1

Topic: Epilepsi

Hasil searching disini belom ada topik ttg epilepsi, adanya kejang demam. Berhubung kejang demam ama epilepsi beda, gpp ya gw buka thread ini ;)
mau curhat dulu ya..seminggu yang lalu aysha (2y10mo) divonis epilepsi sama dokter anak subspesialis syaraf di jakarta. awal mulanya adalah aysha muntah2 ga bisa makan/minum dan sempet kaku sebelah selama 3detik dan semalem itu sampe 6x. saat itu gw pikir dia salah tidur, jadi mata merem sebelah, bibir kaku sebelah, kaki tangan juga. emang aysha agak demam, tapi ga sampe 39.
besok paginya gw bawa ke DSA, dibilang gpp karena itu bukan kejang demam karena saat kaku itu aysha masih sadar (nangis). tapi setelah pulang dari DSA tsb, aysha masih aja kaku sebelah beberapa kali. akhirnya gw masukin aysha ke RS karena masih muntah2 dan gw minta aysha diinfus dan dirawat sama dokter anak subspes syaraf. oya saat itu aysha ternyata sakit radang tenggorokan makanya ga bisa makan/minum.
malemnya aysha langsung CT Scan, dan besoknya EEG. hasilnya normal. dan aysha dikasi obat anti kejang sampe pulang kerumah. tapi gw masih ga tenang, karena DSA tsb ga bisa kasih kepastian kenapa aysha bisa kaya gitu. akhirnya gw minta aysha di MRI. hasilnya pun normal. gw bawa lagi ke DSA subspes syaraf tsb, dan walopun semua hasilnya normal, aysha tetep dibilang termasuk epilepsi ngeliat riwayat kejangnya (berulang dan tanpa sebab).
kaget plus sedih dong ya..saat itu gw mikir..lah ngapain gw CT Scan, EEG, MRI kalo gt, setelah normal pun tetep aja epilepsi. dan aysha dikasih obat anti epilepsi yang harus diminum selama 2 taun (depakene syrup). kira2 adakah yang anaknya dibilang epilepsi juga?ada beberapa hal yang mau gw tanyain..
1. Lebih baik ditangani oleh dokter anak subspesialis syaraf, atau dokter syaraf subspesialis anak? krn menurut info dari sodara yang dokter, mending ke dokter syaraf subspes anak. Nah di jakarta ini adanya dimana ya barangkali ada yang tau..
2. minum obat selama 2 taun itu, ada efek sampingnya kah?soalnya setelah minum obat itu, aysha kebangun malem terus dan jadi lebih lincah. ga tau juga apa pengaruh obat atau kenapa
3. apa ada trik2 khusus mencegah epilepsi nya kumat?misal makanan atau kegiatan yang dikurangi?soalnya dokternya ga kasi penjelasan apa2 huhuhu...
thanks ya... moga2 ada pencerahan dari sini :) :)

~Aysha's mom~

2

Topic: Epilepsi

Mia Septiana..peluk..sabar ya mia

Kalau di jkt aku ga tahu mia, tapi kalau di bandung, aku pernah melihat dialog tentang epilepsi di sebuah stasiun TV lokal di Bandung. pembicaranya dokter purboyo solek. Praktek di santosa hospital Bandung.

Jawab no 3 : Dl teman dekatku di SD ada yg menderita epilepsi. Kalau makanan yg harus dihindari aku kurang tahu. Tapi seingatku dia tidak boleh terlalu capek dan stress, karena kalau terlalu capek dan berpikir berat, epilepsinya juga mjd semakin gampang kambuh.

3

Topic: Epilepsi

*peluk mia..

sharing ya,anakku arraya wkt umur 10bln setelah dorong2 mainannya,jatuh dari posisi berdiri dengan kepala sebelah kiri agak belakang membentur lantai.jatuhnya biasa aja kaya jatuhnya anak2 yg lg belajar jalan,jd aku pikir gpp.nangis udh pasti ya,langsung dinenenin trus merem tidur dlm gendonganku.tiba2 matanya kebuka,bola mata keatas,bibir monyong kaku.aku paniiikk....
aku panggil2 namanya,tepuk2 pipinya,langsung ngebut ke RS terdekat. kejangnya ga sampe 3 menit,ditengah jln ke RS udh sadar trus nangis. sampe IGD ya ga ada treatment khusus krn raya ga demam(bukan kejang demam)
selang brp hr pas lg merangkak pipinya kepentok lantai,jln ceritanya persis sama. krn udh kejadian 2x aku putuskan cek ke jakarta krn di bengkulu ga ada alat utk EEG.

aku ke dokter amril spesialis syaraf anak di RSAB
hasil EEG ada grafik yg tajam2 gitu di otak kirinya,dikasih depakene syrup 2x sehari selama 2thn dosis disesuaikan dg berat badan.raya msh hrs minum obtnya setahun lg dan akan di EEG lg utk melihat progressnya.oya krn kami dari luar kota maka hny bs kontrol tiap 3-4bln sekali.bagusnya sih tiap 1-2 bln sekali.

alhamdulillah sejak minum depakene kl raya jatuh ga kejang lg,meski tiap jatuh pula jantungku udh kaya melorot gitu saking diam2 khawatirnya.
aku pernah browsing ttg depakene ini krn SEDIH baca tulisan dibotolnya bahwa ini obat utk treatment pengidap epilepsi.aku msh denial kl anakku kena epilepsi meski mungkin(menurutku) levelnya msh rendah.ga ada riwayat kejang dikeluarga kedua pihak,kejangnya jg ga pake muntah.

IMHO,dokter amril ini orgnya ga banyak ngomong.jadi serentetan pertanyaanku hny mendapat jwbn pendek2 yg aku juga susah mencernanya,pdhl udh jauh2 dtg ke jkt ya,uhuk.
tp krn hny beliau yg praktek senin-sabtu,yasud sabar aja diterusin..
last visit kemaren,aku niat coba ganti ke dokter atilla yg kondang sering masuk tipi itu,minta pencerahan dari sudut pandang dokter lain,cuma krn dktr atilla sdg buru2,penjelasannya mostly sama dg dokter amril.

kalo khawatir ttg efek depakene ini bs cek hati di lab.nanti dikasih surat rujukan dari dokternya.
pada raya krn dosisnya kecil( 1,2ml bertahap naik jd 1,5ml) pengobatannya lama butuh 2thn. anaknya temenku cuma butuh setahun krn dosis yg lebih besar.

segini dulu ceritaku,HTH ya say..

4

Topic: Epilepsi

indriani, mama arraya
makasih banyak yaaa :) :) *peluk juga*
perasaan td pagi ada sharing juga dari dokter di bdg, tp ko ilang ya skrg hehe

indriani thx ya infonya, nanti gw cek pas ke bdg :)
mama arraya moga2 anakmu ga pernah kumat2 lagi yaaa..tp itu udah ketauan ya triggernya gara2 jatoh..itu keliatan di EEG ya?nah itu dia yang gw bingung, disaat semua bagus, ternyata tetep epilepsi makanya ga tenang hehe :) thx yaaaa sharingnya

~Aysha's mom~

5

Topic: Epilepsi

Mia...big hug for you mbk...yg sabar ya....mau oot...anakmu berhasil ya di EEG??? kereeennnnnn, Aira udah berkali2 nyoba...gagalllll totaalllll....setiap direbahin bangun...sampe dengan dung2nya kita bilang ke susternya.."sus, itu dihipnotis aja gimana???:D" eehhh dijawab, "gk boleh ibuuu, itu efeknya sama dengan minum obat tidur...gk keliatan nanti gelombang otak yang mau direkam!!!!" pupuslah....sampe sekarang blm coba EEG lagi....wong yang ada malah papa mamanya yang ngantuk di sana hehehe. Oh ya, setuju sama mama arayya, pas Aira kontrol ke dr. Anna pernah ketemu sama salah sati ortu yang anaknya epilepsi... dia bilang rutin 6 bulan sekali kalau gk salah ingat, anaknya ini cek lab fungsi hati dan ginjalnya untuk memantau efek obat epilepsinya ini ke organ-organ dalam tersebut. Mungkin tetap dijaga dengan banyak konsumsi air putih ya mbk...

Mama arraya hmmm, dikau ke RS Harkit ya mbk??? menurut pengalaman, bagusan dr. Attila atau dr. Anna Tjandrayani..dulu sama dr. Amril hasil MRI Aira dibilang gk ada apa2...pas pindah ke dr. Attila barulah dijelasin kalau ada bagian otak Aira ada area abu-abu yang artinya bagian itu kurang oksigen sehingga memengaruhi motoriknya. Saranku mending pindah aja deh mbk hehehe...sayang kan dikau udah jauh-jauh tp gk dapat penjelasan yang memberi pencerahan :), tapi ya monggo mama arayya nyaman sama siapa.

coffee is one of my best friend...

6

Topic: Epilepsi

mommyaira hehehe iya EEG ga boleh pake obat tidur, kebetulan waktu itu aysha masih dirawat di RS dan emang waktunya tidur siang. tapi emang deg2an banget kalo dia bangun hehehe untungnya EEG kan sunyi senyap, kepala diolesin gel gitu kan dingin2 enak hehehe..justru yang masalah waktu MRI, gw bilang kalo sebelomnya aysha CT Scan pake obat tidur dan ga boleh kedeketan waktunya, makanya waktu itu MRI ga pake obat tidur. jenggg jenggg...bangun aja gt soalnya gw gatau kalo MRI itu sangaaaattt berisik. hehehe bangun dan ngamukkkk...jd kepending 2 minggu dan pake obat tidur :)
makasih ya, noted untuk cek fungsi hati n ginjal, emang sih setiap 3 bulan disuruh kontrol untuk liat ada efek sampingnya atau engga..

~Aysha's mom~

7

Topic: Epilepsi

Mia
Cuma penasaran... alasannya kenapa ya kok didiagnosis epilepsi?
Bukannya pada saat kejang Aysha memang dlm kondisi demam? Sepanjang yang saya baca2, diduga epilepsi kalau kejangnya berulang dalam waktu > 24 jam tanpa demam.

Lalu soal EEG, memang positif/negatif-nya ngga menentukan epilepsi ato tidak krn bisa aja anaknya secara klinis memang epilepsi tapi hasilnya negatif saat dilakukan ketika sedang tidak kejang.

Kalo yakin epilepsi memang harus terapi obat. Tapi apakah sudah yakin?

Anyways, spt yg dibilang mommyaira, denger2 dr. Anna emang bagus... Buat japri-an bisa coba dr. Laksmi Purwitosari...beliau jauh sih di Banyumas, tapi search aja, ada twitternya kok...mdh2an bs nyambung...

8

Topic: Epilepsi

teh Mia hiks, feel sorry to hear that *peluuukk*

teh, udah nyoba cari 2nd 3rd opinion apa pengobatan alternatif belum? dulu gw punya tetangga opa chinese gt praktek pengobatan alternatif metode chi kung. krn pas di depan rumah jd suka ngeliat pasiennya dan ada beberapa yg epilepsi jg termasuk temen kaka gw. hasilnya beneran bisa sembuh dg beberapa kali terapi pengobatan kesana. tp sayangnya opa itu udah lama meninggal, dan gw ga tau dimana ada praktek alternatif model kaya begini.

maaf ya kl ga ngebantu, sabar ya teh. semoga diagnosa dokter pertama salah, semoga sebenernya cuma krn demam aja bukan seperti yg dikuatirkan, semoga Aysha cantik cepet sembuh yaa *kecup*

next disney on ice Aysha playdate beneran sama Atha n Kae ya ;)

bab ? atha ? kae ? nda

9

Topic: Epilepsi

mommyaira,
iya di RSAB harkit atas saran temen yg anaknya pernah ditangani dktr amril.. penasaran deh dg dktr anna,hihi.. sekomunimatif dktr atilla kan yah?
biasanya aku ke jkt pake flight pagi trus langsung ke harkit.jadi nyari jadwal praktek dokter yg bs sampe siang supaya bs slese hari itu juga. dktr atilla & dktr anna ga stanby tiap hari,ga sampe siang pulak (krn buru2 mo praktek di tempat lain)
eh kalo di rekam medis RSnya terlihat aku ke 3 dokter berlainan tp sama2 bag syaraf,gpp ya?malu getu ketauan banget nyari second n third opinionnya,hihihi...

ttg EEG,beuuhh...ini yg paling horor deh.
anak disuruh bangun dini hari,diajak berkegiatan apa aja spy ga tidur lg,ntr boleh tidur lg menjelang ke RS.sekitar jam 8pg itu ruang EEG udh buka.prakteknya susaaaaaaaahh...
anaknya bangun aja gitu sblm 5 menit sejak dipasangin kabel2,gagal kan. ga boleh dicoba di hari yg sama,jadi musti di hari berikutnya.manapun si suster spesialis EEG ini ga ramah,kena omel kita wkt raya bangun nangis n aku minta EEG diulang ntar siangan kalo raya bobo lagi,begonya aku yg udh hampir putus harapan ini krn keterbatasan wkt di jkt nyeletuk kalo bs minta raya disuntik obat tidur aja biar cepet slese dramanya,makin dimarahin,katanya cara beliau ngoles gel n masang kabel
udah dg yg light hand gitu,si anak aja yg kebangun sdr.ga blh pake bius2an krn bla..bla *penjelasan standar, ahahah...

sejauh ini kalo kata dktr amril raya blm perlu tes lab utk cek hati krn diliat ciri2 fisiknya mata ga kuning,anak lincah-sehat-aktif,dsb..dsb..

mia,
seingetku kata dktr amril sblm jatuh sebenernya raya sedang terkena serangan,lalu jatuh,maka yg terlihat pada saat itu raya terjatuh. jadi triggernya bukan jatuh.

sampe detik ini sebenernya aku susah menerima penjelasan ini.lha wong jatuhnya tepat didpn mataku,msh dalam jangkauan tanganku,rupa jatuhnya pun kaya jatuhnya anak2 usia trial error merangkak-berdiri,bukan dr ketinggian gmn gitu
#eaa, asumsi emak2 awam vs spesialis syaraf

jadi,mia,kayanya kita teteup musti cari opini dokter lain lagi ya..
mdh2an aysha bukan terkena epilepsi *pilu mengetik kata penyakit ini. so far raya(2 y) sih perkembangannya sesuai milestone,sehat,aktif meski mungil...

10

Topic: Epilepsi

Miaaaa, gue baru tauuu. Huhuhuhu. *peluk Mia & Aysha*

Mi, ini ada link soal mengonsumsi obat epilepsi, mungkin bisa ngejawab pertanyaan yang kedua. http://health.kompas.com/read/2011/12/15/15183612/Epilepsi.pada.Anak.Bisa.Disembuhkan

Jadi menurut artikel itu, pasien yang mengidap epilepsi harus mengonsumsi obat dalam jangka waktu yang sangat panjang. Terus harus satu jenis obat aja & ga boleh berentinya mendadak, harus perlahan-lahan . Mangkanya saran gue sama seperti mama-mama di sini. Coba ke dokter lain cari second opinion, sebelum melakukan pengobatan jangka panjang kaya yang dibilang artikel tadi.

Buat pertanyaan yang ketiga ini gue nemu link dari website epilepsiindonesia http://epilepsiindonesia.com/kehidupan-dengan-epilepsi/pola-makan-sehat-penting-untuk-orang-dengan-epilepsi HTH ya,Mi! *peluuuk lagi*

website : http://thebabybirds.net
twitter/IG : @almaviva

11

Topic: Epilepsi

avee iya pertama kali kena itu aysha demam dan selalu gw cek berkisar di 37 aja..walopun pas paginya ke dokter ternyata 39..trs setelah itu kan minum proris, udah balik ke 36 pun aysha tetep kena lagi beberapa kali. itu yang buat gw akhirnya putusin bawa ke RS untuk infus (krn makan+minum msh blm masuk) plus minta ditanganin dokter anak subspes syaraf :) nah itu dia, gw yakin ga yakin sih, kalo liat kronologis, ciri2nya jelas itu epilepsi (tanpa demam, masih dlm keadaan sadar, berulang), kalo pun kejang demam, krn aysha kejang parsial, itu mengarah ke epilepsi...gitu katanya..tp ga yakinnya, semua hasil tes nya bagus :)

ndatha peluukk lagi..
pengen put nyari 2nd atau 3rd opinion. sebelumnya gw pnah ke dokter lain, pas tau sebelomnya ditanganin ama dokter aysha skrg, dokter ke dua ini bilang "itu udah bagus, kenapa ke saya?" doeeenngg...fyi dokter kedua ini adalah dokter anak subspes syaraf terkenal di jakarta hehehe pasti tau :) jd gw lagi bingung, hrs ke siapa lagi karena dokter aysha skrg udah bagus juga...makanya pengen nyoba ke dokter syaraf subspes anak hehe
iyaa put, next disney on ice yaaa ;)

mama arraya
aamiin, iya moga2 aja :) makasih yaaaa...
oia, milestone aysha pun dibilang sangat baik malah sama dokter kedua itu soalnya pas masuk ruangannya di tes segala macem aysha bisa jawab n ngelakuin yang diminta semua. malah nanya ama gw "ini anak pinter, kenapa kesini?" wekweeeww itu sebelom diceritain aysha sempet kejang parsial hahaha

nyanya nyaaaaaaaaaaa...hwaaaaaa *peluk gabruk*
iya nya di twitter gw sempet cerita tapi ga diulang2 hihihi cukup sekali aja soalnya ga mau mellow euy..tengkyuuuu ya nya utk artikel2nyaaa, ngebantuuu bangeetttt :) :)
kangeennn!!

~Aysha's mom~

12

Topic: Epilepsi

ya ampun, mia... baru baca... *peluk aysha & mia*...

sepupuku yang di bandung juga menderita epilepsi. udah gede sih, in his 20's... ntar aku tanya2in ya siapa dokternya.

? comic and crochet addict ?
theurbanmama.com | @turniptopia

13

Topic: Epilepsi

thalia thanks ya thal...hehehe kemaren ke bdg akhirnya dapet pencerahan..hehe *peluukk juga*

Akhirnya gw dapet jawaban dari semua pertanyaan gw (hehehe nanya trs jawab sendiri... :D )
Jadi kmrn gw dateng ke dokter syaraf sub spes syaraf anak di bdg...menurut beliau:
1. dokter anak subspes syaraf sama saja dengan dokter syaraf subspes syaraf anak. Ilmu nya akan sama, dan diagnosanya pun sama. jadi kesimpulan, aysha masih di diagnosa epilepsi
2. epilepsi itu bisa disebabkan adanya gangguan listrik di otak, sebabnya bisa macem2. dan epilepsi sangat mungkin tidak terdeteksi dari CT scan, EEG, atau MRI. hasil-hasil tes itu hanya pendukung tapi tidak mengubah diagnosa setelah diliat kronologis kejadian.
3. Walaupun pada saat kejang itu aysha demam, dia akan masuk kategori kejang fokal (sebagian) dan apabila berulang didiagnosa epilepsi. karena aysha berulangnya cukup banyak, jadi langsung diagnosa epilepsi.
4. penggunaan obat selama 2 tahun itu karena aysha didiagnosa epilepsi. kalo misalnya aysha kemarin kejang demam fokal (saja) tetap akan dikasi obat yang sama tapi hanya 1 taun. dan penggunaan obat itu aman, selama tidak ada gangguan hati sebelum penggunaan. jadi biasanya dokter yang nanganin, akan minta cek fungsi hati dan ginjal (atau jantung ya?hihi lupa), kalo misalnya bagus, barulah dikasi depakene (obat anti epilepsi). nanti akan di review 3 bulanan apakah obat itu mengganggu atau tidak.
5. krn epilepsi itu mostly tidak diketahui penyebabnya terutama di aysha, biasanya pemicunya itu bisa kelelahan, kurang makan, kurang minum, kurang tidur. jadi aysha saat ini diusahain jangan terlalu cape, apalagi dokternya liat aysha sangat aktif. diusahain tidur jangan kurang jg.
Sangat melegakan sekali loh abis denger penjelasan panjang lebar ini. dan dokternya pun bilang gw ga usah khawatir ama pandangan org ttg epilepsi. stigma masyarakat umum tentang epilepsi itu kesannya epilepsi penyakit yang sangat berbahaya dan suka ngejauhin org2 yang kena epilepsi. padahal epilepsi itu ga ada bedanya sama penyakit lainnya yang ga berbahaya. malah epilepsi kan ga menular. jadi para dokter2 pun lagi cukup gencar adain sosialiasi mengenai penyakit epilepsi...
whuah enak bener penjelasan dokternya..hehehe sampe sejam lebih gw konsultasi :)

~Aysha's mom~

14

Topic: Epilepsi

Mia Septiana..jadi siapa dokter yang di bandung itu, mia? :)

epilepsi mmg ga menular, tapi dulu pada temanku itu, sebisa mungkin dia sll didampingi dari hal-hal yg berpotensi bisa membahayakannya, jd kalau mmg harus melakukan kegiatan dg hal2 tersebut harus ada yg menemani, seperti api (memasak), air dalam (berenang), dan menyetir (kayaknya malah dia ga dibolehin sama ortunya).

15

Topic: Epilepsi

indri dr.uni di melinda :)
walopun diagnosa sama, tp jauh lebih menenangkan krn penjelasan lengkap hehehe
moga2 aysha abis minum depakene ini ga kumat2 lagi kalo udah gede..

~Aysha's mom~

16

Topic: Epilepsi

Krn dapet pm dr bbrp org yg kejadiannya sama,gw baru inget belom sharing yg terbaru disini hehe
Jadiiii...di bulan september gw datengin dokter gizi di rs hemina gara2 berat badan aysha ga naek2 bbrp bulan belakangan..pas gw bilang aysha konsumsi depakene kagetlah dia,dan gw ceritain kronologisnya knp terapi depakene..doi nyaranin kalo masih penasaran coba ke singapur aja dan dia sebutin nama dokternya..
Karenaaa gw orgnya penasaran hehe,jd niatlah kita daftar utk konsultasi aja,bawa semua hasil2 tes MRI,EEG,CT scan dr sini..
Hasilnya..aysha bukan epilepsi,sangat yakin,krn sblmnya ada radang..walo panasnya ga sampe 38,5 tetep itu radang yang sangat bisa memicu..jd masuk kategori kejang demam,walo lebih bahaya ketimbang kelang demam biasa krn fokal alias sebelah badan kejangnya..dan yg lebih tenang,dokter itu nyerahin ke gw ama suami apa mau terusin obatnya atau engga,dia cuma bilang aysha ga perlu minum depakene krn kejangnya ada sebab,depakene utk mencegah kejang yg suka tiba2 tanpa sebab..dan gw putusin utk berentiin pelan2 tp klo mau lanjut sih gpp karena itu masih dlm batas aman utk dosisnya ;)
Alhamdulillah sampe saat ini sejak berenti minum obat ga pnah kejang lagi walo udah 2x panas tinggi tp msh makan minum..tp dokternya bilang gw hrs waspada klo aysha radang lagi..
Makasih yaaa teman2 :) :).

~Aysha's mom~

17

Topic: Epilepsi

Mia Septiana...ikut seneng deh aysha sekarang gak perlu minum obat :)

memang sih, second opinion (or third or forth) itu penting banget ya..

twitter and IG: @zataligouw
Blog : http://www.zataligouw.com/

18

Topic: Epilepsi

hai semua...

setelah search sana sini, nyangkut di forum ini..
karna aku merasa senasib dan ngalamin hal yang sama makanya aku ikutan gabung disini. salam kenal semuanya ya...

anakku "Dastan" juga didiagnosa epilepsi aama dokter syaraf anaknya. waktu itu umurnya baru 3m+, dan sekarang Dastan udah 5m+.

mau sharing aja, Dastan skrg dipegang sama dr. Dwi Putro Widodo, dia spesialis syaraf anak. dan si dr. dwi ini prakteknya di RS Pondok Indah, RS Premier Bintaro, RSCM, RS Siloam yang aku tahu disini aja, tp kata suster2 dia jg praktek di RS lain tapi aku ga tau dimana lagi.

baca-baca cerita disini pengeeeeen banget share pengalaman aku waktu itu.. tapi setiap inget2 waktu itu & sampe sekarang masih terjadi aku langsung nangis, mungkin nanti kalau hati udah kuat aku sharing. tapi gak papa juga kalo ada yg mau tanya atau mau tau pengalaman2 aku Insya Allah aku sharing.

makasih

19

Topic: Epilepsi

zata makasih yaa, alhamdulillah juga berarti dari waktu berenti minum obat sampe skrg udah ga pernah sama sekali kejadian lagi, semoga engga yaaa...bener, penting cari opini lain, dan harus penasaran ya hehe

ibudastan gpp mba, sampe siap aja baru cerita, dan siapa tau bisa dicoba opini dokter lainnya..semoga baik2 aja ya :)

~Aysha's mom~

20

Topic: Epilepsi

Malam semua,mau share anak saya umur 5 bulan ,berawal Dari khalifah name my baby batuk pilek ntah kaget krna sebelumnya nga pernh sakit,ad tmn mnyarankn ibunya yg minum obat'khalifah asi esklusif'sampai 4 tablet untuk 1 hari setegh,setelah ITU khalifah kejang ak pikir krna obat yg ak minun teryata sampai dirawat krna khalifah sehari dh 7 kli kejang Dan sdh Cek eeg dinyatakn normal ,tp ttp dokter mengatkn khalifah kena epilepsi hancur bngt ni hti ,panas bdnya normal 37 sekrng dh 20 HRI INI bru kejang lgi kmren konsultasi kedokter syarafnya katanya saya salh ukuran kasih obatnya skrng saya sdh sesuaikan enth KNP kjang ringan tak ujung berhenti. kmren skli kjang ringan, sekrng udh 5 kli munkin Ada infonya tak sampai kejang hanya mlamun lidah bergetar kluar Dan matanya keatas.oh ya semnjak 20 HRI plng dri rs skit nga kmbuh kjang ntah knp lg saya batuk .konsultasi Dan salh kasih ukuran ni dh sehari bner ksh ukuran msh kjng ringan berharap bsk sdh nga kmbuh krna udh sesuai ukuran. Jika salh diagnosa kira2 sakit ap ya ap asi says nga bgus

21

Topic: Epilepsi

sephanmaurin
hiks :( ikut sedih bacanyaa... Sudah mencoba untuk mencari second opinion di dokter berbeda mama? Terkadang kita membutuhkan lebih dari 1 pendapat dari seorang ahli untuk memberikan treatment yang tepat. Apalagi untuk kesehatan anak.
Semoga Khalifah selalu diberi kesehatan dan mamanya dilimpahi kekuatan yaaa...

-WiwiT-
An ordinary bunda of twin amazing angels, Kira and Kara Setyadi
@wiwidwadmira | the Setyadi's

22

Topic: Epilepsi

Senengnya ketemu thread ini. Anakku shita juga didiagnosa epilepsi. Mulai minum obat umur 5bln, sempet bebas kejang 3bln, sejak feb mulai kejang lagi dan tiap hari hiks...

Sekarang minum 3 macam obat, tapi masih ada kejang. Sejak obatnya ditambah, shita jadi lemes... Semangat dan aktif cuma setengah jam, abis itu teler lagi....trus tidur lagi. Perkembangannya pun delay sejak ketauan mulai kejang.

Kakeknya mau ngajak second opinion ke singapura. Ada yg punya rekomendasi dr disana?

@mia dulu ke dr siapa di rs mana?

23

Topic: Epilepsi

Senengnya ketemu thread ini...anakku juga Al didiagnosa epilepsi karna kejang berulang tanpa sebab pas umur 9 bln,, tapi di test eeg normal sudah ke beberapa dokter dan jawabannya sama harus therapi obat depakene selama 2 tahun. Dokter yg menanganinya sekarang dr.amril praktrk di permata cibubur.Selama minum obat tidak kejang lagi, setelah 2 tahun dianjurkan untuk test eeg lagi, dan hasilnya pun dibilang bagus normal tidak ada gelombang kejang epilepsi.. Tapi Menurut dokter amril masih ada gelombang kejang epilepsi, Al pun sekarang lanjut obat lagi dengan dosis dinaikkan menjadi 2,5 ml. Saya khawatir, kalo harus lanjut terus mengganggu fungsi hatinya, tapi dokter amril tidak pernah menganjurkan untuk test lab.. Al kontrol sebulan sekali, dan masih dibilang sehat walopun harus minum depakene terus... Al dianjurkan meminum obat depakene selama 6 bulan lagi...Setelah 6 bulan harus dilakukan test eeg lagi, untuk mengetahui ada tidaknya gelombang kejang. Sewaktu test eeg dilakukan dengan dibantu obat tidur.. Pernah terlintas untuk menghentikan obatnya karna khawatir kalo harus minum obat terus, menurut mama-mama disini apa yang harus saya lakukan. Haruskah saya melanjutkan anjuran dokternya?? Jadi suka dilema...

24

Topic: Epilepsi

aaayua dulu ke NUH, ke Prof Ong Hian Tat..beliau dr spes syaraf anak..semoga lancar dan hasilnya lebih jelas ya..

~Aysha's mom~

25

Topic: Epilepsi

Mia, thanks infonya ya…
Langsung meluncur ke websitenya...