Hai mama2, ibu2 n bunda2 yg setrong..
Sebelumnya sy mau ucapkan taqobalallahu minna wa mingkum, minal aidzin wal faidzin, mohon maaf lahir n batin.
Perkenalkan dulu, nama sy dewi, bunda dari Muhammad Ghifari Bani Arrayan atau biasa dipanggil Ghifar. Udah lama sy baca2 forum ini tapi blm sempat untuk bercerita disini. Tapi sy senang nemu forum ini karna pengalaman mama2 disini bisa membantu sy menguatkan diri sy.
Okeh, cukup basa basinya, sekarang lanjut ke cerita. Anak sy sekarang usia 23mo, tgl 13 juli nanti 2 taun. Tapi sy mau cerita dari pertama, boleh? Hehe
Ghifar pertama kali kejang di usia 10mo, karna panik n ga ada pengalaman masalah kejang, (hampir sama paniknya seperti ibu dian, hanya saja sy g lari sendiri, hehe) sy akhirnya bawa k ugd RS Mitra kemayoran. Saat sampe ugd, ghifar masih kejang trus langsung diberi obat n akhirnya kejangnya berhenti. Saat itu juga dsa nyuruh rawat inap karna sudah termasuk kejang demam kompleks karna kejangnya lebih dr 15 menit + langsung CT Scan n rontgen. Hasil CT Scan normal alhamdulillah, gda bekas benturan atau apapun padahal anak sy pernah jatuh dr kasur 2x. Tapi hasil rontgen mengatakan kalo d paru2 anak sy ada lendir n diagnosanya bronchopeunumonia (maaf kalo salah penulisan). Hasil tes darahnya bilang kalo leukositnya sampe 25rb lebih, penyebabnya bisa jadi karna ada lendir di parunya itu. Setelah itu, anak sy jd pengobatan intensif untuk mengobati paru2nya.
Selang 2 bulan, yaitu umur 12 bulan anak sy kejang demam lagi, 2x dalam 24jam. Dsa-nya nyuruh rawat inap lagi, tp kami menolak karna masalah dana, huhu. Dari situ kami (sy n suami) hampir selalu begadang, bergantian jagain ghifar karna kejangnya selalu pas tidur. Ga lama dari itu, mungkin sekitar 2 minggu kemudian, ghifar kejang demam lagi. Sy bawa awalnya ke RS Kramat biar bisa pake bpjs, tp ternyata kamar disana penuh n sy disarankan untuk tes EEG oleh DSA disana. Akhirnya sy bawa k RSPAD Gatot Subroto karna disana ada fasilitas EEG. Jujur, saat itu sy ga ngerti apa itu EEG. Trus DSA dsana juga bilang masih belum perlu selama kejangnya masih karna demam.
Setelah itu, kami pindah domisili k serpong, tangsel, sambil berharap ghifar bakal lebih sehat. Tapi ternyata harapan tidak sesuai dengan kenyataan. Waktu kami berkunjung k Bandung sekitar januari 2017 lalu, pertama kalinya ghifar kejang tanpa demam, suhunya normal 36,5℃. Saat itu sy ga bawa obat kejangnya, g nyangka bakal kejang lagi karna udah 4 bulan bebas kejang demam. Saat itu sy bawa k RS Al-Islam Bandung, tp ugd nya ga kasih treatment apa2 karna anaknya ga demam, hanya disuruh menunggu di poli anak menunggu jadwal praktek DSA yg baru dimulai sejam kemudian. Saat itu juga DSA minta untuk tes EEG, tapi ga sy lakukan karna rencananya pingin EEG d Tangsel aja. Tapi ternyata setelah konsul dengan DSA d RS Asshobirin, EEG hanya dapat dilakukan max seminggu setelah kejang.
Sekitar 2 minggu dari itu, ghifar kejang tanpa demam lagi, suhunya 37,1℃, lamanya sampe lebih dari 10 menit padahal udah sy kasih stesolid. Akhirnya dirawat lagi d RS Asshobirin dan dijadwalkan EEG di RS Usada Insani Tangerang. Pertama kali EEG gagal, anaknya bangun karna kerlap kerlip lampu, tp alhamdulillah yg kedua berhasil n tanpa obat tidur. Hasil EEG normal, tapi DSAnya menyarankan untuk pengobatan intensif pake valproic acid karna tetap termasuk epilepsi walo hasil EEG normal. Ghifar pertama kali mencoba valproic acid generic karna pake bpjs. Alhasil dia mual muntah hebat n ga nafsu makan, bb turun n bikin sy stress. Setelah sy konsul, akhirnya diganti pake depakene dengan dosis 2x 1,2 ml. Saat itu DSAnya g bilang harus minum teratur tiap jam segini segitu, yg berakhir jarang sy minumkan karna masih denial. Eh, ternyata efeknya malah kejangnya makin sering.
Akhirnya sy konsul k dr. Edy Tehuteru karna tempat praktek dirumahnya cukup dekat dgn tempat tinggal kami. Tapi karna dr. Edy bukan spesialis saraf anak, maka beliau merekomendasikan ke dr. Setyo Handiastuti alias dr. Handry. Setelah itu sampe sekarang kami konsul k dr. Handry.
Tapi yg bikin sy bingung, kenapa ghifar justru kejangnya makin sering setelah konsumsi depakene ya?
Dosis depakene-nya pun makin bertambah seiring kambuhnya kejang. Sekarang dosisnya jadi 2x 3ml. Hampir setiap 2 minggu dia kejang, n gejalanya itu kejang dengan suhu normal sekitar 37an, tapi setelah kejang dia demam tinggi sampe 39℃ yg berakibat kejang demam berulang. Bahkan pernah bulan lalu sampe 5x kejang dalam 24 jam dengan durasi 2-3 menitan dan saat itu jugalah ghifar kejang dalam kondisi sadar.
Sy melihat n merasa kalo kejangnya ghifar malah lebih sering dan bahkan lebih parah. Apakah karna pengaruh depakene-nya? Atau karna apa ya?
Sy sekarang lagi mudik di Bandung, n berniat untuk nyari second opinion dsa neuro anak di Bandung, n liat postingannya ibu mia, sy jd tertarik k dr. Uni di RS Melinda, tp sayang saat ini beliau sedang tidak praktek, adakah rekomen dsa neuro anak lain di Bandung?
Mungkin mama2 atau bunda2 disini ada yg tau jawaban atas pertanyaan sy, boleh di share, hehe
Mohon maaf postingannya panjang sangat. Terimakasih.