1

Topic: Penyakit Jantung Bawaan (PJB)

Hai mom, 

Saya newbie disini, mau sharing sama cari dukungan biar tetep kuat dan positif thinking. 

Kebetulan saya tinggal di jepang, menemani suami. Hari ini putra saya arkhan berumur 2m1d, kehamilan dengan proses ivf.  Disini br imunisasi umur 2 bulan, dan pas diperiksa sama dsa,  ada suara bising, dia bilang bisa pjb bisa bukan. Saya dan suami saya yg beranggapan arkhan baik2 saja, jd tidak terlalu ambil pusing. Ketika sampai rumah,  suami baca2 jurnal,  dan salah satu dampak ivf adalah pjb. Dr situ kami panik. Kami baru akan bertemu dsa kembali hari selasa minggu depan dan akan dirujuk ke ahli jantung. Berharap bising jantungnya arkhan bukan pjb. Mohon doanya ya mom2 sekalian. 

Makasih

2

Topic: Penyakit Jantung Bawaan (PJB)

fajar wulan,
hi fajar wulan... peluuuk. 

aku baru tahu kalau dampak dari IVF adalah PJB. 

semoga hasilnya sesuai yang diharapkan yaah... turut mendoakan. 

? love to write and run - a bus transjakarta passenger ?
@ninityunita

3

Topic: Penyakit Jantung Bawaan (PJB)

gabriella wrote:
Membaca artikel hari ini, gw baru sadar betapa pentingnya untuk menanyakan lima hal tentang jantung calon bayi kepada dokter kandungan.
Mungkin ada urban mama yang mau berbagi tentang penyakit jantung bawaan? Siapa tahu dengan saling berbagi di sini bisa saling menguatkan dan saling membantu... Silakan ya urban mama!


Halo salam kenal

Babyku kena VSD tipe medium. Itupun baru tahu pas usia 3 bulanan.
Sebenarnya sejak lahir nafas anak ini cepet sekali. Kalo nyusu suka batuk2. Trus dikit2 dilepas, ga mau nenen. Pake botol juga sama. Tapi sama dsa nya dibilang gpp semua sehat. Nafas cepat krn masih pembentukan..

Usia 2 minggu, suara babyku tiba2 mengecil. Kalo nangis pelan sekali, yang biasanya serumah denger kala itu ga denger sama sekali. Bener2 kayak orang bisik2..
Kalo kita berdiri didepan pintu kamar juga ga denger, kuping ditempel dipintu baru denger itupun samar sekali.

Kebetulan waktu itu suami pilek, dugaanku waktu itu radang tenggorokan..
Dsa bilang radang pita suara. Dikasi obat, tdk kunjung sembuh.
Usia 2 bulan suaranya masih kecil, kalo nangis mulutnya mangap2 aja, suaranya ga ada. Kalo dibiarin agak lama baru denger itupun sangat melengking.

Lalu kuputuskan ke THT.
THT bilang babyku kena laringomalasia.

Waktu aku google apa itu laringomalasia, wah persis nih sama ciri babyku.
Kalo minum suka batuk2 tersedak, nangis ga ada suaranya, nafasnya menggos2..

THT bilang laringomalasia sembuh sendiri tanpa obat, seiring kuat tulang dan ototnya anak ini.

Entah sejak kapan, tiba2 suara anak ini tiba2 mulai keras.
Kalau nangis denger 1 rumah. Yang pasti waktu itu umurnya 3 bulanan,

Kami sekeluarga senang sekali babynya sdh bisa nangis keras.

Tapi dari situ keanehan lainnya muncul.

Sejak anak ini suaranya kembali keras, dia hobi banget nangis. Dan kalo nangis susah didiemin. Yang biasanya cm dgendong sdh bisa diem, ini enggak.

Minum susunya juga sangat sangat minim.
BB turun drastis. Dari yg pipinya gembul kayak bakpao, mendadak jd tirus.
Biang keringat di seluruh badan karna kalo nangis lama sekali bisa 1 jam, dan keringetnya banyak.

Tanya teman; mereka bilang kolik itu mungkin.
Dipantau 2 hari tidak kunjung membaik. Yang ada malah sama sekali ga mau minum.

Akhirnya aku putuskan ke dsa lain karna dsa yang sebelumnya responnya selalu bilang babyku sehat gpp.
Memang sih aku kasi sufor pas usia 2 bulan karna ga sempet mompa.
Dia kesusahan nenen langsung makanya dipompa.
Gimana mau mompa, sepanjang hari selalu nangis..

Dsa yang sebelumnya malah bilang “ya itu repotnya minum sufor, cocok2an..”

2 hari kemudian aku ganti dsa.
Beliau bilang suara jantungnya keras, ini bocor jantungnya.

Saya shock. Ga ada riwayat jantung bocor begitu jg dengan keluarga. Kok bisa bocor jantung.

Besoknya saya ke dsa lain lagi dengan harapan dsa yang kemarin salah diagnosa. Saya harap yang kali ini didiagnosa kolik kek misalnya.

Ternyata dsa kedua jg bilang ini jantungnya bocor.
Dada kiri sudah mulai nonjol dari kanan, ga mau susu artinya sudah mulai ada indikasi ke arah parah. Kalo terus dibiarkan bisa gagal jantung dan gagal tumbuh.

Beliau menyuruh echo hari itu juga dirujuk ke dsa spesialis jantung anak.

Hasil echo :
VSD 5-6mm

Rasanya dunia runtuh denger vonis itu.
Dan itu bukan laringomalasia. Kalo laringomalasia katanya sih waktu nafas ada suara “NGGUUKKKK... NGUUUKKK”

Sekarang babyku usia 4 bulan
Perawatannya sementara dikasi obat puyer untuk meringankan kinerja jantung.
Kata beliau sebenarnya waktu suaranya mulai mengecil itu pertanda ada kelainan di jantungnya.

sampe saat ini babyku mulai mau susu meskipun kalo nyusu harus pelan2 dan telaten ya ga boleh dipaksain sekali jalan langsung habis.
Dia kalo minum masih suka ngelepas dotnya sendiri. Ga masalah. Biarkan dia bernafas dulu. Kalo sudah mulai enakan nafasnya, disusui lagi..

Meskipun mulai suka susu tapi BB nya ga naik2. Heran juga..
Semoga tidak gagal tumbuh. Amin!

Dari usia 1-4 bulanan bb nya selalu di kisaran 4.8-4.9kg

Kalopun nembus 5 kg cuma bertahan beberapa hari lalu merosot lagi.

Apa ada ibu2 yang anaknya VSD dan susah naikin BB ya? Ada susu khusus kah ? Karna asiku skrg keluarnya dikit bangettt...

Tetap semangat ! Dan optimis!
Sebagai org tua kita harus lakukan yang terbaik, semoga baby kita semua bisa sembuh total tanpa oprasi. Amin!

4

Topic: Penyakit Jantung Bawaan (PJB)

Halo mom. Aku join forum ini yaaa.