum mengetahui tentang penyakit ini karena kurangnya penyuluhan.

Penyakit genetik ini tidak bisa disembuhkan, namun bisa diatasi dengan memperbanyak asupan antioksidan endogen. Antioksidan dapat diperoleh dari konsumsi vitamin C, vitamin E, beta karoten, selenium, dan zinc, yang banyak terdapat dalam sayuran berwarna hijau dan kuning, ikan laut, daging, gandum, dll.

Jika ada info tambahan, silahkan sharing yah mam

2

Topic: Bayi dengan Def G6PD

ekaiyank - waaah baru tahu soal penyakit genetik ini. Btw ketahuannya pas umur berapa? TFS yaaa.

website : http://thebabybirds.net
twitter/IG : @almaviva

3

Topic: Bayi dengan Def G6PD

ekaiyank, kemaren ngobrol gw nggak terlalu paham sama G6PD ini, baru paham saat baca postingan elo ini.

Kalo nggak salah waktu itu elo juga mentioned soal pantangan2nya, ya?

Salam buat baby Raza yaaa Ka..

twitter and IG: @zataligouw
Blog : http://www.zataligouw.com/

4

Topic: Bayi dengan Def G6PD

Baby ku juga kena G6PD, ga tau jg knp dsanya tiba2 tes penyakit ini. Yg pasti skg ga berani ksh minum obat sembarangan. Kemarin waktu sebulan sunat ga minum obat apa2

5

Topic: Bayi dengan Def G6PD

Halo mama2 yg punya baby kena G6PD, td pagi baru aja ke dsa buat imunisasi, skg L dah 10 bln. Trus kata dsa nya L agak kuning, coba jgn mkn wortel dulu. Trs dibilang jg, mgkn krn hb nya pecah. Curiga ku sih krn baru2 ini aku ksh pelembut pakaian pas nyuci baju, kalo ga ya produknya switzal yg untuk kena nyamuk itu. Ternyata tetep hrs waspada ya walaupun baby udh agak gedean. Jd deg2 an juga nich kl mau beli barang baru

6

Topic: Bayi dengan Def G6PD

halo moms, anakku G6PD. ketauannya waktu newborn kuning lagi setelah disinar. aku lahiran di semarang dimana tes lab G6PD, tiroid, rubella, dll pada bayi newborn itu masih optional. kalo di jakarta kan udah compulsory.

tapi kata dsa nya ada bayi yg bisa ilang sendiri G6PD nya kalo udah gede. tapi pas aku ke dsa lain katanya G6PD ga bisa ilang.

7

Topic: Bayi dengan Def G6PD

Hi moms,
aku peneliti di Lembaga Eijkman tentang G6PD, mau tambah sedikit informasi..

Sudah ada RS di Jakarta yang mengharuskan pemeriksaan G6PD dalam newborn screening test (selain hipotiroid), tapi umumnya belum.

Karena G6PD ini penyakit genetik, maka tidak bisa hilang. Yang harus diwaspadai adalah penggunaan obat-obatan atau zat kimia yang bisa menyebabkan reaksi oksidatif.
Zat kimia diantaranya adalah kapur barus, sedangkan obat salah satunya adalah yang mengandung sulfa. Bila ada mama yang punya bayi defisiensi G6PD bisa menghubungi saya, nanti saya bisa kasih list obat yang sebaiknya dihindari.

Walaupun tidak umum, tapi ada penderita defisiensi G6PD yang sensitif terhadap kacang-kacangan. Tolong perhatikan apakah ada tanda2 pucat (kelopak mata bawah atau kuku) atau urin berwarna lebih gelap. Warna urin seperti teh adalah tanda hemolisis berat, seringkali disebut black urine.

Bila tinggal di daerah malaria, beritahu paramedis bila mengetahui status G6PD defisiensi, agar tidak diberi obat yang dapat menyebabkan hemolisis (misalnya primakuin).

Semoga tambahan ini bermanfaat ya mama..

8

Topic: Bayi dengan Def G6PD

Hallo mba Dewi,

Boleh share list obat yg tidak boleh di konsumsi G6PDD?
Anak saya hasil lab kemarin pas lahir G6PD def. udah googling baca2 agak panik nih, bingung mesti gimana