The Urban Mama Forum

Dear Moms,

Mungkin ada yang memiliki informasi mengenai Holopresencephaly (HPE). Baik penanganan saat masih dalam kandungan dan juga setelah dilahirkan.

Saya saat ini tengah mengandung kehamilan pertama (5 years of waiting), jenis kelamin Laki-laki. Obgyn saya (dr. ridwan) menemukan adanya indikasi perkembangan otak yang tidak sempurna pada si bayi dan dirujuklah saya ke dokter fetomaternal (dr azen) dan saya diminta untk melakukan uji lab test TORCH dan Hematologi lengkap.

Berdasarkan hasil uji lab (yang dinyatakan saya bersih Tokso dan rubella) dan hasil screening 2D dan 4D, dokter fetomaternal tersebut membenarkan adanya indikasi perkembangan otak yang tidak sempurna pada si bayi, dan dengan melihat beberapa tanda-tanda abnormal structure lain, beliau mendiagnosa janin saya dengan semilobar holoprosencephaly (HPE), dan beberapa kemungkinan yang akan dialami si baby, if he succesly survive until labor, hingga his life possibility.


Kiranya, Moms ada yang mengetahui mengenai syndrome HPE ini, apakah mungkin ada cara lain yang bisa kami tempuh untuk kiranya memperkecil tingkat keparahan dari HPE semilobar ini, atau mungkin nama dokter yang memiliki pengalaman menanggulangi case ini, anykind information will be help us.

thanks you and best regards

deenar,
semoga cepat tertangani ya.
sayangnya saya nggak tahu ttg gejala ini, justru baru tahu dari deenar.
semoga mama2 lain ada yg bisa sharing.

Deenar Rahmayani
Ikut sedih bacanya.. Baru tahu juga soal HPE dari Deenar. Saran dari ahlinya gimana? Mungkin bisa juga dicari beberapa opini dari ahli yang lain untuk memilih solusi terbaik.
Hanya bisa membantu do'a semoga Deenar dan janin sehat semua.. *hug*
Ditunggu update ceritanya yaa.. Mungkin berguna untuk keluarga yang lain dengan cerita serupa. Stay healthy, stay strong, mama!